小星媽，一位現居澳洲、在ALSO社群“潛伏”兩年自我學習的譜系媽媽。兒子小星3歲時確診自閉症，由於澳洲獨特的醫療體系和福利保障制度，小星的干預並非國內很多家長想得那麼完善高效，她也遭遇過約不到專業人士、無法承受高昂的干預費用、家庭與事業不能兼顧的困境，但她像海綿吸水一樣，透過各種渠道學習，使小星變成了一個越來越好的孩子。小星媽的故事打動了小編，也讓人關注疫情之下，澳洲當地自閉症群體的生活狀況。

澳洲如何確診自閉症，有什麼福利保障？

一般流程是，先找全科醫生面診，再由全科醫生推薦給有確症自閉資質的專科兒科醫生（不是所有兒科醫生都行），如果還有進一步需要，再由兒醫推薦給更有資質的心理醫生。家長只能先約全科醫生，沒有推薦無法約到專科醫生。在澳洲，專科醫生是醫療系統頂尖專家，若不是危重疾病，等幾個月甚至一年才能見到很正常。

孩子一旦確診，就可排隊進入國家殘疾人保障系統，每年有專人和家長開會制定計劃、設定目標，並分配康復資金。這筆錢視孩子需要幫助的程度來發，只能用於支付干預費用和購買一些小額必須品，比如有些大齡孩子一直需要穿尿布，可能會批一個尿布基金。通常，大約一萬多澳元一年。（10000澳元=49413人民幣元）

BCBA在澳洲也是珍稀資源

教育方面，除非有特別嚴重的行為問題，孩子進入普通學校就讀沒有太大問題，幼兒園或學校也可以以此為由，申請資金聘請人手幫老師照顧特需孩子。但近年來，隨著自閉症人數增加，教育系統可申請到的資金已出現僧多粥少的現象。

澳洲的主流乾預角色是心理醫生、SP語言治療師、OT職能治療師，去醫師的診所或家裡、上門服務都行。因上門服務收取交通費，家長一般選擇去診所。一節課30分鐘到一個小時。一小時的課，目前收費是210至230澳元（1037元至1136元之間）。政府給的經費，大約能支援孩子每年70個小時的干預。特別嚴重的小齡孩子可能能申請到ABA，錢會多一些。澳洲的主流乾預不是ABA，原因是實在太貴了，一年至少8萬澳元，一般家庭承受不了，有資質的BCBA也特別少。

小星媽媽 | 口述

我的人生一直算比較順利。

江西出生長大。上學，戀愛，工作，結婚，生子，每一步都早。17歲上大學，18歲認識現在的老公，24歲結婚，25歲出國，26歲繼續讀書，29歲生了女兒。小星出生之前，我們在澳洲定居了。

我不是學霸，但是個做事的人，擅長面對複雜的情況，做行動計劃並執行。這個特點讓我在工作中一直處在技術骨幹位置上。

小星和姐姐

國外家庭大部分情況下會生育兩個孩子，獨生子女非常少見。澳洲育兒成本非常高，全託幼兒園一天130澳元（人民幣641.94元），如果兩個孩子都去幼兒園，不但要交稅，賺的錢都給幼兒園了可能還不夠。老人家也不會幫助帶孫輩，當地法定退休年齡是67歲，爺爺奶奶、外公外婆自己還要上班呢。所以，一般是媽媽在家裡帶到兩個孩子上小學，再去上班。

錯過兒子發出的兩個訊號

女兒出生時，我做專案，無法請假。當時就許願，以後有條件，懷孕就在家休息。6年之後懷了小星，這個願望在無奈中實現了，因為懷孕反應太大，無法工作，只能辭職。

老大一歲兩個月就上了全天幼兒園，我和老公全職工作，沒有老人幫忙，箇中艱辛都不提了。都覺得一個孩子足夠了，意外而來的兒子打亂了計劃。好在老人都非常支援，說好了輪流從國內來澳洲照顧。

小星說話算早的，8個月叫“媽媽”，說話很清楚，兩歲前的每次體檢都達標。因為有了養育女兒的經驗，我們覺得每星期上一天幼兒園，能鍛鍊孩子的社交和生存能力，所以一歲半時，小星也去了幼兒園。

玩耍的小星

幼兒園老師反映，小星比較嬌氣，生活自理也比同齡孩子差些。比如老師要求所有小朋友做一件事，如果沒有單獨和小星說一遍，他是不會去做的。吃飯時，如果老師沒有幫他把食物從大盆裡放進單獨的小盆，他不會主動和老師提要求，就坐在位置上不動，等著大人幫忙。考慮到小星在家裡還是餵飯的，至少在幼兒園自己吃了，所以面對老師的提醒，我們都沒重視。

