康康在婦幼新生兒科住了十五天就回家了,剛被抱出新生兒科的時候,我媽就湊過去仔細觀察一番,回家的路上就一直跟我說寶寶是健康的,一看就知道,不健康的寶寶一眼就看得出來。要麼說薑還是老的辣,有時候老人生活經驗比較多,我們還是可以多聽一點的。
這是寶寶剛出院的時候,可以看到嘴角四周黑紫的,這是缺氧的表現。
路上被老媽的一番話說得心安定了不少,可是當回到家給他換尿布的時候,右腿伸高用力的時候連續高頻率的抖了有十幾秒吧,瞬間心裡的擔憂重新由心底瘋狂的生長起來。老媽看到了毫不在意的說了一句有些小孩會這樣,長大就好了,她是說安慰我的話,因為後來她說看到康康小時候腳那樣抖就怕死。因為是早產兒,所以要做眼底篩查直到眼睛發育好。我記得每週去一次總的做了有四次吧!做眼底篩查的時候順便去了神經康復路隨訪,然後也是被醫生嚇了一通就是了,還說滿月就可以住院康復了。關於腳抖的問題醫生說可能是腦損傷的表現也可能是神經還沒發育好的關係。然後開了一個療程七天的鼠神經注射,我看網上資料很多都說這藥其實對腦損傷沒什麼用只要是運動康復,存在爭議吧,但婦幼還是隻要有診斷腦損傷就會用這種藥了。
按婦幼的出院小結是讓我們滿月後要複查一次腦部核磁,我們就想說多去其他醫院多聽聽其他醫生說診斷。就在滿月的時候約了第一醫院新生兒科的主任,主任看完第一次的核磁共振報告說,怎麼婦幼那麼早就做核磁共振了,寶寶34周生就做核磁共振是不準的,因為寶寶早產腦部沒發育成熟的水分含量多,至少要糾正到四十週做,甚至糾正到四十四周做更準。所以他建議我們再過一個月做更好一些。因為我們當時才糾正38周多。後來我們問了一個也是早產的寶媽朋友,寶寶在第一醫院新生兒科,她們就是寶寶糾正四十四周後才第一核磁。這就是我前面說後悔寶寶送到婦幼新生兒的原因了。也許如果我家是糾正四十四周再做,可能沒有那麼多的折騰了。這裡插一個也是關於婦幼診斷方面的往事,我老大出生的時候頭上長了個血管瘤,是那種出生四十天後慢慢長出來,越長越大,到四個月的時候已經長到很大了,我們嚇死了,就趕緊去婦幼看,兒外科叫我們住院手術割掉,然後就住院一系列的檢查,抽血什麼的,血液報告出來的時候谷丙轉氨酶高,醫生說怕肝有問題或其他方面的問題,不敢做手術讓我們回家,後期再複查,如果都沒問題再手術。我們一聽怎麼要手術血管瘤又查出其他問題來了……我跟我老公一商量就帶上女兒到了第一醫院的肝病專科,醫生看了報告說正常,沒有偏高很多,嬰兒肝功能沒有完全發育好,有點偏高也正常,不用管,一聽我們瞬間就寬心了。後來血管瘤也是透過第一醫院的介入科醫生給開的藥跟藥水回家吃跟抹自己就慢慢好了,萬幸沒有手術。所以這也是我不太喜歡去婦幼原因之一,畢竟是專科醫院,很多沒有考慮全面吧。說回老二的事,聽完醫生的話,我們寬心不少,決定先不做核磁,回家該做康復就做康復吧。
滿月的時候去婦幼做了下GMs評估,GMs就是英語General Movements的簡稱,翻譯成中文便是:全身運動質量評估,是一種針對新生兒和小嬰兒的新型的神經運動評估方法,可以從出生評估持續至出生後5~6個月。就是讓寶寶脫掉衣服露出四肢放床上,然後寶寶不哭鬧的情況下拍攝三分鐘的影片,透過觀察影片中寶寶的手臂、腿、頸和軀幹等部位的變化運動,以及運動的強度、力量和速度方面的高低起伏的變化等做出評估。我兒子滿月時候整個激惹狀態,一放下就哭鬧,三分鐘的影片來來回回拍了好幾次才成功。後來報告出來是輕度異常,醫生建議我們滿月可以住院康復,然後我們去康復住院部走了一回,看到幾個嚴重的寶寶,真的心理難受啊,住院部環境不好,人雜加上寶寶小怕要是被感染生病怎麼辦,所以我回去就瘋狂查資料,看有沒有在家做康復的辦法。
