每一位媽媽,從知道自己懷孕的那一刻起,一顆心就只記掛著肚子裡的孩子。
當寶寶的啼哭聲響起,那是一聲幸福的宣告,爸爸媽媽積蓄了一年多的想象、期許和惴惴不安,在生命“無中生有”的那一刻,全部成了驚異和眼淚,造化生出的緣分,是要續一輩子的。
但是,有一些爸爸媽媽,就沒這麼幸福了。初為人父人母的他們,要面對上蒼的捉弄,面對懷抱裡讓人心疼的孩子。
知乎上有一個瀏覽量高達3300萬的帖子,題目是《有多少孩子是產檢沒問題,出生才發現的?》
在帖子裡,小編看到了許多特殊孩子的家長,他們都有一顆大心臟,把命運硬塞給自己的爛牌,打完、打好,有些甚至還打得風生水起。
這裡小編想說:
上帝不能來到人間,所以他派來了父母。
成為父母后,多少平凡而普通的人,最後都成了守護孩子的超級英雄。
我選了幾個故事,想分享給大家:
故事有點長,但我不捨得刪減,因為每一個字,都是他們帶著寶貝奮進的紀念。
我會用第一人稱記述。
1
孩子竟然自愈的時候,
我覺得天都晴了
15年5月發現自己懷孕,12周後到醫院正常建本,檢查,nt,二維,四維,唐篩,所有的檢查全部正常。
15年12月28日生產,52公分,7斤8兩,胖小子一個,全家都特別開心。兒科大夫檢查,健康。
15年12月30日,兒科大夫巡房,突然告訴我孩子心臟有雜音,建議結合超音波檢查,我當時就懵逼了,問她前幾天都好好的為啥現在有雜音,大夫說寶寶在肚子裡的時候血是逆流的,出生後就會順流,所以可能前幾天沒發現,讓我趕緊去做超音波。
早上預約,下午帶著孩子就去了,超音波結果出來了,室間隔缺損,房間隔缺損,小兒先心病。感覺天都塌了,覺得特別對不起他,醫生說這種兩個地方缺損的一般自愈的可能比較低,建議每3個月做一次超音波檢視情況,建議3歲左右進行手術,建議我們多注意看護,說先心病的孩子體質會特別差,容易感冒,容易引起新生兒肺炎,而且會影響生長髮育等等等。
看著我懷裡才剛剛就出生幾天的孩子,我真是覺得太對不起他了,把他生下來,又不能給他一個好的身體,覺得自己特別沒用,連懷孕生孩子都做不好,之後出院回家,3個月後去醫院複查,缺損的值沒有任何改變,半年後在複查,房間隔的缺損變小了,到室間隔仍然沒有改變,之後我就想著不那麼頻繁去檢查了,因為孩子後來大了,容易動,需要鎮靜才可以,又不想讓他多受罪,所以決定過了年再去查!
轉眼到17年初,過了年,又去醫院複查!發現房間隔缺損已經完全長住了,好了!但是室間隔缺損仍然屹立不倒的在那裡,醫生說,一般這種兩個缺損的能長著一個就算不錯了,另外一個很難自愈了,建議我們大一點儘早手術,我不死心,說再看看,又等了半年,去複查,還是老樣子,沒有任何改變,之後我就死心了,跟老公說不如等3歲了去做手術吧,現在照顧好他,別生病就行了~
18年3月,母親生病,住在我們這的心臟病專科醫院,住院期間我和老公說既然都來了不如給孩子再做個超音波檢查下看看,啥情況了,順便問問這的兒科,類似的手術,需要注意什麼。
開了超音波單子,也沒有排隊就去做了,大夫看了半天,問我們為啥給孩子做心臟超音波,我把之前情況和超音波大夫說了一遍,結果!!!他居然告訴我!!沒有發現心臟有缺損!!!!!我當時一直在說你再看看,再看看,我還把之前超音波的單子(手機又照片)給他看了看,他看了說,這個挺大的,如果要是有肯定能看出來的,他又反覆看了好幾次,最後很確定的告訴我,沒有發現缺損,應該已經自愈了,那真的是我這兩年來聽到的最好聽的一句話了。
這兩年,從孩子出生,先心病這件事我和老公沒有告訴過身邊的任何一個人,包括我的公公婆婆,怕老人擔心,所有的難過,內疚全部都是我們兩個人自行消化,當大夫告訴我們沒有問題了,自愈了的時候,我真覺得天都晴了……
2
5月12日,一個刻在心裡的日子
我和愛人非常注重孕檢,所以我們的二寶當時所有產檢都按時參加,結果也一切正常。
出生後,所有的評分都很好,哭聲也不小。三天左右開始有黃疸,一共照了四天的藍光,痊癒之後出院回了家。
最開始的時候,愛人有些產後抑鬱傾向,我們也儘量開導。所有的一切都在逐漸好轉,沒想到在孩子五個多月的時候,我們偶爾發現他下肢的力量非常弱,於是市醫院檢查是否發育遲緩,又去省醫院複診。
