到2020年12月，出生於2018年的餘心澄就已經2歲了。可是如果你親眼見過她，你不會相信她是一個2歲的寶寶。餘心澄現在體重只有5公斤，只與6個月大正常嬰兒的體重相當。
心澄的母親廖雲霞說："孩子體重從3個月之後就沒有長過了。"心澄體重不足的原因是她患有範可尼貧血症。
圖為餘心澄和媽媽
範可尼貧血（Fanconi anemia,FA），即先天性再生貧血障礙，是由1927年瑞士兒科醫生Fanconi首次發現並以其名字命名。本病發病率約為1/160000，是一種罕見的常染色體隱性遺傳為主的血液系統遺傳病，屬於先天性再障類別。是《第一批罕見病目錄》收錄的疾病，這類患者除有典型再障（全血細胞減少）表現外，還有身材矮小、出生體重低、拇指和手臂異常缺損、小頭和小眼畸形、咖啡牛奶斑、以及腎臟、心臟、胃腸道系統的多種系統異常。
圖為餘心澄
這一切都要從2019年開始說起。2019年的2月，當時來到家裡探望的親戚跟廖雲霞說："你們家孩子臉色有點蒼白啊。"雖然親戚的話讓廖雲霞感到不舒服，但是也引起了她的警惕。
圖為餘心澄和廖雲霞
心澄百天的時候，廖雲霞帶著她去了武漢同濟醫院做了檢查。當時廖雲霞帶著孩子掛了一個專家號，醫生見到心澄後就說："你這孩子可能是佝僂病。"隨後醫生給心澄安排了各項檢查。但是到了血常規這一項，心澄的報告卻遲遲出不來，而檢驗科的醫生又安排心澄去做了一次檢查。這時廖雲霞的心裡已經有了隱隱的猜測，一般的檢查報告一刻鐘就出來了，為什麼我家孩子的檢查需要這麼久？
圖為廖雲霞
隨後出來的檢查報告證實了廖雲霞的猜想，報告顯示心澄的指數有點不正常。醫生懷疑心澄得的是血液病，於是安排了他們轉到血液科。
在入院的第二天，心澄做了骨穿、腰穿，檢查結果出來卻顯示沒有什麼異常。
於是醫生又建議廖雲霞帶著女兒去做基因檢測。在等待了20多天後，基因檢測報告出來了，心澄被確診為：範可尼貧血症。這是一個廖雲霞從未聽說過的名詞。
圖為廖雲霞
醫生跟廖雲霞說："這類疾病需要依靠長期輸血才能存活，而且最好儘早移植，如不移植的話，病情容易轉化成範可尼綜合徵，到時候還會引發各類腫瘤。"
但移植的過程又是一波三折。在中華骨髓庫聯絡到的兩位全相合的供者沒有同意捐獻，這讓廖雲霞既著急又無奈。最終，有一個與心澄相合9個點的河南小夥子同意了為心澄捐贈。
圖為心澄在哭鬧
2019年9月27日，心澄被推進了移植倉，10月14日開始回輸。
回輸的第2天，心澄開始拉肚子。起初廖雲霞以為是自己沒有弄好病房內的衛生，才導致心澄感染了細菌而拉肚子。可是後來孩子又開始便血，排洩物由黃色變成了墨綠色。醫生根據心澄的症狀，將病例發給了廣州相關方面的醫院，結果被判斷為急性排異反應。
圖為心澄和媽媽
接下來，心澄因排異反應導致的拉肚子變成了常態。由於化療藥和排異反應的影響，心澄的體重一直沒有增長。在進艙移植後，她的體重一直保持在5公斤左右，甚至一度在5公斤以下。
心澄的發育也比其他同齡的孩子更為緩慢。現在2歲的心澄只會說簡單的"媽媽"、"爸爸"等詞彙。
圖為心澄和媽媽廖雲霞
移植後的治療也非一帆風順，在2020年2月，心澄因輸液問題導致過一次心衰。當時正值新冠疫情期間，同濟醫院的心內科接收的都是新冠患者。心內科醫生跟廖雲霞說："如果現在將孩子轉到科室，可能會有感染新冠的可能，我們看你們家長的選擇。"
廖雲霞聯絡了女兒的主治醫生，在與醫生溝通後，廖雲霞還是決定不冒險，留心澄在血液科觀察一段時間。
圖為廖雲霞在喂心澄營養液
醫生給心澄打了強心針和腎上腺素，廖雲霞心裡也暗暗地為女兒打氣，祈禱女兒一定會挺過這次危機。在經過一個月的治療後，心澄好轉了，但是留下了心包積液的後遺症。
現實給予心澄的挑戰還不止這些，武漢封城的那段時間，因為病人人數的大增，武漢市的血庫一度告急。在這種情況下，因為腸排和範可尼貧血症等原因，需要經常輸血的心澄也面臨著"輸血困難"。最頻繁的時候，心澄需要兩天輸一次血小板，隔三天輸一次紅細胞。
圖為心澄
在疫情期間，廖雲霞的丈夫餘浩因為工作留在了襄陽，知道女兒面臨著輸血困難，他在襄陽參加了3次獻血，取得獻血證。並且同濟醫院也根據心澄的特殊狀況，向血庫申請在有血液的前提下，給小心澄優先提供血液。
圖為廖雲霞和心澄在病房裡
因為心澄每週都要輸血，廖雲霞一家人還面臨著巨大的經濟壓力。在血液質量較高的情況下，心澄每週輸血需要消耗掉1100元。有時候血液質量較差，廖雲霞還需要另外購置過濾器，一週下來需要1800元。起初廖雲霞一家依靠著原來的積蓄和親友的幫助，還能勉強應付這些高昂的治療費用。但是心澄的治療是一個長期過程，很快廖雲霞一家就捉襟見肘了。
圖為廖雲霞
現在的心澄進入到了一個慢性排異的過程，醫生說這個過程可能會持續好幾年。廖雲霞的心態也由最開始的無法接受，轉變到現在的積極面對。雖然期間曾有過數次絕望時刻，但廖雲霞還是堅持了下來。
心澄從生病開始，就幾乎沒有見過外面的世界，她長期往返於醫院和家之間。廖雲霞特別期待女兒康復的那一天，她想帶著心澄去外面的世界走走，而不是僅僅侷限在醫院這幾十平米的空間裡。
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