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一直以來,關於“高知後代更容易患自閉症”的言論都被吵得沸沸揚揚,也有一些相關人員做此研究,但目前並沒有實證表明二者有直接聯絡。

這些身在其中的“高知”對此怎麼看?養育一個自閉症娃他們的內心是怎樣的?

這兩位博士爸爸分別是:

丫丫爸爸

美國知名大學博士學位

女兒現在讀初中

2歲多被診斷自閉症

朵朵爸爸

中國知名大學博士學位

女兒現在讀幼兒園

3歲多被診斷自閉症

對話開始

Q1:

在很多人的眼中,高學歷孩子的後代一定也很優秀。所以當孩子被診斷自閉症之時,可能會有些來自外界不好的聲音,您當時的心態是?

丫丫爸爸 :

別說外人了,剛開始我自己都接受不了。

我跟太太都是博士,坦白講,當女兒2歲多第一次被診斷時,我完全不相信。醫生提出來的各種干預建議,我全部當作耳旁風,心想:我們兩個博士,還教育不好一個孩子麼?

事實證明,對於一個自閉症孩子,我們本以為的理論確實不行

孩子遲遲不開口講話,還總亂髮脾氣,我們不得不面對真實情況。這個時候,我開始意識到自己當初太魯莽……

其實,作為一個高階知識分子,感覺自己多多少少會有點矯情。但真實情況怎樣,是改變不了的。相比來自外界的聲音,自己的心態更重要!

朵朵爸爸:

可能是因為我比較大條,也可能因為當時我們在國外,身邊幾乎沒有什麼特別的聲音,相反還收到了很多來自社會、朋友的支援。

所以,從剛開始,我們就樹立了這樣的心態,孩子只是需要幫助,我們要做的就是找到正確的方法幫助她。

Q2:

網上一直有一個炒得很熱的觀點:“高知後代更容易出現自閉症”,您怎樣看?

丫丫爸爸 :

有一定原因吧,但造成這個原因的不是博士本身,而是因為年齡。

大多數博士畢業都在30歲以上了,有的還要繼續深造做博後,又是幾年。所以很多取得博士學位的人,生孩子的時候年齡相對來說都比較大,大齡生子不僅自閉症,各種障礙、先天性疾病的機率都會比較高。

還有就是,有些博士比較矯情,因為自己是博士,就要求孩子也必須是博士,所以,有點風吹草動就覺得問題嚴重。

另一方面,是因為高知的呼聲相對來說比較高,影響力比較大。所以大家會有這樣的感覺。

朵朵爸爸:

我認為不是高知的後代更容易出現自閉症,而是因為高知後代中被診斷自閉症的孩子更容易被關注。

讀到博士的人在人群中比例本來就比較低,因此博士學位本身就自帶流量。

“博士”跟“自閉症”相對來說反差比較大,更容易吸引大家的眼球。

Q3:

孩子被診斷自閉症後,很多父母會發覺自身的一些譜系特質,您有這樣的體會麼?

丫丫爸爸 :

要說譜系特質,我覺得人人都有,只是自己能不能察覺到的區別。

舉個例子:學生在上課時轉筆,上班族邊開會邊抖腿,這些不自覺的行為都可以歸為譜系特質。

譜系孩子的父母可能因為孩子被診斷更容易發現自身的這些特質,可是有自閉症特質和自閉症還是有著本質區別。

比如前面提到的轉筆和抖腿,當別人提醒時可以停下來,不會對生活造成什麼影響時,就可以啦!

朵朵爸爸:

譜系譜系,說明本身就是一個很廣的範圍,我身上當然有這些特質。

不過,這些特質在孩子被診斷之前我完全沒有意識到。孩子被診斷後,關於這些特質我有過一段很長時間的思考,結論是:我們不能單純地認為某一項特質是好還是壞,也不用特別在意去關注這些特質本身。在不影響他人的情況下,自己怎麼舒服怎麼來。就像我在洗澡時喜歡自言自語,這會讓我能更加清晰地梳理工作或釋放壓力。

說到這裡,順便提一下孩子,我姑娘很喜歡轉圈圈,有一段時間我們特別關注這個事情,只要她一轉,立刻制止。後來發現,她轉圈這個行為背後是有原因的,這是她表達興奮的一種方式。所以,現在當她想轉圈時,我們就會允許她轉一會,只不過會在旁邊照看下,保證她不受傷就好。

Q4:

孩子成長的過程中,您有沒有什麼難忘的、幸福的、感動的、印象深刻的瞬間分享?

丫丫爸爸 :

要說最難忘的,是丫丫五六歲時帶她去海邊度假。

她平時很喜歡玩水,趁著假期我們一家人安排了這次遠行。然而沒想到白天在海邊興高采烈的丫丫,晚上住到酒店後就開始瘋狂地鬧。當時我心想,可能是沒玩夠,明天繼續去海邊吧。

可是沒料到,接下來兩天她好像對玩水都失去了興趣,一直鬧一直鬧,我和太太都要崩潰了……

差不多第4天左右,我發現丫丫在沙灘上搞事情,走過去一看,她用手指一遍一遍寫著:HOME!

