(圖為何錦宗)
“有了健康的兒子,我們夫妻倆對未來的美好生活充滿了憧憬,就想好好打工掙錢,給兒子創造一個好的成長環境,有朝一日讓兒子帶我夫妻倆去大海邊聽聽海的聲音,就心滿意足了。”雙目失明的何敬揚似喜非喜地描述了這個簡單生活的嚮往,可現在這個小小願望讓他感到離現實很遙遠很遙遠。
(圖為何錦宗幫媽媽擦眼淚)
在南方醫院內科樓病房裡,6歲大的小錦宗倚在媽媽的懷抱裡,小心翼翼地抹著媽媽眼角那隱隱欲掉的眼淚,懂事地安慰媽媽:“媽媽,你別哭,我會好起來的,一定會帶你和爸爸去海邊玩的,醫生說我很乖很快會好的。”
(圖為何錦宗看著媽媽)
來自廣西貴港平南縣的何敬揚,今年41歲,餘燕群,今年34歲,倆人均是後天雙目失明人士。到了成年後,為了改寫自己的命運,不想成為父母的累贅,覺得自己需要自力更生,從老家來到廣州從事盲人按摩。兩人從相識到同病相憐,慢慢地就走在了一起,相戀接近三年後,正式結婚組建了自己的小家。
(圖為何錦宗的外婆指引何敬揚那導盲杖)
2013年5月,這對特殊夫妻迎來了他們人生中最開心的事,妻子餘燕群懷孕了。何敬揚得知後興奮不已,但立即被“孩子的視力會正常嗎?”這個問題困擾了,他雖然知道自己眼睛失明都是後天造成的,可面對未出生的孩子,他們始終還是擔心了起來。
(圖為何錦宗跟爸爸媽媽的合照)
萬幸小錦宗健康出生,這無疑讓何敬揚夫妻倆看到了未來光明的世界,何敬揚也對未來生活更充滿了自信。
為了這個家,為了撫養孩子長大,給兒子營造一個溫暖幸福的小家,在小錦宗出生8個月時,夫妻倆就將兒子寄託在廣東江門台山大江鎮的外公外婆家照顧。而何敬揚則帶著妻子來到了廣州一盲人按摩機構上班,共同努力工作,憧憬著未來的生活。
(圖為何錦宗爸爸牽著兒子去醫院)
沒想到美好的憧憬在小錦宗一歲多時被無情地打破了,2015年3月30日,外婆發覺到小外孫錦宗發育有點遲緩,身體也時常不舒服,經常感冒發燒,於是就帶到平南縣人民醫院就診,並將血樣送往廣西南寧醫科大學附屬一院檢查。檢查結果顯示小錦宗被確診為:重型地中海貧血。
(圖為何錦宗在輸液)
醫生說:“這種疾病,自身是缺失造血功能,每月要準時輸血才能維持生命,要想治癒必須做骨髓移植手術,但需要找到合適的骨髓才有手術的可能,手術順利及康復費用正常需要50多萬元。”
聽到這個訊息後,何敬揚夫妻不知所措,這個醫療費用簡直是個天文數字,讓他們感覺天都要塌下來似的,整個家庭都被黑暗籠罩著。震驚與悲痛過後,他們選擇堅強面對。
(圖為何錦宗一家三口)
從那時起,何敬揚沒有沮喪,他對家人說:“兒子是我們帶來這世上的,我們夫妻從小就沒機會看這個世界,現在我們夫妻倆唯一的心願就是希望他能健康地長大,好好去看看這個世界。”夫妻倆繼續工作起來。小錦宗由外婆照顧,每月負責帶小錦宗到廣東臺山人民醫院輸血治療。
(圖為何錦宗跟爸爸媽媽在醫院)
2015年10月,何敬揚夫妻便帶著兒子再次來到南方醫院診治。醫生建議:“等孩子3歲後再考慮進行骨髓幹細胞移植手術,手術入院押金費要30萬元,如果包括出院後續康復治療費用不低於50萬元。”何敬揚當時也沒思考,2015年10月13日在南方醫院給兒子小錦宗建立了檔案。
(圖為何錦宗爸媽帶他去醫院複查)