不上幼兒園的日子，我帶著小星參加各種活動、聚會。他並沒有表現出和同齡孩子的不同，就是膽子小一點，看電視10分鐘就會因某個畫面或聲音比較可怕，哭著跑出電視房。商場公廁的烘手機，只要啟動發出聲音，就驚恐地要逃走。我們當時覺得男孩子要粗養，不能慣著，父母就很少去幫忙。現在想起來，兒子對某些聲音的異常反應，可能是他對我們發出的第一個訊號。

小星兩歲半時，我回歸職場，一大早出去，天黑才回家。孩子交給爺爺奶奶，晚上我帶他洗個澡、講個故事就睡了。幾個月後，老公最先發現孩子不對勁，喊他經常沒反應，對任何改變都特別抗拒。經常哭著不肯出去，玩完又哭著不肯回家。當時我們覺得是terrible two （“麻煩的2歲”，嬰兒在開始形成自我意識時，由於行為能力有限產生的一些不友好舉動），女兒當年也是這樣鬧，3歲就好了。這可能是兒子發出的第二個訊號，我們又錯過了。

尋求專業人士的幫助

面對兒子的狀況，我學到的第一課是——尋找幫助。兒科醫生給了很多建議，約有資質的心理醫生，申請醫療系統特別專案，約見職能治療師和心理諮詢師。我的工作時間也由5天改成4天，每天工作時間也相應減少。

小星3歲4個月，我們找到兩位專家（一位心理醫生，一位語言治療師）給兒子會診，專家下了結論——自閉症。拿到“判決書”那天，我們來不及悲傷，馬不停蹄開始給兒子申請干預基金。4歲生日那天，基金正式下來了。因為兒子年紀小，拿到了相當於80個小時的干預費用。但平均下來，一星期才一個半小時，且這筆錢每年遞減，理由是孩子慢慢長大能力應該增強了。

小星和語言治療師的合影。桌上的小瓶是用來放獎勵的球，小星每次有好的表現，老師就發一個球。

在專業人士幫助下，小星也在進步。老公用一本書（《Let’s Play》)教會了孩子互動，這也緩解了我們夫妻間的矛盾。（這點上，我的教訓是：小星確診後，我們倆的矛盾集中在教孩子的方式上，我當時牢記每週至少20小時的密集干預，干預師一星期才有一個半小時，其他時間都得靠家長。我因為過於緊張，在家裡要求所有人按我的要求來，這樣做短時間還行，長時間的後果是，其他人都不管了。）

一次，兒子在做視力檢查時，護士指著牆上的圖片問他是什麼、朝左還是朝右。可能由於那天檢查站沒有別的孩子，特別安靜，他居然放下緊張情緒和護士對話了。護士聽說小星是ASD後，說我們教得非常好，除了眼神到處瞟，別的方面還行，我當時都感動得落淚了。

當你把NT當成孩子的奮鬥目標時

4歲，打完預防針後，小星突然開始害怕很多東西。嬰兒的哭聲、人多地方的噪音、別人熱情的招呼，他拒絕參加社交活動，如果強迫就大哭大鬧，之前學到的各種招都不管用了。

面對整天哭鬧的孩子，家長的壓力是很大的。這個時候，我學到的第二課是——降低要求。不再強迫孩子參加活動，但會和他說，活動上有他喜歡的小點心，我們去玩，吃了點心就回家。經過幾個月，兒子慢慢願意回到以前的活動了，但不愛說話，唯一願意開口的時候是給大家讀書，他把我 給他讀的書都背下來了，雖然不認識字，但記住了整本書。

小星跟小夥伴一起玩耍

孩子情況好的時候，我會幻想孩子有一天能正常；孩子情況非常差或者沒有進步甚至退步時，我會特別想把孩子拉回至少之前的水平。因為總在心裡把NT當成孩子的奮鬥目標，這種焦慮使我不安，覺得是自己沒教好。

我們一家人認真討論過孩子的未來，達成了一致：首先，要用放大鏡看孩子的優點和進步，要真心誇孩子。第二，孩子現在和NT的差距沒那麼大，但可能以後只會越來越大，要做好心理準備。第三，孩子學習進度緩慢，干預重點不能全放在認知上，情緒管理和其他方面也很重要。第四，孩子是重要的，但不是生活的全部，我們也要照顧自己的情緒和身體，才能陪伴他更長時間。第五，開心快樂的家庭氛圍能降低孩子的焦慮，大人要少在孩子面前發脾氣，也不要打罵孩子。

