這本是一個幸福的小家庭，夫妻倆都有著不錯的工作和收入。一個孩子，生下來之後，得了一種罕見的疾病，短短兩年就花費了90萬元醫療費用，把一個小康人家，生生拖入了貧困的深淵。
圖為本文主人公向茜和她的兒子
大家好，我叫向茜，家住四川省通江縣麻石鎮。我和老公是2017年3月經人介紹認識的，老公一直在上海一家小的外貿公司做採購工作，我則在成都的一家培訓機構做前臺。2017年底我們結婚了，2018年3月我發現自己懷孕了，5月份，由於孕期反應強烈，且在成都沒人照顧，我便辭掉工作到上海養胎。
圖為向茜
可孕晚期34周時，我的血小板開始下降，36周血小板降到59。醫生要求住院觀察，住院第3天血小板就降到了51。醫生緊急安排了剖宮產，孩子出生後，我的血小板恢復了正常。孩子是11月1日下午3點多剖宮產出來的，之後被送到新生兒科觀察。期間孩子全身長滿了膿皰瘡。5天后，我出院，孩子身上膿皰瘡還沒消失，醫生讓我們回家用碘伏和百多邦擦拭，半個月後膿皰瘡完全好了。
圖為向茜的孩子向毅恆
孩子出生時，因為感染沒法打疫苗。滿月後我們帶著他去社群醫院打疫苗，又因為孩子動脈導管未閉而不能打疫苗。我們又帶著孩子去出生的醫院（上海市第六人民醫院東院）檢查，同時查了一個血項。血項顯示孩子的白細胞20以上，感染指標（CRP）80。醫生看不出是什麼原因，便讓我們帶著孩子到復旦大學附屬兒童醫院做進一步檢查。檢查結果顯示孩子右側淋巴結腫大，連續在醫院輸了兩天的抗生素。
圖為向茜和孩子
因年底計劃回老家，我12月8日按計劃回到了成都。12月9日、10日，我一直抱著孩子跑成都的醫院。在錦江區婦幼保健院，醫生說孩子的病是外科，他們那裡沒有外科，又讓我去華西婦幼。華西婦幼急診也說他們沒有外科，我們又到了成都婦女兒童中心醫院，跑了兩天，終於有醫院可以治療孩子了。
圖為向茜的孩子
因當天沒有床位，孩子在急診輸了一天的液，第二天5點我帶著孩子來到醫院排隊。11點左右終於住進了醫院，這時候孩子的淋巴結已經很明顯了，看起來很大。孩子住院後開始發燒，經過一個多星期的檢查，被確診為敗血症。治療半個月，敗血症控制住了，孩子臉上的淋巴結已經開始化膿，又轉到外科做手術。此時孩子才45天。因為淋巴結是在臉上，醫生不敢打麻藥，直接用刀劃開他的面板，清理膿液和腐肉，我現在也忘不了他的哭聲，那種撕心裂肺，真叫我心痛到不能自已。
2019年1月10日，孩子在成都治療近一個月的敗血症後，回到老家。可僅過了3天，他突發高燒，連夜送到通江縣人民醫院。醫生看了孩子的狀況，只簡單地開了退燒藥。當時沒有病房，當晚我和孩子就在醫院走廊裡過夜，熬到天明。整整一夜，我冷得一直在打哆嗦，把孩子裹在我的懷裡，心裡充滿了心酸和絕望。
圖為向茜
縣醫院做不了進一步的檢查，也沒有高階抗生素可以治療孩子的感染。隨後醫生建議我們抓緊轉上級醫院治療。透過各方打聽後，得知重慶醫科大學附屬兒童醫院是整個西南片區最好的兒童醫院，就急忙奔赴重慶。檢查後，孩子先是被確診為膿毒血癥、重度肺炎等病症。經過一週的治療後，孩子的病情並沒有絲毫好轉。繼而進一步檢查，孩子又被確診為真菌性肺炎、輪狀病毒感染等。
圖為向茜的兒子向毅恆
於是醫生開始懷疑孩子的免疫力有問題，要求我們做個呼吸爆發檢查。我沒有絲毫猶豫，當即同意。最終孩子被確診為罕見病：免疫缺陷慢性肉芽腫。醫生介紹，患這種病只有二十萬分之一的機率，特點是長期伴隨各種感染併發症。如果不採取治療，一般只能存活5~7歲，目前國內唯一的治癒方案就是骨髓移植。
