我是大家的老朋友易媽，一轉眼6年就過去了，今天來分享這6年的故事。

首先我要宣告，這不是一個“摘帽”的故事，事實上我們家小易現在在普小也需要大量的支援；這也不是一個勵志的故事，我也不想要勵志。

家庭環境支援

我的理想的狀態是家有給力的老人，有給力的隊友，但那都是別人家的……

我經常開玩笑地說我們家的是“豬隊友”，但是我們反思問一下隊友總是豬嗎？我總是正確的嗎？

當孩子剛剛確診的時候，當我還沉浸在“一週夠不夠40個小時的雞血ABA”的時候，我們家隊友就說你的狀態是不對的，我現在想想確實人家幾年前就已經指出來，我這個路子走偏了，對吧？

當我一門心思地撲在干預上的時候，忽略了家人的感受，這種焦慮又是會傳染的，我記得有一次我跟我們家隊友說我要交一筆學費，我們家隊友立刻說可以。

我說你怎麼這麼痛快？

他說如果我不花錢，你就會覺得怎麼樣……

我當時就有點啞口無言。

我們大多數的家庭，媽媽是干預的主力，因為媽媽瞭解了很多，學了很多，所以干預計劃、干預方向，都是媽媽在制定的。這會出現一個情況，就是隊友最後什麼都不做。

比如孩子小的時候，他也會帶著孩子去互動，去傻玩，但是後來我在開始學RDI的時候，我會去指責他：“你說話的方式是不對的，你這樣互動是不對的。”

隊友就會陷入這樣的一個狀態——我做了也不對，我不做也不對，反正橫豎最後都是被指責，那就什麼都不做了，所以他變成了一種習得性的無助，索性我就不要去做這件事情了。

所以後我真的覺得非常的辛苦的時候，覺得我自己孤立無援的時候，我返回來想一想，我孤立無援是誰造成的呢？好像自己也有一定的責任。

所以我們做了調整，比如說我們在家裡會留空間時間，給婚姻，也給我們自己。我們會去找時間把孩子放在家裡，我們兩個出去散散步，看看電影，自己出去吃個飯，去聊一聊天。

我自己也在改變我跟孩子的爸爸的對話的方式。

比如說我在給他建議的時候，變成以“我們”開頭，而不是說“你”——

“孩子好像最近的情緒有一點問題有一點大，我們應該給他減一減壓，我們在跟他說話的時候應該怎麼怎樣……”

在對方聽起來不那麼像是指責，這樣的話他可能會更容易去接受。

另外我自己也在修煉如何去欣賞對方。在孩子確診之前，我們是不容易發生衝突的，現在所有的衝突都是對於孩子的成長髮展上的分歧。

一次他忽然講：“既然孩子這樣了，我覺得我想做點兒自己的事情。”

我當時就在心裡頭畫了500個黑人問號，我心想孩子確診了，你不應該說要全力以赴去幫助孩子去回到家庭嗎？

後來我想了想，其實他可能想要傳遞給我的資訊是：從現在開始請你不要再望子成龍了，不要盼望他回到家庭，他不是那樣的人。

在n多年前恰恰是他的這種特點吸引我。

所以反過來去欣賞他，肯定他，反而覺得他還挺好，他在跟孩子在互動的時候，不自覺地模仿我，用我覺得好的方式去跟孩子溝通，我反倒看到了很多的積極的改變。

我們的家庭環境需要一個有滋養性的環境，我們要花很多的精力去撫養孩子，我們要留一些空間給我們自己，給我們的隊友，這才是一個比較順暢的家庭關係。

兄弟姐妹間的支援

熟悉我的家長朋友都知道我們家是兩個孩子，3年前我們家裡頭迎來了第2個孩子，弟弟出生了，作為一個二娃媽媽去怎麼去分配精力？

我記得當時在我休產假的時候，有一陣子我非常的焦慮，焦慮的點在於當我在陪著老大的時候，心裡無比愧疚，我覺得我對不起弟弟，當我在陪弟弟的時候，老大在旁邊“放羊”，我心裡更加無比愧疚。