會因為智商低不愛他嗎？

孩子經過一年干預，有了進步。我給兒子報名了游泳、網球、跳舞班，希望他能泛化一些集體指令。傳統的舞蹈要求所有孩子動作一致，並不適合小星，人一多一亂，他就不記得了，常站在隊伍中間不知所措。網球勉強能接住一個，但拒絕撿球。游泳動作僵硬，學了一年還是狗刨式。但我已經不糾結了，每次都感謝老師，再誇孩子認真。

網球少年小星

小星5歲生日後的一個月，測了智商，意料之中的分數。我默默流淚，看著兒子開心的笑臉，問自己會因為兒子智商低不愛他嗎？不可能呀，不管多少分，他都是我的兒子。懷孕時每天吐5次扎5次手指測血糖，遭了多少罪辛苦生下來的寶貝，我在這個世界上只有一個的兒子，我怎麼會不愛他。

因為知道孩子的智商，我也改變了教課內容，不執著於逼他學幾百遍都沒學會的內容，他還沒準備好。6歲了，孩子上了近一年小學，除了在學校不說話之外，老師沒有反映別的問題。澳洲對殘疾人的支援力度很大，但絕大部分支援是給特別嚴重的孩子，我就曾看見高年級一個比較嚴重的孩子，兩個老師手把手教他游泳，但邊緣和輕度的孩子在學校得到的幫助很少。我們也想過請影子老師，但學校拒絕了。

疫情放大了焦慮

現在的焦慮跟疫情有關。所有人都在家不能出門，簡直是黑暗的日子，正常人都要抑鬱了。小星喜歡玩的地方都關門了，只能在家上網課，效果大打折扣。尤其看著螢幕上全是人，他也焦慮，已經干預好了的咬手指甲、咬下嘴唇又捲土重來。

兒科醫生開了處方藥，我們猶豫了很久該不該吃，擔心有副作用，產生依賴。老公勸我，吃藥不是世界末日，效果不好可以停下來，能減少兒子痛苦當然最好。

小星（左一）和爸爸、姐姐在海邊。

現實是殘酷的，兒子吃藥之後，注意力明顯提高，但社交上更加焦慮，對害怕的東西更害怕了，基本不吃飯，動不動眼淚就下來，甚至出現了一些暴力行為。我們觀察了兒子的種種反應後，把藥都停了。我的體會是，醫生開的處方藥是針對某一症狀而言，可能有用，也可能沒有用還起到副作用，這些要家長根據自家孩子的情況判斷和選擇。

疫情期間，我在家裡工作的時間比較長，我會告訴兒子，媽媽在電腦上工作，你的工作是在桌上學習，兒子很開心，他說他也有工作。我們一家人都喜歡看書，兒子也跟著我們，到哪裡都拿著一本書。父母的榜樣對孩子是潛移默化的，所以我和老公約好，儘量控制情緒，不強迫孩子，不對孩子發火，這些對進入青春期的大女兒一樣適用。

自我學習，做好孩子的媽媽和老師

小星7歲了。我從前常幻想孩子正常了我們怎麼生活，現在轉變到專注生活本身，也接受了孩子無法成為我心目中期待的那個樣子。特別開心的是，小星終於可以大聲閱讀了，雖然還有很多字不認識或讀錯，但他一直在努力。中斷學習兩年的網球也撿起來了，還可以和他爹打幾個來回。課業成績也有進步，去年錯過的題，今年有不少已經學會了。

我加入ALSO社群也有差不多兩年時間，聽了很多微課，讀了很多家長的分享。特別上週的實操比賽，大咖們的點評讓我更加堅定自己是在正確的干預方向上，吳良生老師說的，培養孩子的自我獨立、自理能力、閒暇技能都說到了我心坎上。這也是我學到的第三課——自我學習。

孩子們的人生才剛開始，什麼技能是能受益終身的？什麼技能是能降低照顧者的難度？家長自已的生活要如何調整？家中其他孩子如何對待這個有點特殊的兄弟姐妹?按我以前的性格，是恨不得把這所有問題列出行動計劃限期解決。經過這麼多年和小星的相處，我知道要放慢生活的步伐，降低期望值，理解孩子接納孩子，團結一切可以團結的力量，接受不完美的人生。