自述：李水林

撰文：許麗沙

作為一個母親，我能接受孩子的殘缺，也能接受一路走來的艱辛，唯獨不能接受的就是孩子在需要我的時候，而我卻不在身邊，所以我在手術的當天，要求出院。

#自拍我的故事#我叫李水林，今年26歲，家住安徽省安慶市太湖縣的一個偏遠鄉村。我和老公查文安婚後生育了兩個孩子，大寶今年4歲，小寶2歲半，因為孩子年齡相差較小都需要照顧，我就在家做起了全職媽媽。眼看著小寶也到了上幼兒園的年紀，我想著，終於熬出頭了，可以出去找一份工作替老公分擔家庭開銷。不曾想，心裡的幸福小算盤還沒打完，悲劇就上演了。

2020年7月15日，我在小寶李彥忻的眼睛上發現有亮點，孩子也沒有表現出不舒服的情況，可我這心裡還是不踏實，帶著他去了當地醫院。起初醫生說是白內障，要動手術，我和老公都有點不放心，接著做了CT檢查，最終被確診為：視網膜母細胞瘤。

醫生說，腫瘤已經開始侵蝕右眼，如果不及時治療，腫瘤會繼續生長侵蝕大腦，孩子可能說沒就沒了。醫生的話像一把刀子，直接扎進我的心裡，恐懼和悲痛湧上心頭。聽了醫生的建議，我們一家三口趕往上海，我知道此行一定無比艱辛，但也只能義無反顧。

上海的醫院裡，聚集了很多前來求醫的患者，掛號也十分困難，經過許多波折我們終於見到了主治醫生。我問醫生：“能治嗎？”醫生看了我們的檢查單子之後，告訴我：“能治，但是眼睛保不住了，先保命吧。”

2020年7月28日，我把孩子送上手術檯，進手術室之前，我把實情全都告訴了孩子，我不想當他親眼看到自己沒了一個眼睛的時候，再去學著接受這個事實。一邊看著自己的殘缺，一邊整理情緒對於他來說太殘忍了。

孩子進行了2個小時的手術，我和老公等在門外，我們倆幾乎沒有交流，一開口就止不住地流淚。直到孩子推出手術室，看到他右眼裹著紗布的樣子，我徹底崩潰了，忍不住放聲大哭。醫生剛做完手術就找我們談話，說孩子的病情比預期嚴重，已經發展到眼外期了，建議我們抓緊預約第二天的化療。當時孩子正在發高燒，原本想讓孩子休息一下，可是情況不允許。

李彥忻手術後的第二天，就給他辦理了出院，前往上海兒童醫院進行化療。化療一開始，孩子就出現各種反應：發熱、掉頭髮、厭食、嘔吐。看著孩子頭髮大把大把地掉，我心裡慌極了，可是我不能在兒子面前表現得那麼脆弱，就在心底安慰自己，孩子頭髮會再長出來。

彥忻每個化療期為21天，每個化療療程結束我們就帶他回老家休養，畢竟家裡吃的住的都是自己的，開銷要節省很多，我們用省下來的錢給孩子安裝了義眼。

彥忻的第4個化療療程，我感覺乳房脹痛，直到疼得無法忍受，才去做了檢查。檢查結果顯示，我患有“乳腺結節”，屬於4a類，醫生要求手術切除。當時孩子還在化療，我根本抽不開身，就將手術時間推遲到孩子化療結束後。

2020年10月20日，我把孩子送到母親那裡代為照顧，去做了手術。手術當天晚上得知孩子突然發高燒，當地醫院瞭解情況後，建議立即前往大醫院就醫。當時我還躺在醫院的病床上，心急如焚。我立刻起身去找主治醫生，要求出院。

目前為止，孩子已經完成了7次化療，治療之路艱辛無比。醫生說，孩子的病還需要很長時間的治療，化療和放療需要交替進行，費用高昂。孩子前面的治療已經花光了我們家所有的積蓄，也借遍了親朋好友，如今面臨絕境。可是孩子的治療不能斷，我不想所有的努力都白費。孩子還沒有感受到多少人間美好，就飽受苦難，我不甘心。

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