因為GMs是復旦大學附屬兒童醫院的楊紅醫生從歐洲引進的評估方法,所以我就找到了她的網上評估網站,自己按要求拍影片給她評估,結果也是輕度異常,建議家庭干預,做做扭動操,在紐安墊上運動等。然後正好我們這的兒童醫院也是上海復旦兒童醫院的,我就輾轉去了兒童醫院。兒童醫院的康復科,有分小兒康復跟六個月以上的康復,六個月以下的就是每週去一次做扭動操就可以,然後其他時間家長按康復師教的自己在家做操。去過兒童醫院之後我們決定先按兒童醫院的方案了,比較婦幼的要去住院,而且我自己覺得我寶寶是輕度的。然後回來之後我就自己買了個紐安墊放在房間飄窗,沒事就讓寶寶躺床上做扭動操,反正也不一定說一天做幾次,逮著時間就做,還有堅持每天洗完澡做撫觸,自己在家買了個游泳池游泳也安排上,被單操,瑜伽球上運動等等,每天都忙著做操。小的時候主要是扭動操跟撫觸,大點就加上被單操,再大點就滾瑜伽球。我兒子很喜歡被單操,小時候易激惹,一做被單操就安靜,有時候我跟老公兩個人一晚上就站那裡給他做被單操。
這是紐安墊上玩的時候
兩個月的時候正好上海的專家有過來這邊義診,我搶了個號給上海兒童醫院的王素娟主任評估,她是楊紅帶出來的團隊,人態度挺好,說話很溫柔,但是她說我家寶寶才兩個月太小無法評估至少要四個月後吧。我們就無功而返了。後來四個月的時候,王主任有來這邊門診,我約了評估,她肯定的說寶寶沒問題,這個診斷還是蠻中肯的,心底也寬心不少,但比較早期的核磁報告在那裡,所以還是無法完全放心。
接下來繼續按兒童醫院的方案做操,四個月的時候再做一次Gms評估還是輕度異常。繼續跟著醫院的方案做操,六個月的時候複查了一下核磁,報告出來的時候我都不敢看,好怕,叫老公先看,當聽到核磁沒有異常,我瞬間一塊大石頭落地了,這是我這半年以來第一次放聲大笑出來,壓抑太久了。六個月又做了GMs評估也正常了,還有運動方面的評估也都在正常範圍。但醫生說核磁顯示正常也不能完全排除風險,還是要注意,建議我們還是要定期隨訪,等大點發現大運動有落後就要去運動康復科報到。
六個月後我就開始網上搜索各種康復資訊,加了好多群,最後找到佛山洪老師的評估群,聽他們說這個老師很好,有耐心,評估也準。就想說要不試看看,我們在群裡報名滿一定名額就可以請洪老師過來這邊評估了。他會先讓寶寶自由活動然後觀察寶寶的動作,然後跟我們說寶寶的情況,預後方面的問題也會回答的比較中肯,然後教我們回去如何給寶寶做操等。我覺他說得都蠻中肯,就決定除了醫院的正常隨訪,其他的大運動都找他評估了。
這是在評估教動作的時候。
寶寶一直跟著他評估到爬,他說沒問題了,可以畢業了,我們這個時候才算是心理的大石頭完全落地,感恩好的結果,這一年都在焦慮,看醫生,查資料,做操,評估中渡過了。
本以為畢業了就走完坎了,誰知道養兒的路上就是過了一砍還有一砍等著你……
明天加更!