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朋友問我:你能接受這樣的孩子嗎?其實這個問題答得很無奈!如果可以選擇我不會讓她來到這個世上!

孩子最終確診為Rett綜合徵,剛確診時天天哭,難以接受,萬分之一的發病率啊,得是多“幸運”,感覺很對不起她!

問我能接受嗎?接受不了!但她已經來了除了接受還有別的選擇嗎?有個這樣的寶寶,任何一對父母都會傷心難過,恨不得拿自己的身體交換。好多人都勸我放棄吧,可是做父母的怎麼忍心,看到她的笑臉,看到她手腳並用努力翻身的樣子,就只有拼盡全力去幫她的心思了。即使她將來還是不能自理,那我們也不會後悔!

哪怕用我的後半生來換孩子的一個動作也是值得的,因為我是她的母親,我要是不管她還有誰會管她!至於我的朋友、我的工作、我的生活早已不再考慮範圍了。其實真正難得不是接受,而是陪伴!

這樣的病,我稱它為絕症。它不會給病患帶來任何痛苦但會扎心!父母健在時,孩子可以生活的無憂無慮,不管她到多少歲,只要父母在她就不會受罪;但父母走後她會遇到什麼樣的待遇那就看她的造化了,畢竟父母不能陪她一輩子,除非父母能活過他!

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