2021年，你的願望是什麼？10個月大的小依諾，或許還不知道什麼是願望，但她像所有的孩子一樣，對整個世界都充滿了好奇。

圖為小依諾

今年9月份，小依諾在上海復旦大學附屬兒科醫院被確診為慢性肉芽腫——一種極其罕見的免疫缺陷病。因此小依諾不能像其他小朋友一樣在正常的環境下生活，對於日常護理的要求也極高。自從查出是"慢性肉芽腫"病以後，小依諾不是在各地醫院求醫，就是和媽媽被"隔離"在家裡。

圖為小依諾和媽媽

每次去醫院，她都可憐巴巴地盯著別的小朋友看，從最開始的哭鬧，到後來就那麼靜靜地望著，不發一語。8個月大的孩子似乎已經懂事了，可對她的父母來說，這是一種"折磨"。小依諾的父母知道孩子很盼望能有自己的小夥伴，但因為害怕相互接觸引發交叉感染，也只能扼住了孩子的"願望"。

圖為小依諾

用生命換來的禮物

都說兒女是上天賜給父母的禮物，可對於小依諾的父母而言，收穫這份禮物的過程格外艱辛。

小依諾的父母都是80後，他們婚後一直沒有孩子，夫妻倆在2018年3月選擇了試管嬰兒這條路。試管期間，夫妻二人也是飽受煎熬，終於在2019年6月，媽媽懷上了期盼已久的寶寶，喜悅瞬間充滿了整個家庭。

圖為小依諾和媽媽

但一波剛平一波又起，小依諾的媽媽分娩時又出現大出血和腿部靜脈血栓，差點丟了性命。

在經歷了無數磨難後，今年2月，小依諾來到了這個世界。小依諾的出生給這個家庭增添了無數的幸福和喜悅，她可謂是全家人的掌上明珠。女兒胖嘟嘟的小臉蛋、水灣灣的大眼睛、天真無邪的笑容，也瞬間洗刷掉了夫妻倆在求子路上所遭遇的種種艱辛和痛苦。

圖為小依諾

但幸福又是如此短暫，一場災難已經悄悄降臨這個家庭。

保質期40天的幸福

從小依諾降生的40天起，全家人從幸福的頂端一下掉至冰冷的深淵，命運的捉弄讓全家人毫無防備。

小依諾在40天時，突然開始咳嗽、吐奶帶血，父母立即帶她前往醫院進行檢查。也是從那天起，小依諾的全家人踏上了這條艱難而困苦的求醫之路。

圖為小依諾和爸爸

檢查結果顯示小依諾的血常規中白細胞特別高；肺部CT顯示大約1/2的肺部嚴重感染。小依諾被確診為重症肺炎、肺不張、肝功能不全、支氣管新生物等病症，在醫院的全力治療下，小依諾依舊反覆感染，先後在湖北省婦幼保健院多次住院，在第四次住院時又被確診新增敗血症、肝臟腫大的病症。

圖為小依諾

小依諾住院期間，先後做了四次氣管鏡，每次做氣管鏡之前她都要先禁食10個多小時。對於小依諾這個剛出生不久的嬰兒來說，飢餓的痛苦不言而喻。而痛苦的不光是小依諾，還有她的父母。看著女兒因為飢餓而撕心裂肺地哭喊，小依諾的父母心如刀割。

圖為小依諾和媽媽

小依諾因為反覆住院，打針的時候護士已無從下手，後期甚至連血管都被打壞了。但小依諾父母也只能看著一股股的血從她瘦小的身體裡抽出來，而毫無辦法。

醫院就是"外面的世界"

由於治療需要，小依諾後來不得不轉診到上海做進一步檢查和治療。經過5個多月的抗感染治療，今年9月份，小依諾在上海復旦大學附屬兒科醫院被確診為慢性肉芽腫——一種極其罕見的免疫缺陷病。

圖為小依諾和媽媽

小依諾不能像其他小朋友一樣在正常的環境下生活，對於日常護理要求也極高。自從查出是"慢性肉芽腫"病以後，小依諾不是在各地醫院求醫，就是和媽媽被隔離在家裡，每次去醫院，小依諾都可憐巴巴地盯著別的小朋友看，夫妻倆知道孩子很盼望能有自己的小夥伴，但因為害怕相互接觸引發交叉感染，也只能扼住了孩子的"願望"。

圖為小依諾

現在剛剛10個月的小依諾，本應在父母無微不至的呵護下快樂茁壯地成長，但此刻卻只能在醫院的病床上與病魔鬥爭。

身患慢性肉芽腫病等疾病的小依諾，此時可以感受到的只有病痛帶來的折磨，玩具對她來說都是很陌生的事物。她熟悉的是各種冰冷的治療器械和檢查儀器，醫院就是"外面的世界"。

圖為小依諾和媽媽

幹細胞移植才有一線生機

目前，這種病沒有藥物可以治療，只能做幹細胞移植才能有一線生機，如果不移植就會反覆地感染。而在移植前就算沒有感染，每天也要靠吃藥來預防感染，每半個月或者一個月還要去醫院進行復查。

圖為小依諾

隨著小依諾體重的增長，藥量也在逐漸地增加。單是吃藥，小依諾每個月就要花費至少數萬元。如果不幸感染，治療費將會高達幾萬甚至幾十萬元。幹細胞移植，是小依諾現在最需要，也是迫在眉睫的治療方式。

圖為小依諾和媽媽

圖為小依諾在吃奶

2021年，你的願望是什麼？小依諾的媽媽說："我的願望是依諾能像其他孩子一樣奔跑在陽光下、嬉笑玩耍、衝著我們做鬼臉，而她也將是我們給整個世界最好的禮物。"

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