“不要自己嚇自己，即使確診了也不一定就不好。重度可以提升為中度，中度可以變為輕度，甚至無限接近於普通孩子......”

每個譜系家庭都經歷過相同的過程 —— 懷疑 - 確診 - 不相信 - 崩潰...... 然後在 “崩潰” 後分支。

有些持續沉浸在痛苦與絕望之中，在腦海中不斷幻想孩子可能的未來；有些選擇接受並立即進入“戰備狀態”，不是說不去想，而是 “做” 在 “想” 之前；有些則置於兩者之間，所謂兩者之間的概念是：持續崩潰，偶爾行動。

今天我們分享的這個家庭，屬於第二種......

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事情緣起於一大早開啟群，看到了一個好訊息。

帶著開心又有一些好奇的心情，聯絡了這位家長。將近2個多小時的聊天中，我本存的一絲絲好奇和懷疑變得晴朗了。

對於這個家庭的孩子來說，他身邊的一切，讓他不進步都很難。

本篇文章的主人公是夕夕（化名）的姥姥，以下文章整理自和夕夕姥姥的對話。在此，想把這些經驗分享給其他的家長，如果你在看的過程中能有一些感悟，也很值得。

口述 | 夕夕（化名）姥姥

採訪/編輯 | 暖小星

4年前，夕夕小天使來到了這個家庭身邊，我想，和其他初為父母的家長一樣，所有人對這個小生命一定抱有很多很多的想象，想象他長大的樣子，想象他第一次開口叫爸爸媽媽，想象他第一次揹著書包上學，想象他的未來......

01▶2年前，時間偷停了一下◀

發現夕夕有些不一樣，是在他2歲4個多月的時候。原本會叫爸爸媽媽但後來不會了；不對視、不應名，無法獨立如廁；很喜歡坐電梯，平常看不到電梯的時候也總想去找，找到了就來來回回的坐；對身邊的照顧者沒有依賴性，好像可有可無。“假設他自己走在前面，我們在後面跟隨，他也不會回頭來找我們”。這一點和比他小2歲的妹妹形成了明顯的對比。

發現孩子有一些不一樣後，一家人決定帶孩子去做檢查，輾轉了3個地方之後，孩子在2歲半被確診為中重度孤獨症。

“對我們來說，那個時候，時間好像“偷停”了一下。從來沒聽過孤獨症，不斷在網上搜索，即使知道了結果依然覺得不可能。我們陷入了巨大的焦慮之中。孩子爸爸每天以淚洗面，最難過的時候瘦了15斤” 。

最先走出的是孩子的姥姥和媽媽。

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“哭也沒有用，都想跟著一起哭，但我們必須面對現實”

“既然生了就要想辦法，即使以後不行，咱也可以多掙錢來養他”

“我們真的需要打起精神，抓住時間，能拉多少就拉多少”

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這些話都來自夕夕姥姥，今年已經56歲。

02▶學習精神不輸年輕人◀

姥姥已經退休，每天上午幫夕夕的爸爸媽媽看店，下午把孩子接到自己身邊照看。

“外孫子剛確診的時候我加了很多群，每天都會學習，聽群裡的老師分享，自己看文章。白天把一些訊息收藏下來，晚上睡覺前會聽會看。早上刷牙洗臉的時候也會放著音訊，聽不懂的就多聽幾遍。

陪孩子去機構上課，一堂課40分鐘，其他家長在玩手機，我會趴在教師門外聽老師講課。老師上課的聲音一般會比較大，所以我能聽的很清楚，一邊聽一邊記筆記。下課後主動找老師詢問孩子這一天的狀態，晚上回到家給其他家人“做彙報”。我們也會定期給孩子做評估，確定孩子這個階段的狀況，為接下來的干預做指導”。

姥姥的思路很清晰，實踐性和持續性一點都不輸年輕人，也一直是機構的標榜。很多家長看到夕夕的進步都會向姥姥請教，殊不知，距離其實在每天的點點滴滴中拉開了......

"人家都說要抓緊每一分鐘的黃金期期，我們家不能用“分”來形容，而是用 “秒” 來形容。孩子是我一手帶大的，和自己孩子沒兩樣兒” 姥姥說。

03▶變身"社交達人"，不斷給孩子創造社交機會◀

“我不知道別的孩子怎麼樣，夕夕在小的時候經常自己一個人待著，看手機，沒有很好的交流環境，這無疑不利於他的發展。在確診的前一年半的時候我就決定，不能讓他一個人待著，我和他姥爺會經常帶夕夕出去，帶他去接觸各種各樣的人，姥爺也很堅持。

早期抱夕夕下樓把他放在其他孩子堆兒的時候，夕夕的 “無視” 、“不社交” 表現得非常明顯。“最開始我們都很難為情，但我不管，不論怎樣我都要帶孩子出去，我們堅持哪裡有社交機會就帶夕夕去哪裡。

