認識小寶媽媽緣於ALSO舉辦的實操世界盃大賽，45位高手過招，她一路過關斬將，憑實力入圍決賽，成為六強之一。採訪時，小寶媽媽直言自己是個新手，進決賽是因為運氣好。“我挺不自信的，性格也內向，工作上為了跟人少說話，挑了機房的崗位。孩子在確診路上吃了那麼多苦，我一直很自責，人也不那麼自信了。”她說。

01.“兒子中國話都不會說，你還教別人說英語”

小寶6歲多才開始說話。兩歲多時，他會莫名其妙晃手、踮腳尖，小寶媽那時候還挺高興：別人家寶寶都是先學走路再學更復雜的，小寶直接就會踮腳尖了！她沒有意識到這其中蘊藏的隱憂。

兩歲多時的小寶

那時，小寶媽在聯通公司上班，上一天一夜休3天，休息時間就在一個輔導班教初中數學和英語。直到一次小寶爸因為一件事跟她吵架，話趕話吐出一句：“你可真逗，你兒子中國話都不會說，你還教別人說英語。”

這句話對一個母親殺傷力太大了，直打擊得小寶媽自信心全無，甚至於很自卑了，自此，她討厭聽到“師範”兩個字，忌諱別人說她是老師，甚至不顧勸阻辭掉了輔導班的工作，關注起小寶的問題來。

貴人語遲，小寶媽在老輩人的老話中放鬆了警惕，加上小寶出生時早產，只有4斤多，醫生當時也說孩子發育可能比普通孩子慢，所以沒有引起充分重視。況且小寶一歲多就學會了叫爸爸媽媽，對視也有呢。

拖到3歲3個月，大人心裡終是發了慌，小寶媽帶他去了鄭州某醫院康復科，抽血、測聽力、核磁共振，一通檢查後，醫生說，從片上看，小寶屬於腦萎縮，甚至可能活不到幾歲。小寶媽腦袋“轟”一聲，緩過勁來後立馬給在北京上班的哥哥打了電話，讓其在北京一家醫院掛了號，把小寶的片子寄了過去，給看看。

“看不出腦萎縮跡象，建議先不來北京，到拍片子那家醫院的神經科再看看吧。”醫生建議。

信不過鄭州那家醫院，便又換了一家，診斷結果是智力發育遲緩。但小寶媽之前在網上查過資料，心裡隱隱有懷疑，一直感覺是自閉症。

為求個結果，一家三口馬不停蹄進了北京，掛了上次醫院的號，這次光檢查就花了一星期，小寶抽了13管血，腦袋都耷拉著，沒一點精神。她跟孩子爸也做了基因檢測，得到個不咋聽得懂的結論：“只能說是‘種子’的原因。好比農民種莊稼，種沒弄好，莊稼苗怎麼長也長不好，你們回家買書看看吧。”

3歲之前，鋼琴也是小寶喜歡的東西之一。

查來查去，總的結果，說委婉一點，是發育遲緩，說直白一點就是傻子。小寶媽接受不了，把小寶和他爸“扔”在醫院大門口，獨自上了一趟公交車，在北京轉悠到天黑，回來時父子倆還在大門口等。沒奈何，一家人垂頭喪氣回了老家河南。

02.悔！要是前兩年好好幹預，沒準能上小學

不知道去哪兒，小寶進了當地殘聯指定的康復中心。康復中心什麼孩子都有，腦癱的、行動不便的，小寶就跟其他孩子混在一起學習，小寶媽當時想，反正花的是國家的錢，也沒地方可去，先這樣吧。

為了小寶能有進步，康復中心的康復一天假都沒請過。為排上一位好老師，當時已經懷了二胎的小寶媽挺著大肚子和護士套近乎。她印象深刻的是一個戴在頭上的儀器，能震動，為了給小寶多戴幾分鐘，不善交際的她還給護士長送過小禮物。現在來看，這些治療手段對小寶都沒有太明顯的效果，那兩年，小寶唯一學會的就是拍手，還是那種不分場合地拍。

在康復中心時

直到康復中心一位醫生點醒她，這裡的工作人員有的是護士，有的是幼師專業，通常招進來培訓一段時間就上崗，並不足夠專業。以他對小寶的觀察，可能不是單純的智力發育遲緩，應該再到權威的醫院確認一下，不要把孩子耽擱了。

聽聞此言，一家四口又殺回北京（妹妹已經出生），這次直接去了北醫六院，看了賈美香大夫。填了一些量表，賈大夫問了小寶的情況，又單獨跟孩子互動了半個多小時，終於是確診了。“咋能不是自閉症啊，太明顯了。”賈大夫下了結論，她還善意地責備起夫妻倆，說倆人好歹讀過書、上過學，現在網路資訊那麼發達，小寶症狀這麼明顯，應該有基本的判斷能力。孩子快6歲才送來，耽誤了，要是前兩年好好幹預，沒準能上小學呢。

是啊，此時，距小寶媽媽3歲時帶小寶去看醫生已經過去了兩年多。

03.走了那麼多彎路，終於入圈了

2017年4月，小寶媽無意間在電視上看到秋爸爸和秋歌秋語，以及福建的旺旺仔媽媽和兒子拍的自閉症公益片。想到小寶爸此時正在福建漳州工作，就想讓他去福州找旺旺仔媽媽，宣傳片上說她的孩子在福州某所學校上學。

