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一起來關注白化病患者!

在大人眼裡,剛出生就白白嫩嫩的孩子是非常漂亮可人的。

因此有很多孕媽在懷孕期間都會想方設法讓自己的孩子在出生時白嫩一些。

有這麼一類人,出生時確實渾身雪白。但卻是沒有血色的慘白,還伴有眼睛視力低下,無法忍受紫外線的照射的問題。

Ta們就是被稱作"月亮的孩子"的白化病患者。

因為Ta們無法見光,只能棲息在陰涼之處,成為月亮的使者。甚至有人因Ta們雪白的肌膚,從而稱Ta們為"白雪公主"。

公主是自信大方的,但是白化病患者卻因與常人不同的外表,常常感到膽怯與自卑。

究竟是什麼讓這群孩子變成了"月亮的使者"?Ta們可以恢復到與正常人一樣嗎?

什麼是白化病?

白化病是一種遺傳性疾病,表現為面板、頭髮和眼睛的部分或完全的色素脫失的一種先天性面板病,好發於有家族史的人群。脫失的色素叫做"黑色素細胞",這類細胞內有黑素小體,它含有酪氨酸酶,能夠將酪氨酸轉化成黑色素,影響著我們的頭髮、眼睛和面板的顏色。白化病患者正是因為其體內控制酪氨酸酶的基因出現遺傳突變,導致酪氨酸無法轉化成黑色素,進而干擾了色素的產生或抑制了色素的分配,所以就造成了眼睛、面板、頭髮等白化。其中,眼面板型白化病是最常見的型別。

白化病患者的外觀與常人不同。Ta們的頭髮呈淡黃色或白色的細絲狀,面板呈雪白色,瞳孔呈紅色,虹膜呈藍粉色。白化病的主要危害就是損害視力,可能會出現為畏光、流淚、散光及眼球震顫等症狀,嚴重者甚至會引起失明。另外,白化病患者因色素脫失,所以對紫外線十分敏感,容易出現日光性皮炎、面板腫瘤,甚至是面板癌。大多數白化病患者的智力與體力發育都較差,病情嚴重的白化病患者還可能會出現出血、結腸炎、肺纖維化、神經損害等症狀。

白化病可以治癒嗎?

由於白化病是一種遺傳性疾病,目前臨床上尚未研究出針對該種疾病的特效治療藥物。但白化病患者無需過於悲觀,雖然白化病無法治癒,卻可以透過治療控制病情發展。例如助視鏡或手術治療。如果有累及到到面部或肢體遠端,必須要及時到醫院接受治療。

日常生活的護理也十分重要。平常儘量不要接觸紫外線輻射,以免對眼睛和面板造成損害。同時還應保持積極樂觀的心態。

白化病是已知的遺傳性疾病,所以儘量避免白化病患者近親結婚。如果父母一方患有白化病,在孩子出生之前可以到專業的醫院接受基因診斷,聽從醫生的建議。

其實,白化病患者只不過是面板更白一點,對光線敏感了一點,但他們同樣需要友誼與關懷。我們不能因為白化病患者的異於常人的身體情況就排斥Ta們,而應該盡力去給Ta們更多的愛與關懷,讓Ta們感受到來自這世間的溫暖。

#白化病#

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