初步檢查之後發現情況很不樂觀,沒有膝跳反射,四肢肌力偏弱。但糟糕的其實還在後面。
後來我們去做了肌電圖,醫生看到孩子的情況,說極有可能是sma(脊肌萎縮症),還說這種孩子活不到三歲。
當時我和妻子整個都傻掉了。之後我們去找專家問,專家說,這個沒有住院的意義,因為這個病是世界難題。後來基因檢測結果出來了,排除了sma的可能,我們長舒了一口氣。
專家說現在看,很有可能是腓骨肌萎縮。如果是這個病,那麼預後很好,沒有生命危險,只是會影響到日後的行走。當時我和愛人很滿足,想著只要活著就好。但另外的疾病也需要做基因檢測確診。
最終結果出來之後,發現了病因。Ighmbp2基因雜合突變,這意味著我的孩子得了最凶險的sma型別——smard1,呼吸窘迫脊肌萎縮症。
這個病全世界的患者只有兩位數。平均生存時間都不超過兩歲。我沒有告訴我的愛人,因為擔心她的抑鬱症會再度惡化。除了她,所有的至親都知道孩子的時間已經不多了。
幾天後,孩子因為肺炎住院了,但是因為餵養困難,只能帶上鼻飼管,而且肺炎之後孩子的肌力下降特別嚴重,特別是吞嚥和呼吸。又過了幾天,孩子出現二級呼吸衰竭,被送進了ICU,上了呼吸機。但是情況越來越壞,多次出現了呼吸暫停。孩子小小的身軀經過搶救恢復又暫停,真的特別受罪。
最後,連醫生都告訴我,呼吸機都無法維持孩子的呼吸了,問我為什麼不讓她走呢……
到底該怎麼辦?堅持還是逃避……我根本沒有辦法作出選擇,怎樣都不是正確的。
掙扎了許久,我最終決定讓孩子平靜地去了。
那一天剛好是5月12日,我永遠都不會忘記。
3
還好一切心驚膽戰都過去了
對媽媽來說,這個問題是殘忍的,但是又是現實的。
意外懷孕。本人煙民,有快10年的煙齡。知道懷孕的時候,孩子已經有2個月了。之前我還是在抽菸。
因為大姨媽一直不準,我以為是月經不調,誰知道後來查出來是懷孕。雙胞胎。
對於我來說,我是害怕的。之前懷孕了,也是不知道,吃了感冒藥。後來詢問了醫生。醫生建議流產。無奈,流產。
知道我又懷孕的時候,我害怕了,雖然沒有吃藥,但是我抽菸啊。知道懷孕之後,我就戒菸了。
懷孕到生,我只經歷了7個半月的時間。每次產檢,心驚膽戰。我這邊是個三線小城市。如果懷孕是雙胞胎的話唐氏不能做,大排畸什麼都不能做。每次去產檢只能驗血測胎心。也託過親戚想去大城市做這些檢查。去上海的話至少也要兩個小時坐高鐵。老公怕我吃不消。醫生建議我也不要太長時間的坐著。要多躺。
我在網上搜過很多抽菸生出來的孩子會怎麼樣,整夜整夜的睡不好。後來檢查出來說是單絨雙羊。可能會有溶血癥。我和老公又急的要死。無奈醫生說只能等他大一點再做檢查。
等著等著,我在7個半月的時候就生了。16年3月4日凌晨兩點。我被送到急診,醫生幫我內檢,發現我宮口開了3指,然後做了b超,發現一個孩子已經入盆了,另外一個孩子已經在肚子裡橫了過來。馬上把我送到產房。在產房,醫生告訴我,這兩個孩子大概率不會活,太小了,讓我不要刨腹產,儘量順產。這樣對身體的傷害小點。我和我老公哭著聽完。然後做了一個小時的胎心監護。3點多的時候醫生過來幫我檢查開了幾指。還是隻有3指。醫生說,你這樣很危險。我幫你把宮口開到十指,你進去生吧。
那種痛苦,我都叫不出聲。在5點的時候,我把老大生了下來。他發出微弱的哭聲,我半坐著讓護士抱給我看看。護士一隻手拿著我家老大,我一看,真小啊,面板紅紅的。醫生說要快點送去搶救。5點15分老二生出來了。但是沒有哭。我著急的問醫生怎麼這個孩子沒有哭?醫生說他在尿尿呢,尿完之後,哇的一聲哭了出來。我都沒看一眼就送進了重症監護室。
因為早產,醫生說他們的肺沒發育好,要打強肺針,不過最多打三針。如果還不行,孩子就沒用了。兩個小傢伙各打了兩針,總算挺過來了。生下來的時候一個2.5斤,一個2.6斤。在重症住了一個月,後來轉的普通。長到4斤才讓抱回家。
看到題主的這個問題其實我是很揪心的。媽媽都希望自己的寶寶健康成長。但是有些事是無法預料的。
希望所有懷孕的準媽媽們一定要按時做產檢。聽從醫生的建議。
4
少兩根手指,我一樣愛你!
