十月懷胎,一朝分娩
嬰孩的啼哭亮而脆,那是一聲幸福的宣告。
爸媽們都經歷過這樣的時刻,積蓄了一年多的想象、期許和惴惴不安,在生命“無中生有”的那一刻,全部成了驚異和眼淚,造化生出的緣分,是要續一輩子的。
然而,造化並非只釋放善意,知乎上有一個瀏覽量高達3200萬的帖子,
題目是《有多少孩子是產檢沒問題,出生才發現的?》
我們看完帖子發現,這帖子真像是一份力量之源。
能讓處在育兒困難期的爸媽們
重新得力。
在這些真實的故事裡,我們遇見了許多特殊孩童的家長,他們都有一顆大心臟,把命運硬塞給自己的爛牌,打完、打好,有些甚至還打得風生水起。
我們精選了其中的5個故事,不是體會別人的痛苦,而是想看看,成為爸媽之後,那些曾經平凡而普通的男人女人,最後都成了怎樣的英雄。
我們的“藍眼睛”天使@棠糖的高山我哥的孩子。
出生之前一切產檢都沒有問題
出生的時候真的是一個少見的漂亮孩子,但是孩子有一隻眼睛是天藍色的
跟外國人的眼睛一樣,當時都以為是新生兒的關係。
出生時候聽力篩查沒過,醫院建議再複查
再複查還是沒過,好像去專業的聽力檢測機構
得出結論,重度聽力缺失。
知道訊息的那天,我哥在QQ上跟我說“老妹,我不想活了”
我嚎啕大哭,給同事都嚇到了
然後開始瘋狂百度關於先天聽力缺失的資訊
我侄女的聽力缺失,就是她只能聽見,切割大理石的那個分貝的聲音。
給我媽打電話,說我哥嫂子在家抱頭痛哭了一天,我哥跟瘋了一樣在孩子耳邊喊叫,用鍋碗瓢盆在孩子耳邊敲打,孩子都沒有反應。。。
後來是用盡了大力氣使勁關門,孩子被嚇到了,哇哇大哭。
還好我嫂子迅速冷靜,上網查詢關於疾病,關於國家在兒童聽力方面的補助和政策,提交各種資料,證明等。
後來我安慰父母,所幸聽力是目前醫療技術中,唯一可以實現被替代的器官。
孩子是瓦登伯革氏症候群,藍色眼睛是表徵之一。
感謝國家的政策,孩子在1歲多做了耳蝸手術,後續又進行了幾年的康復訓練,現在已經成長為一個普通健康的小女孩,雖然在語言表達方面較正常孩子稍有不足,但不妨礙她已經是一個人見人愛的正常小孩。
16年生命倒計時,3年靠呼吸機支撐,他的命有意義!@黑桃皇后真的難受,我兒子如果活著應該28歲,是個聰明,漂亮,體貼的孩子。
5歲因為不會跳,去醫院檢查確診是進行性肌營養不良。
專家冰冷地告訴我:不死的癌症,生命極限是18歲,5歲生命進入倒計時。
漫長的求醫,所有的治療方案都試過,但是都無果,反而加快了病程。
兩年的離職,生活一團糟,我想不能這樣,生命短暫,但是我不想他遺憾。
我改變職業方向,選擇從最基層的醫療銷售做起,既能方便照顧孩子又能多瞭解醫療新技術。
三年後註冊了自己的公司,2007年,孩子因為呼吸衰竭
在兒童醫院ICU住了6個月,後來在醫生指導下上了一臺小型呼吸機,把家裡兒童房變成監護室,我也被輔導成護士,孩子又堅持了3年。
有人會問,這樣有生命價值嗎?
我告訴你:有!
我寶寶只有小拇指能動,他還是在看名著,看科技方面的書,弟弟來訪,他都會安排訂餐,鼻子插著管子,不能翻身,但是靈魂是活的。
他會關心你,媽媽你怎麼不高興?