聽完醫生的病情介紹，我猶遭晴天霹靂，從那天起，我們的家庭就被貼上了罕見病的標籤。從孩子被確診後，我們一邊等待著骨髓供者的訊息，一邊頻繁地奔赴醫院治療感染併發症。孩子每天都需要服用多種藥物治療和預防感染，其中威凡伏立康唑是進口藥，一盒藥僅10粒需要近4000元，一個月要吃2盒。經濟壓力陡增，讓我們這個剛組建的小家庭難以支撐，可接下來的頻繁感染更是雪上加霜。
圖為向茜和孩子
2019年3月，是孩子被確診後第一次因感染住院。他持續腹瀉和低燒，藥物治療兩天後病情加重。孩子爸爸已經去上海打工了，家裡只有我一個人。我再次獨自帶著孩子跑向醫院，跑了幾家醫院都不能順利住院，最後才找到成都華西第二醫院。
入院後又是一系列的檢查，很快結果出來：真菌肺炎再次感染，同時右耳側的淋巴結傷口再次破潰。這就意味著孩子又將接受沒有麻藥，只有鑷子和棉條反覆從切口中塞進取出鑽心刺痛的過程。經過一個月的治療，孩子的病情得到了控制。
圖為向茜和孩子在病房
目睹孩子每次抽血、扎留置針、切口引流的過程，我的淚水早已流乾，我的心也被完全揉碎。我知道不能代替他承受這些痛苦，但可以好好的護理讓他減少被感染的次數。我再也不會因為注射器喂藥把他嗆到，而減少給他灌藥的劑量，我再也不敢有把他放在家出去工作的念頭。我小心翼翼地呵護著他，不敢帶他去人多的地方。
圖為向茜在給孩子輸營養液
可每個月去重慶醫院看專家、做檢查，卻是必不可少的。每次去火車站，我都揹著大包小包，懷裡抱著一個孩子，經常會有路人問我："為什麼你一個人帶著孩子出來？孩子的爸爸呢？"我只能簡短地說道："帶孩子去看病，孩子爸爸在打工。"他們或許一下就都明白了，不再繼續探問什麼。
儘管我精心護理，可還是阻止不了感染對孩子的侵害。2019年9月，孩子大腿處有一個紅點，起初以為是蚊蟲叮咬，及時做了消毒處理。可僅僅幾天時間，紅點就變成了一大塊紅腫。急忙送去華西第二醫院，查B超後才發現已經形成膿腫，又要接受切口引流。我的淚水奪眶而出，我怨恨自己沒有好好地護理他，我更恐懼沒有麻藥的引流，我孩子將承受剜肉之痛。醫生告訴我需要轉到華西醫院才能做外科手術。看著那麼小的兒子，我是一路哭著帶他離開華西第二醫院，又急忙跑到華西醫院的。
圖為向茜和孩子
外科醫生再次確認膿腫已經形成，必須馬上手術。整個手術過程和我預想得一模一樣，不同的是這次的切口更大更深，達3cm的切口需要撐開塞進30cm長的棉條。我流著眼淚配合著醫生，用力按住孩子的腿，完成了一天一次的換藥。總以為壞運氣每次結束後，下次就不再會有，但命運對我們似乎是例外。
2019年10月，孩子腿部的引流還未痊癒就再次感染，繼續到華西第二醫院接受治療。孩子自從被確診罕見病以來，就一直患有真菌肺炎。這次也不例外，又是肺部感染。醫生已經很熟悉我們了，青黴素、紅黴素之類的低階抗生素不再考慮，直接改用美羅培南、萬古黴素等高階抗生素。又是一個月，孩子的腿部切口才癒合，真菌肺炎似乎也得到了控制。但不知道它何時又會發起瘋狂的進攻。
圖為向茜母子
2019年12月，最嚴重的一次感染，孩子反覆低燒、呼吸急促，總是哭鬧不安。我不敢耽誤，急忙再跑到華西第二醫院。醫生似乎沒有好的對策，只能留觀退燒。這次我沒有再聽從醫生的安排，我非常擔心孩子，覺得這次絕非感染那麼簡單，急忙回家收拾奶粉、尿不溼等必需品後，再次踏上了去重慶的火車。
成都距離重慶並不遠，但兩個小時的車程卻讓我感到無比的漫長。懷裡的孩子狀態越來越差，我恨不得馬上就把孩子送到醫生面前。來到醫院後，先做檢查，很快結果出來，孩子是心包積液，而且是大量。醫生要求馬上手術，這次我只能在手術室外等待。三個小時過去，孩子身上插著引流管被推了出來。
圖為向茜和孩子
在孩子麻藥未醒的間隙，醫生找我談話。告知我孩子這次感染非常嚴重，建議我們抓緊做骨髓移植，否則孩子後面再感染的風險會越來越大。聽完醫生的話，我哭著給老公打去電話，當時我已經崩潰了。我不住地問老公怎麼辦？我不停地重複著說，我捨不得孩子，我想救他！老公在電話那端哽咽著說不出話。良久才說，我們上北京海軍總醫院吧。