去遊樂場時，我會找一些大孩子帶他一起玩。“ 你和小弟弟玩，你教他這個怎麼玩”。孩子是需要誇獎和鼓勵的，在我的鼓勵之下，一些孩子很喜歡帶著夕夕一起玩。當夕夕被教會之後我也會誇他們：“你很聰明，你太棒了，你把弟弟教的很厲害”。

除了遊樂園，也會經常帶夕夕去坐公交車。公交車上一般老人比較多，看見孩子就會想要聊聊天，時間久了夕夕自己的意識也就增強了，這也是一個很好的社交場合。

1年前夕夕上了幼兒園，我會主動問老師孩子一天的狀況，他和其他小朋友交流的狀況如何。請老師幫忙拍一些影片（並會和老師說明不是不放心他，而是想更多的瞭解孩子的狀況）。我們在和老師溝通的過程中要同理老師的辛苦和不容易，這一點很重要，大家互相理解，老師也會多幫你看幾眼孩子。”

夕夕所在的任何場景，都有姥姥創造出來的機會，所以夕夕的進步，和姥姥的意識、細心分不開。

04▶1+1+1+1+1，全家人齊上陣◀

之所以 “偷停” 的時間很快就過去了，是因為除了姥姥，全家人都進入了積極的狀態。

“我們整個家庭的目標和方向都很一致，誰在家誰上陣。但這種積極並不是盲目的打雞血，更多的是抓住生活中的細節。”

“早上夕夕上幼兒園時姥爺送他，我在家收拾。下午的時間我帶他，晚上爸爸媽媽下班後來“接班”，陪他做遊戲，從一點一滴中做引導。睡覺的時候又是我接班，和他講故事，引導他，並提前做好第二天的規劃，要帶夕夕去哪裡，要做什麼。

小夕夕2歲的妹妹也承擔著重要的角色。他們會在一起看影片、玩遊戲、角色扮演。如果哥哥不理她，她就會想盡辦法吸引哥哥的注意，如果哥哥再不理她她就會求助大人，這時候我們大人的“輔助”就派上用場了。自然而然，夕夕的應名能力也出來了。

所以我們家庭是 1+1+1+1+1（爸爸+媽媽+姥姥+姥爺+妹妹）

05▶"並肩作戰"是不會感覺到累和孤獨的◀

“也不是沒有累的時候，每個人都有壓力排解不掉的時候。如果我累了，夕夕爸爸媽媽就會讓我們兩個老人出去逛逛，旅旅遊，他們來接班。晚上出去跳跳廣場舞對我來說就是一個很好的解壓方式“。

每個人都需要有減壓的時間。

我們一家人也會互相督促，比如誰看手機時間長了，就會提醒對方 “ 不能讓夕夕有太多獨處的時間哦，然後立馬就爬起來去陪他”。

當問姥姥，這樣的狀態會讓你們感覺累嘛？姥姥的回答是：“並肩作戰是不會感覺孤獨的”。

06▶他只是比正常孩子需要多操心一些而已◀

“在引導夕夕的過程中，對一些很深的理論我並沒有去做很深的研究，只知道一個大方向—— 如果你知道怎麼讓孩子笑，怎麼讓孩子開心，怎麼走進他的世界，那就成功了。

不要硬拽孩子。他玩你跟著他一起玩，先走進他的世界，他慢慢接受你之後，你再帶領他慢慢走進你的世界。這其實是一個很漫長的過程。

在實踐中我們也堅持鄒小兵教授說的原則 —— 不打不罵，容納接納。

家長也有心急的時候，但急是不管用的，我們的孩子需要的就是更多的耐心和細心。

雖然夕夕目前被摘帽了，語言出來了，但刻板行為還是有，並且伴隨著一些多動，社交方面也還是被動一些，需要輔助。醫生雖然給的結果是好的，但也叮囑我們不要放鬆，不要一高興就不管了，干預還是要繼續。

雖然和2年前比變化很大，但他的發展曲線也曾是直線上升，然後經過平緩期，然後再上升，目前又進入了比較緩慢的時期，所以干預是肯定不能鬆懈的。

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在這幾年的干預中，夕夕姥姥也總結了一些經驗，希望可以給迷茫的家長一些幫助：

逃避沒用，不能逃避；

一個人的力量太小了，如果有可能，希望家人們都動起來；

定期給孩子做評估，做長遠打算，不要盯著眼前；

不要自己嚇自己，即使確診了也不一定就不好。重度可以提升為中度，中度也可以變為輕度，甚至無限接近於普通孩子；

......

總之，我們的孩子只是需要比普通孩子多操心一點兒而已。