多年來,我宿命地想,人生都是設定好的,他是來改變我的,我所有的都是他帶來的。
現在,50多歲,機緣地收養了一個男嬰,我寶寶又回來了,我又要再出發。
少兩根手指?那又怎樣?@番茄我分娩是老公陪著的,寶寶出生的那一刻,還沒聽到哭聲,
助產士第一句話:
“你在哪裡產檢的?”
“就在你這”
老公直接回答。
過了一會兒,寶寶哭聲才傳過來。
我一直問寶寶怎麼了?
老公一直握著我的手說:“挺好的,
只是右手少了兩個手指,剩下的三個手指有兩個並在一起,手掌也小一些。
為了防止我大出血,醫護人員一直要我冷靜。
這個時候寶寶出去了,後來我才知道出生呼吸衰竭,下了病危搶救,上呼吸機。
我爸後來告訴我老公出去後在牆角痛哭。
月子裡我等著寶寶回家,也在心理建設。
2周後寶寶回來,我摸著她的右手,告訴她媽媽好愛你。
可是這一切沒有結束。
42天體檢,肌張力高,追視追聽異常。
去康復科,我也正式進入產後抑鬱。
我瘋了似的帶著她各種看醫生。
3個月、4個月,最後一次康復科的gms報告出來,醫生說這個孩子90%腦癱,我的天真的塌了。
這個月我決定離開醫院的康復科,去機構。
我很幸運遇到寶寶的康復師,在機構一個小時,回來我自己再做2個小時。
康復師在幫助寶寶的同時,也在治癒我。
4個半月,她第一次笑出聲,5個半月,寶寶第一次自主翻身,我也回到工作崗位,走出抑鬱的狀態。
9個月,寶寶從康復機構畢業。
我帶她去給上海的醫生評估,結論是,她是一個很棒的孩子。
我哭的稀里嘩啦。
11個半月,我帶著寶寶找重慶田曉菲做了並指手術。
現在寶寶快一歲了,右手還沒有拆包。
我們全家都在等著
拆包後給她補過一週歲生日。
我們經常帶她出門,也會遇到小孩子在公共場合大聲喊:
“她的手怎麼這樣?”
我們知道這種情況不能避免。
所以更要積極面對。
這一年我們經歷了很多。
就如我媽媽問我:
“如果產檢知道她手畸形,你要她嗎?”
“要!”
“那就不要想那麼多,愛她就好。”
你在媽媽肚子裡的時候、有隻怪獸正好也從媽媽嘴裡鑽進去。
你為了保護媽媽,跟怪獸打架,受傷了,你是個勇敢的寶寶。媽媽愛你!
我有一個多毛症兒子,人人都愛她@michael31452013年老婆懷孕了,所有孕檢產檢都是在正規醫院檢查,期間營養品也跟上,7月18號,我家東東出生了,剛一出生就是滿頭黑髮,面板比普通小孩黑一些,但是其它各項都正常,足有7斤重量。
但是美好的日子不過一個月,在東東滿月的時候,開始全身長汗毛,我剛開始還安慰自己這是胎毛,週歲應該就可以掉了吧。
再慢慢長大,我們的焦慮也越大,開始帶他去廣東各個大醫院
做檢查,驗血,查激素,核磁共振等等測試,從半歲一直檢查到兩歲,每個醫院都沒有明確告訴我們什麼原因要怎麼治療,都說是基因問題引發的返祖現象,只有等到成年了才可以做脫毛手術治療。
三歲前我們試過第一個方法是剃掉,但是剃掉後最多三天又長出來了,毛的生長速度很快,但是長到固定的長度就停止生長了。
第二個方法用不同牌子的脫毛膏,脫毛膏只能管四五天左右,而且部分脫毛膏對面板傷害挺大。
第三個方法是家用鐳射脫毛儀,這個實在是太痛了,我試著用鐳射打小腿都痛的哇哇叫,更不用說用在東東身上了。
東東下個月就五歲了,我們現在能做的,只有讓更多人認識東東,
希望大家都不要用異樣的眼光
來看待這個孩子,東東很聰明,很可愛!