所以這樣造成的一個不好的後果，我總是處在了愧疚之中，這種內疚足以毀了我所有的心情，也毀了我所有的當下的每一個時刻。

後來我做了調整——活在當下，當我和弟弟在一起的時候，老大隨便，只要別翻天就行，當我跟老大在一起時，老二你自己去探索世界。

當然說得這麼輕鬆，背後是團隊作戰的，我們家有一個小群叫養娃小分隊，裡面有我們家隊友、姥姥，還有我們家無比給力的阿姨。

當我有兩個孩子的時候，我特別感激RDI，高效的RDI對於ASD孩子和對NT孩子同樣適用。

它是一個發展心理學的干預方法，對所有孩子適用。當我跟弟弟在一起的時候，我用RDI的那些方法去引導他，著重他發展的點在哪裡，這是我作為RDI諮詢顧問的優勢。

我可以同時看到RDI的動態智慧在一個ASD孩子身上是如何發展的，在NT孩子的身上是如何發展的，對我自己來說，RDI起到了很大的幫助。

家庭環境支援——干預

我之前在一個國際學校工作，孩子確診後，我的校長特意批了我半年的假——特殊長事假，這個假一直寫在我們HR的檔案裡，建校20多年，從來沒有一個人享受過，我是第一個。

得益於我這位特別溫暖有溫度的校長，我有了8個月的時間，一方面把孩子送到機構，另一方面自己在學習，接觸到了RDI的資料，但是當時沒有顧問，我不知道該怎麼做。

很快孩子在ABA機構8個月了，前半年進步非常大，ABA用強化物讓他知道要去做些什麼才能得到一個好結果。

但是在干預即將一年的時候我發現，ABA在他身上進行不下去了，不管是在機構裡還是在家裡，他用非暴力不合作的方式去抗拒，老師認為他不會，但是我們知道這些專案孩子是ok的。

現在我還記得第一次對孩子發脾氣：

我發現孩子確診之後到四五歲之前是沒有問題行為的，隨著他的感知覺的發展對於外界的關注能力提高了，睜眼看世界了，然後就產生了這種各方面的壓力，讓孩子非常緊張，出現了很多的問題，比如說抽動多動，而且一度有情緒問題甚至崩潰。

作為媽媽很容易感受到孩子的焦慮感無處不在，所以當看到他的這些行為問題，我會覺得看不到希望。

為此我直面孩子的能力弱，提高他的能力。當時就去學了RDI，在雅恩上了 RDI上了初級班。

我們在干預的過程中，重要的是給孩子建立營造支援性的生活環境。

比如：首先在我的孩子最開始診斷時，他是無語言的，但是口齒很清晰。也就是孩子會說話，但說出來的不是溝通用語，舉一個最簡單的例子，他會說：“這是什麼？這是蘋果。好吃嗎？好吃。”

他完全不知道這是需要一來一往去應答的一段話，而是自己就把這一段話給說出來了。

語言不是以溝通為目的的，就是無語言。

以這個為起點，在ABA的干預裡，他確實會了一些指令碼式的語言，什麼叫指令碼式的語言？就是問他：

“你叫什麼名字？”

“我叫小易。”

“你幾歲了？”

“我4歲了。”

還記得當時孩子會說一些話，回答一些問題的時候，我甚至還做了一張“小易會說的話”文件，我把文件打印出來送到機構，和老師說這是他現在能說的話，拜託你們沒事跟他練習，現在想想練習有什麼用？全部都是指令碼式的語言，改個字就不會說了。