12月20日，孩子在重慶出院，沒有回家，我帶著孩子直奔北京。老公也從上海來到北京。一年多來，我們一家三口從兩個城市出發，在北京短暫團圓。到了北京海軍總醫院後，我們看了專家。專家告知，老公可以作為骨髓供者。老公跟孩子是半相合，但目前需要等待排倉，我們一家三口又不得不分開，老公繼續去上班掙醫藥費，我帶著孩子回家等待。
圖為向茜手機裡一家三口的合影
2020年5月，還沒等來北京醫院的訊息，孩子體內的感染又一次爆發了。我繼續帶著孩子來到重慶住院治療。2020年6月，北京醫院那邊還是沒有訊息，孩子的感染卻越來越頻繁，我只能反覆地帶他到重慶治療。直到7月初，北京終於傳來了好訊息，通知我們準備做移植。
2020年7月20日，我們來到了北京。入院檢查一週後，卻因孩子體重不達標，需要再養一段時間。為此我們只能在北京暫住等待移植的通知。2020年8月，孩子在北京又因感染住院。醫生看過孩子情況後，建議一直在醫院治療直到進移植倉。2020年9月16日，孩子終於可以進倉移植了。
圖為向茜
整個移植期間，孩子因化療反應強烈，身上佈滿了各種輸液管，液體24小時不斷地輸入。每天固定時間服用多種藥物。2020年10月19日，孩子轉至普通病房。他雖然得以出倉，但是狀態很不好，全身出現水腫，血項指數中血紅蛋白很低，血小板降到了個位數。
10月20日，孩子病情加重，醫生找我和老公談話。我們孩子被確診為移植後最嚴重的併發症：肝小靜脈閉塞病。這個併發症非常危急，醫生說只有"去纖苷"這種進口特效藥可以控制。這個併發症發展迅速，必須當天用藥。談完話就讓我們抓緊去買這種藥，同時還給孩子下了病危通知書。
圖為向茜在給孩子輸營養液
這是有史以來我最緊張、最恐懼的時刻，我用發抖的聲音求醫生一定要救我的孩子。我想哭卻哭不出聲來，老公表情異常嚴肅。他也不說話，只是不停地打電話。我們在各個病友群中苦苦求助，病友們告訴了我買這個藥的途徑。很快，有病友聯絡我說香港藥房有賣，我急忙聯絡藥房後才知道，一盒藥就是22000元。沒有正規發票，只能現金購買。醫生說這個病一個療程是21天，得4盒，需要10萬元的藥費。
從孩子進倉移植以來，自費的花銷就已經花光了我們所有的錢。如今這高昂的藥費又如何拿得出來啊？醫生不停催問用藥，並明確說現在是拿錢買命的時刻，我們不得不再次尋親問友借錢。經過特效藥的治療，肝靜脈閉塞症已經轉好，腹水也已吸收。但漫漫治療之路仍在繼續。
圖為向茜和孩子
孩子現階段的治療主要是以抗排異和抗感染為主。每天靜脈注射進口卡泊芬淨和國產伏立康唑抗真菌藥。11月份，孩子感染鉅細胞病毒，治療已經一個多月了仍未痊癒。先後用了纈更昔洛韋治療10天無效，現又更換成西多福韋治療，特異丙球更是一週3支。
目前，醫藥費從之前一天15000元降到了4000元左右。打從孩子生病到現在，我們已經花費了90多萬元，前期費用，大多是我們靠借債和刷信用卡籌來的。後續各項檢查、防感染等大約還需要30萬元左右。在治療上我們已經看到了希望，但巨大的經濟壓力猶如沉重的大山，壓在我們身上，已經難以支撐。
如果你想幫助這個孩子，可長按識別二維碼檢視專案詳情，進行捐助。如不能識別，可將二維碼儲存到手機相簿，開啟掃一掃，從相簿中選取二維碼進行掃描識別。該專案由中國社會福利基金會919大病救助工程發起，在民政部指定的網際網路募捐資訊平臺"水滴公益"發起募捐，並負責專案的稽核、執行及資訊反饋。該專案最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。監督電話：4009-010-919。