經過三年的艱苦尋找,2018年終於找到了與錦宗骨髓全相合匹配的供者。2018年10月28日,醫生幫忙給小錦宗聯絡供者,商量骨髓捐獻的事情。2019年1月7日,他們接到了南方醫院通知9日辦理住院,然後進行磁共振檢查,結果報告並不理想。主要是小錦宗身體內肝鐵含量嚴重超高,一時難以降下來,最後醫院告知小錦宗目前身體指標暫時不宜做移植手術。
(圖為護士在給何錦宗打針)
何敬揚只好帶著孩子回到家鄉平南縣醫院進行打針除鐵治療,等待身體各項指標符合後再回南方醫院做手術。然而,隨著小錦宗年齡增長,溶血量也大,每月輸血一次上升到每月輸血兩次。骨髓幹細胞移植是何錦宗唯一重獲新生的機會,何敬揚夫妻一直為這事牽腸掛肚。
(圖為何錦宗父親在整理資料)
透過一段時間輸血、排鐵治療,2019年11月,何敬揚帶著兒子來到南方醫院再次做全身體檢。當時小錦宗的指標令主治醫生很滿意,於是2019年12月17日醫生幫助他們重新聯絡供者。如果順利計劃安排在2020年3月進行移植手術。可沒想到卻遇上了新冠病毒疫情的影響,2020年2月19日,收到了醫院通知小錦宗的移植手術需要推遲。
(圖為何錦宗)
2020年5月12日17點20分,南方醫院醫生再次通知:“錦宗現在可以安排入院手術了,儘快準備好錢,必須在5月22日前辦理入院手續,不然也擔心供者方出現狀況。”配型成功,手術有望,本來何敬揚夫妻心裡十分開心,想到手術及術後費用需50多萬元,夫妻倆又陷入了沉思。
(圖為何錦宗的父母在給客人按摩)
何敬揚一家收入不穩定,夫妻倆人都是雙目完全失明,都出生在貧窮的家庭。這幾年在外從事盲人推拿保健按摩都很努力工作,每月工資僅僅夠給兒子輸血及排鐵治療,基本沒什麼積蓄,難以承擔高額的手術費用。
可從孩子被確診地貧到5月22日辦入院為止,何敬揚夫妻已欠下25萬元的外債。但在廣大愛心網友幫助下,小錦宗於2020年6月12號凌晨4:36分順利入倉做了移植手術。術後身體出現各種排斥,感冒發燒,細胞血紅素血小板生長緩慢。
(圖為出現排異的何錦宗)
經過三個多月的康復治療,小錦宗於9月4日終於出院了。可他回去出租屋那裡住了兩天,9月6日晚上就出現發低燒,他外婆就以為是像平時一樣,給他吃退燒藥就好,9月7日高燒依然不退,帶去醫院門診抽血檢查結果顯示:肺部、咽喉、口腔還是有排斥。小錦宗直接住進醫院治療,一直到9月23日才出院。
(圖為傷心落淚的何錦宗媽媽)
出院一個多月,10月31日小錦宗突然感冒發燒38度,回去住院檢查發現,他還是像以前一樣,肺部還是有排斥,住院到11月18日病情穩定後再次出院。
本以為這次出院就風平浪靜了,卻沒想到小錦宗的病情反反覆覆。12月3日小錦宗覺得喘氣有一些辛苦,呼吸、心率跳動比平常快。去醫院醫生檢查說:“小錦宗那個肺有點腫脹積水需辦理住院治療。”於是小錦宗又在12月3日去醫院治療。從移植手術後至今,小錦宗反覆出院、住院3次,後期治療真不知道他如何撐下去。
(圖為何錦宗爸爸拉著兒子的手)
夫妻倆是盲人,漂泊離鄉來到廣東做盲人推拿按摩工作。孩子艱難地做了移植手術,後面康復治療費用已無法支撐,可他們不想放棄,兒子是他們夫妻倆唯一的光明!迫於無奈,求助網路,希望遇上愛心人士,希望大家伸出援手守住夫妻倆最後的一線光,希望大家助力小錦宗重獲新生!我們在此承諾,所籌善款都用於小錦宗的治療,希望各界愛心人士能夠幫幫我們渡過這個難關,謝謝!祝好人一生平安。
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