我分娩是老公陪著的,寶寶出生的那一刻,還沒聽到哭聲,助產士第一句話就問:“你在哪裡產檢的?”
“就在你這。”老公直接回答。
過了一會兒,寶寶哭聲才傳過來。我一直問寶寶怎麼了?
老公握著我的手說:“挺好的,只是右手少了兩個手指,剩下的三個手指有兩個並在一起,手掌也小一些。”
為了防止我大出血,醫護人員一直要我冷靜。這個時候寶寶出去了,後來我才知道出生呼吸衰竭,下了病危搶救,上呼吸機。我爸後來告訴我老公出去後在牆角痛哭。
月子裡我等著寶寶回家,也在心理建設。2周後寶寶回來,我摸著她的右手,告訴她媽媽好愛你。
可是這一切沒有結束。42天體檢,肌張力高,追視追聽異常。
去康復科,我也正式進入產後抑鬱,我瘋了似的帶著她各種看醫生,3個月、4個月,最後一次康復科的gms報告出來,醫生說這個孩子90%腦癱。
我的天真的塌了。
這個月我決定離開醫院的康復科,去機構。我很幸運遇到寶寶的康復師,在機構一個小時,回來我自己再做2個小時。
康復師在幫助寶寶的同時,也在治癒我。
4個半月,她第一次笑出聲,5個半月,寶寶第一次自主翻身,我也回到工作崗位,走出抑鬱的狀態。9個月,寶寶從康復機構畢業。我帶她去給上海的醫生評估,結論是,她是一個很棒的孩子。
我哭的稀里嘩啦。
11個半月,我帶著寶寶找重慶田曉菲做了並指手術。現在寶寶拆包了,拔針。爸爸出差,娃的外公陪著我們去。
直接拿鉗子拔,娃哭的撕心裂肺,外公在旁邊跟著哭,我幫忙醫生壓著孩子,也沒顧得上哭,我真的是堅強了不少。3個手指看上去分的不錯,半年的恢復訓練,右手可以有常人80%的功能。
我們經常帶她出門,也會遇到小孩子在公共場合大聲喊:“她的手怎麼這樣?”我們知道這種情況不能避免。所以更要積極面對。
這一年我們經歷了很多。就如我媽媽問我:
“如果產檢知道她手畸形,你要她嗎?”
“要!”
“那就不要想那麼多,愛她就好。”
你在媽媽肚子裡的時候、有隻怪獸正好也從媽媽嘴裡鑽進去。
你為了保護媽媽,跟怪獸打架,受傷了,你是個勇敢的寶寶。媽媽愛你!
知乎的這個問題,近千條回答,每個字都直擊我心,真實疼痛。我看到無數個平凡的父母,因為自己的寶貝兒變得更加堅強,奮進,哪怕過程再難,再苦,也咬牙承受。
我不是他們,我無法感同身受。但渴望孩子好的這份心意是一樣的。
我希望那些已經經歷過的,或者正在經歷這些困苦的家庭,都能萬事順遂,希望病痛遠離我們的寶貝。
因為,他們的每一個笑臉,都是給予我們力量的Sunny啊。