後來我們開始用RDI。

我剛才說我在孩子剛剛確診的那半年的時間裡已經瞭解到了RDI，但是沒地兒學，我知道了我們中國為數不多的RDI認證諮詢顧問邊瓊霞老師，但是不知道怎麼報名，所以我們錯過了“黃金期”，“白銀期”最佳干預期，但即使是這樣，RDI帶給孩子的成就也是巨大的。

在語言和認知上：1.會聽懂話了；2.會聊天了。

孩子會聊天真的是讓我非常地驚喜。

他可以經常和我一來一往地聊，而且都是在同一個話題上，這讓我們非常欣喜。

對於未來我很有信心，因為RDI我們會一直會做下去，我看到了RDI對於孩子的幫助，我也相信它會繼續幫助我的孩子發展進步。

社群支援

我們說到剛剛說了支援性的家庭環境，我們往下說支援性的這種社群環境，我們很多家長都知道了我的“出櫃的故事”，因為當天我就在我們的RDI社群裡分享了。

什麼叫出櫃？就是跟我們周圍的人說，我的孩子是一個自閉症譜系障礙的孩子。

說到為什麼要出櫃，也是有一個契機點。

有一次我在開線上會議，我們家孩子出去了，我們小區很安全，人車分流，過了一會他就回來了，我一看孩子的衣服從腿溼到腰，還好是夏天，我心想這肯定是跳到我們小區的一個金魚池子荷花池裡頭去了。

我再一看手機，果然我們小區媽媽群裡頭就已經有人在告狀了，說誰家的熊孩子跳到水池子裡頭去了，還附有照片。

我忽然覺得這個事情對我來說是一個機會，因為我意識到隨著孩子年齡逐漸長大，他可能要自己出門，有可能有一些行為或者舉止不當，他是需要我們社群裡頭的街坊和鄰居知道他的情況，或者是大概對他有一定的瞭解了。

當時我就在給大家發的那段話裡頭，引用了一句話，“養育一個孩子需要一整個村子的力量”，這句話也打動了很多人。

所以後來大家在群裡頭稱我們村，我們村怎麼樣，然後我們有時候在外面也會碰到一些並不臉熟的小朋友或者阿姨跟我們打招呼。

另外因為孩子的確診我們也就會慢慢地加入一些群，在我們這個區的融合群裡，他們把我推為區融合群的群主。

在這個群裡家長們也會去分享各個學校的融合的環境是怎麼樣的，今年有什麼樣的新的政策，在去年2019年我也跟朋友一起做了幾期的融合教育家長沙龍，線下的效果非常好，也幫助了一批即將入校的孩子家長如何去跟學校去溝通。

當大家都動起來了，我們的孩子會得到越來越多的支援和幫助。

營造支援性的學校環境

孩子在入校的時候，我就先跟學校溝通了，我說這個孩子他是個特殊孩子，所以學校也跟我進行了例行性的談話。

我們就跟著學校思路走，學校讓你去考察特教機構，考察特殊學校，ok我也按你的建議去，但是去完之後回來，對不起，我們還是選擇在普小就讀。

我說我們孩子分到你們學校，我們特抱歉，不好意思，但是這是咱們的工作，就像老天給我一個這樣的孩子，我是他媽，這也是我的責任，所以我們其實是一樣的，這是您的工作，讓他上學，這也是我的工作。

所以當時學校就覺得好吧，沒辦法就只能這樣了。

進來之後，我當時問我們能不能去陪讀，因為我是知道他是需要很大的支援和很多幫助的。

說到陪讀這件事情，其實對於我來說好像也沒有太多的不適，因為從一畢業我的工作就是在學校裡，我就大搖大擺進去了，感覺也沒有覺得什麼。

我的朋友問我你為什麼不去找陪讀老師， 對我來說，我沒有找到特別合適於我們家孩子的陪讀的方式，我不能說這個世界除了我之外，沒有別的人可以支援他，但是目前來看好像是這個樣子的。

This is my life，這就是我的生活，這就是我們的生活，可能每一天都不容易，但是我們都在努力好好的！