除了知道學校名字和電視上旺旺仔媽媽的模樣，他們沒有更多線索，小寶爸爸說不上大人的名字，在校門口被保安攔住不讓進，只能寄希望於放學時能不能在人群裡找到。那時是7月，氣溫都快40度了，他就在那兒乾等著。“我感覺挺卑微的，孩子他爸說，有啥的，只要能給小寶康復，讓我給他下跪，都願意。”小寶媽媽回憶。

頂樑柱爸爸和他的兩個寶貝

還挺巧，放學了，旺旺仔媽媽牽著兒子在人群裡走，小寶爸喊了一句“旺旺仔媽媽”。她扭頭看，問：“你認識我？”

就這樣認識了，旺旺仔媽媽聽了一家人的經歷，很是感動，把倆人拉到一個學習群，還推薦了些信譽度比較好的機構。當地的自閉症家長組織每星期六都舉辦公益活動，小寶爸就定期從漳州跑到福州聽課，認識了好多老家長。學一點，在小寶身上用一點。

在鄭州某機構干預等待半年之後，2019年，一家四口賣掉老家的大房子，爸爸向單位請了半年假，帶著這筆錢，他們咬牙開始了異地干預的歷程。

一切都準備得匆忙，小寶媽仍然清晰地記得，到達目的地，出火車站的時候都晚上11點了，孩子一天沒好好吃飯，妹妹則一直喊著要回家。人在異鄉，被一個自稱老鄉的黑車司機拉到一家被子擠得出水的賓館將就了一晚。到賓館已過了凌晨，人餓得不行，4個人蒐羅一遍，就剩下一桶泡麵，泡開，一人一口夾著在那兒吃，面是香的，心卻疲憊極了，任多惡劣的環境，躺下都能睡得著……

最要緊的是在機構附近找到住的地方。終於找到一家還可以的房子，小寶爸正跟房東談的時候，小寶想上廁所，站在陌生的洗手間門口指給爸爸看，但大人一時忙沒看到，小寶憋不住，進了洗手間卻沒尿在馬桶裡。房東看到後當下就變了臉色，說他們沒教養，氣得小寶爸拉上人就走了。

異地干預6個月，小寶的進步挺大，小寶媽媽也憑著一股子韌勁，跟機構老師學了不少知識。只不過，小寶爸的假期結束，小寶也快8歲了，異地干預的苦和緊巴巴的費用，他們已然承受不起，2019年10月，一家人最終決定回老家。

“回想起來，這兩年是我學習的開端，跟老師學了很多技巧，但回家後也很迷茫，離開專業的老師，孩子以後誰來教？”小寶媽找不到答案。

04.家長強大起來才是硬道理

錯過的那兩年不能彌補，2020年9月，小寶在一家特校學習，小寶媽在ALSO的社群學習，也跟著認識的老家長學，看了“漁計劃”，通過了影子老師的課程，走上了和學校老師一起陪伴孩子成長的路。

北京，妹妹和小寶在一起。

後進的小寶也在變化。剛開始的時候，小寶的眼睛不會掃視，看了桌子左邊就看不到右邊。老師就把3樣物品放桌子一邊，讓他去指認。到了機構，老師會在桌上鋪一桌卡片，左右兩邊放兩把凳子，讓他練習配對。再後來，小寶媽更進一步，在娃身邊放一圈小板凳，讓他轉圈去配，現在小寶在桌面找東西已經沒什麼障礙了。

小寶在語言上一直進展不錯，起初認知能力跟不上，從外地回來時認識的卡片也就二三十張，哪怕上面都是喜歡的零食，教好多遍也仍然不認識。2020年上半年，因為疫情不能出門，小寶媽媽狠抓小寶的桌面技能，也奠定了這次她參加實操世界盃大賽的基礎。“現在，基本生活認知沒問題了，但有一點，抽象的長、短、高、低這樣的詞彙對他仍然太難，有時連著幾天，大人教得滿臉通紅，也攻克不了；數字吧，用手比劃認識，但寫在紙上，就不認識。”小寶媽透露，“有的課題總學不會，我也學會了先跳過去，不能死磕。”

現在，小寶媽喜歡帶著他和妹妹爬山、逛公園，激發小寶語言表達的慾望。小寶和大人的基本溝通多的能達到3個回合。之前“把杯子給我”這樣的指令，他一點聽不懂，現在，幫忙拉窗簾、給媽媽端水也學會了。有一次，妹妹的幼兒園發來作業，她跟孩子爸圍在那兒看，小寶的腦袋也湊過來，說：“讓我看看”，就這4個字把一家人高興壞了，以前他都很刻板地大人讓幹啥就幹啥，現在會自己表達了。詞彙也豐富起來，以前對他說“過來”，他都答“不過來”，現在會說“不去”。

不再是那個自卑得不敢說話的媽媽之後，小寶一家人的生活更幸福和諧了些。小寶媽說，說出這些，並不是強調過去幾年有多慘，她回老家後就下決心要好好學習、助人助己，在確診、康復上，不想讓其他家長再受那份罪。因為小寶，她也認識了很多當地家長，他們有時向她問一些問題，當她的經驗能幫到其他人，會覺得特別有價值。

下定決心，做強大的媽媽。