願世人善待你!爸爸媽媽永遠愛你!
我弟弟——那個自閉症痊癒的孩子@槐月初一醬我弟弟,自閉症
我媽生之前產檢也都正常
我想講講我們這一家人、以我媽為首,是怎麼“養”我弟弟的。
我弟弟比我小了九歲多,我一歲就會說話會走路了,我弟弟兩歲的時候還不會說話。
日常就是喜歡看電視廣告,什麼節目都不喜歡,只喜歡看廣告。
每次都咬著手手看著電視傻笑,口水流得滿手都是。
喊他是沒反應的,拿手在他面前晃也是沒反應的。
我媽說有一天夜裡
聽到他喊了一聲媽媽,大概在八個月的時候。
沒想到從那以後,長達四年都沒聽過他說話,一直都是咿咿呀呀,並且完全無法溝通。
快兩歲的時候,媽媽就開始帶他去各個醫院檢查,醫生說智商低下,我媽說醫生會問弟弟很多問題,弟弟不會說話,不能憑這個就說他智力有問題。
那年她很愁,頭髮白了不少。
接著便是去了湘雅醫院看診,還去了其他的一些醫院。
全身都檢查過去了,最後知道是左耳失聰,以及自閉症。
後來便是無止盡地上課,各種自閉症機構的課程,價格昂貴時間不長。按點鐘算錢的。
每天回家了後
我媽都要和他重複以下內容:
爸爸,媽媽,姐姐,弟弟,
爸爸電話是:XXX,
媽媽電話是:XXX,
我家住在XXX,
這是我媽害怕他丟了後找不到家,
一定要讓他背下來的資訊。
堅持到了四歲多的時候,奇蹟出現了,我弟弟突然說話了,一開始說話含糊不清,有一句沒一句的,也無法目光對視,但是這是好的開始。學會了第一句後慢慢的後面的都會了。
耳朵後來再去檢查聽力也慢慢恢復了。
恢復後再去檢查各項都沒啥問題,就是性格特別害羞,感覺比同齡人小個一歲這樣。
我見過太多自閉症兒童了,我們在診所遇到了一對父母,他們對患了自閉症的女兒不抱希望了,生了二胎,大女兒就養在閣樓,飯點投食,永無天日,就像寵物一樣,甚至都不能出去轉轉。
對外只說自己有一個兒子,大女兒已病逝。
我弟弟是我接觸過的
所有自閉症兒童裡唯一一個“恢復”了的。
前不久弟弟生日了,po個我們的聊天記錄。
現在他也是個初中生了,問他玩什麼手遊還會防一手,怕我囉嗦不讓他玩,哈哈!
之前還發現他的偶像是趙麗穎,屏保,輸入法都是趙麗穎,後來趙麗穎領證了
我發了結婚照給他看,然後他就全改掉了。
現在的男孩子這麼真實嗎
哈哈哈哈哈哈哈!
願我弟弟一輩子都好!
我們願意燃燒,換你一世無憂笑喪嗎?在我看來——一點也不!
在知乎這個題主之下,目前已經有1000多位爸媽
分享了自己帶著娃,與天鬥,與命運硬剛的故事。
這其中,有多少“置之死地而後生“的不管不顧、又有多少“我撐著就是不垮”的倔強堅韌。
所以,就算大家都愛看明星育兒,我們也會堅持去挖掘,去發現,去聆聽普通爸媽和孩子們的故事。
因為,平凡如你我,一旦牽起那個小生命的手,我們,就成了TA世界裡的那顆恆星,願意不知疲倦地自轉、燃燒,以換TA一世無憂笑。
多囉嗦一句,寫這些故事,當然不是為了讓爸媽們看輕產檢。
有必要重申一遍,目前,我國的孕婦妊娠期產檢體系,還是關注胎兒成長情況的最有效手段,
不可輕視!
最後,祝福所有的家庭,都能孕育出身體健康的寶寶!