我瞬間明白,丫丫從未在外面過夜,她想回家。

於是,我用卡片告訴她,我們在第7天就會回家了!瞬間,她明白了,又開開心心跑去玩水了。

所以,當孩子鬧時家長不要急著發脾氣,探索一下背後的原因。

朵朵爸爸:

這個多到數不清。

印象很深的一次是朵朵不到2歲時帶她回國。當時我要去上海開會,於是決定先把太太和女兒送回老家。

因為時間比較緊急,從老家離開時比較匆忙,沒有專門告訴孩子。沒想到,第二天一早跟太太影片時,女兒聽到我的聲音興奮地爬起來喊“爸爸”,找了半天,發現我只是在影片裡,不在身邊,撇著小嘴委屈地哭了……

從那以後,我每次出門都會提前跟朵朵講清楚。當時並不清楚孩子有自閉症,但是我想提前告訴孩子將要發生什麼,不管對譜系孩子還是普通孩子都是適用的。

Q5:

從您的角度來看,高學歷在養育譜系孩子方面,有沒有給您帶來什麼幫助?

丫丫爸爸 :

幫助比較大的不是博士學位本身,而是一個人的思辨能力。因為市面上關於自閉症干預的資訊良莠不齊,要學會辨別。

朵朵爸爸:

觀察、分析、思考。

孩子每一個異常行為的出現背後都有原因,因為她的表達方式不同,所以我們更需要多觀察、多分析、多思考,去理解孩子的邏輯。

我想這個能力應該跟多年科研有點關係吧!

Q6:

很多家庭,在孩子被診斷自閉症後,夫妻之間都會相互埋怨,有些家庭甚至因此走向破裂,不知道您是否有過這樣的困擾?或者說,孩子被診斷後,您跟太太的關係有沒有什麼變化?

丫丫爸爸 :

哈哈,我們依舊相愛相殺呀!

該愛的時候繼續愛,該吵的時候繼續吵,沒有因為孩子被診斷帶來任何改變。不過有一點,我們雖然夫妻互相沒有點破,但彼此都清楚,那就是一個家的完整性對丫丫的成長非常重要。

不管我倆誰單獨帶丫丫,對她都不可能比現在更好。所以,繼續相愛相殺……

朵朵爸爸:

這樣說有點拉仇恨,但確實我們現在的家庭關係更好了

因為孩子被診斷後,我們會花很多時間進行一些family work,全家一起參與。同時,因為體會了帶孩子的辛苦,我和太太會更多地相互體諒!

Q7:

您對孩子未來的期待是?

丫丫爸爸 :

丫丫有個哥哥,養育哥哥時,我們一直期待他可以像我和太太一樣,成為科學家。但是後來發現,我們根本左右不了他,他有自己的理想。

所以,到了丫丫,我們就想,讓她幹自己想幹的事情吧,我們能做的就是給她提供支援。

比如,她喜歡玩水,就送她去學游泳;她喜歡做飯,就送她學廚藝;她想跳舞,就送她去舞蹈班。其實這些跟普通孩子都一樣,略微的差別就是別人一節課吸收的東西,她可能需要三節課。

朵朵爸爸:

快快樂樂,健健康康,做她自己喜歡做的事情。從朵朵出生前到現在,我的期待從來都沒有變過。

我們希望將來不管做什麼,當學者,當農民,當服務員,或是乾脆自由工作者,都是她自己的選擇,而不是被生活所迫無奈的結果。

所以,我們現在所做的,就是給她多儲備。

比如,每天都會給朵朵讀繪本,讓她可以接觸豐富多彩的知識;每週帶孩子去植物園、美術館、科技館等,讓她可以去體驗去感受;每年至少兩次度假,帶著朵去看世界各地風土人情……

編者的話

在很多人眼裡,博士代表著高知,身份地位都是令人羨慕的群體。當博士的後代被診斷自閉症,這種落差,難免會讓大家發出更多的感慨:

哎,誰的人生都不能完美的呀,看他那麼優秀,孩子……果真,天才都有一些奇怪的特質,這不遺傳給孩子咯……他們那麼優秀,孩子這樣,應該比普通人更難以接受吧……

在採訪中,這兩位爸爸都提到了同一點,他們並不覺得自己的高學歷在養育譜系娃的過程中,起到了什麼特殊的作用,他們只是做了一個爸爸應該做的事情。

在孩子被診斷之初,他們也會質疑,沮喪,迷茫,崩潰……

然而,在跟這兩位爸爸聊天的過程中,編輯卻感受到了更多的理性。

他們會更多地關注國際科學前沿,會參加學術論壇,會跟專業的醫生探討,會積極尋找有效的干預措施……這些,跟他們的學識是緊密相連的。

雖然,他們兩個人並不能代表這一群體。但是,這兩位爸爸依舊帶給我們很多啟發:

父母是孩子最好的老師認識孩子,瞭解孩子孩子是自己的主導高質量的陪伴是關鍵譜系娃的干預隨時可以進行

-END-

作者 | 夏天,我相信只要內心充滿陽光,成長的路即使艱辛也會暖意洋洋!

編輯 | 噹噹

主編 | 潘採夫

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