“十月懷胎，一朝分娩”，沒有人能比媽媽更能體會到孩子的痛苦。

從懷孕開始，不少媽媽就會對寶寶有所期待，有些父母希望自己的孩子日後能成為一個像自己一樣正直的人。

有些父母希望自己的孩子日後的生活幸福美滿，還有一些父母對孩子最大的期待就是希望孩子能夠健康。

但是並不是每個孩子都有一個健康的體魄，命運總是愛捉弄人。

藍妮妮是一名患有基因缺陷的孩子，因為這個孩子患有“神經退行性疾病伴腦鐵沉積6型症”，所以藍妮妮無法像其他孩子一樣上幼兒園。

藍妮妮不能說話，甚至不能自理，如果妮妮的病情惡化的話，可能未來連走路都會成為問題。

現實中的藍妮妮容貌像洋娃娃一樣精緻，但是因為不會說話，無法與正常小朋友交流，所以受到了很多人的嘲笑。

但是妮妮的父母並沒有放棄自己的女兒，對於夫妻二人來說，女兒就像是誤入凡間的小天使一樣可愛。

雖然她從未迴應過家人的呼喚，但是隻要能看著女兒，夫妻兩人就覺得歡喜。

這對夫妻帶著女兒四處求醫問藥，去了不少大醫院，給孩子嘗試過各種治療方法，但是女兒的病情始終不見起色。

妮妮媽媽直言：女兒是來渡劫的，自己不指望女兒日後能像正常人一樣結婚生子，只求女兒20年後能夠自理。

如今藍妮妮已經4歲多了，在父母的照顧下，妮妮已經學會了哭和笑。

她不再像個木頭人一樣總是呆滯著看向遠方，有時候扎針治療時覺得疼也會落眼淚，妮妮媽媽回想起女兒第一次哭的時候，至今仍然很激動。

以前的妮妮就好像生活在一個無聲的世界裡一樣，完全不和其他人接觸，但是現在的妮妮能用哭和笑表達自己，這已經是很讓父母欣慰的一件事了。

而且最讓人覺得心酸的是，妮妮的父母都是健康人，但是因為兩人攜帶了相同疾病的致病變異。

所以導致孩子有25%的可能性會得這種基因病，這25% 的可能已經足夠摧毀一個家。

父母如何照顧這些身體有缺陷的孩子？

要儘量讓孩子學一門特長

作為父母在照顧這樣的有身體缺陷的孩子時，父母一定要儘量讓孩子卻學習一些能養活自己的手藝，讓孩子有一門特長。

這樣日後父母去世後，孩子還能繼續生活下去。即使父母現在把孩子保護的再好。也不能夠照顧孩子一輩子。

所以父母不能夠心軟，作為父母一定要讓孩子有一定的生存技能。

父母要培養孩子的自信心

孩子身體有缺陷的話也很容易自卑，即使是藍妮妮這樣漂亮的孩子也都會受到一些人的歧視，父母沒有辦法去改變他人的看法，但是卻可以去教育自家孩子。

父母平時可以多去培養孩子的自信心，多鼓勵孩子，讓孩子正確看待自己的優點。

小孩子都十分單純，對父母的依賴心也特別重，只要父母多用心去挖掘孩子的優點，提升孩子自信心是一件非常簡單的事。

對於這些身體有缺陷的孩子來說，父母的鼓勵有時候甚至是孩子生活的動力。

父母要訓練孩子的自理能力

作為父母一定要注重孩子的自理能力，尤其是對一些有身體缺陷的孩子。父母要多趁孩子年輕的時候去引導孩子。

父母要讓孩子儘快接受現實，面對現實，父母不能夠總是隱瞞孩子的真實的身體狀況，有時候父母的一些善意的謊言反而容易給孩子造成傷害。

父母照顧體弱多病的孩子時，應該注意什麼？

父母要多調整自己的心態

照顧生病的孩子是一件非常考驗人的事，有很多父母在照顧孩子的過程中，都會覺得心有餘而力不足。

而且心理承受能力不夠的父母，很容易情緒崩潰，如果父母沒有辦法調整好自己的情緒的話，孩子也沒有辦法得到好的照顧。

父母要多鼓勵孩子，樂觀引導孩子

處於生病狀態的孩子是最沒有安全感，最依賴人的，為了讓孩子儘快康復，父母一定要注意多去鼓勵孩子，多去樂觀的引導孩子。

孩子情緒好了才能配合醫生，儘快恢復身體。

父母要有足夠的耐心

照顧孩子是一件漫長的事，尤其是照顧這種有基因的孩子。父母一定要有足夠的耐心，如果父母太心急，很可能會出現病急亂投醫的情況。