你不瞭解的罕見症，#原發性血小板減少症 ，嚴重的時候甚至危及寶寶生命！

簡單記錄一下大聖寶寶的發病、診斷、住院、轉院、篩查、治療、出院的全過程

2021年1月27日 週三

晚上第一次吃了一小塊蒸香蕉，額頭磕到了奶奶的牙齒，留下一個大腫包，大哭了一會，哄好之後並沒有發現異常

2021年1月28日 週四

早起發現寶寶的兩個內眼角，鼻樑兩側，各有一個小紅點，面積差不多芝麻大小，以為是吃香蕉過敏，沒有太在意，準備繼續觀察

中午回家未發現寶寶的其他異常

晚上下班回家發現寶寶臉上紅點變多，初步懷疑是吃香蕉過敏，精神正常，飲食正常，體溫正常，準備繼續觀察

2021年1月29日 週五

早起發現寶寶的臉上和身上紅點變多，脖子自己撓了一下，留下幾條紅色的血印，感覺不太正常，以為是過敏發出來了

晚上繼續觀察，身上紅點繼續變多，拍照，線上問診，醫生診斷為紫癜，因為時間太晚，沒有去醫院

2021年1月30日 週六

早起準備了一下，給寶寶帶了熱水、奶粉、紙和尿褲這些，穿好衣服，去北醫三院掛了兒科專家號，醫生直接讓查末梢血，遂抽血，等檢查報告

大約半小時之後，急診檢驗科給我打電話，說寶寶的血液檢查結果有點問題，讓立刻抱著寶寶再次去檢查，再看一下結果

此時意識到有點不對，雖然很緊張，但是還是快速的抱著寶寶去了急診檢驗科

繼續抽血，醫生讓原地等結果，很快結果出來，意思說血小板還是個位數，讓趕緊抱著孩子去找醫生，此時檢驗科醫生再次給主治醫生打電話，確認血小板結果是個位數

我抱著寶寶快速回到醫生辦公室，醫生說現在小寶寶非常危險，需要立刻住院，我問什麼原因，醫生說血小板太少了，只有個位數，身體各處隨時有出血的風險，包括內臟和大腦，然後醫生開了住院單並且辦理加急，因為是疫情期間，孩子和家長需要做核酸檢測，而且只能有一個人陪護，我直接說我來陪，並且配合醫生開檢查單

因為情況比較嚴重，我已經手抖了，抱著寶寶再次抽血、提取咽拭子，為了加快辦理入院且檢測報告也需要時間，醫生給做了加急，寶寶的胸片奶奶抱去做了，此時我跑去外面做成人的血檢、咽拭子、胸片，並且給正在上班的孩子爸爸打電話，馬上請假，並且回家把寶寶的東西帶來（奶粉、奶嘴、奶瓶、洗臉盆、衣服、玩具。。。。。。）

下午2點，爸爸帶好東西來了醫院，醫生很好，給了一個醫生診室給我們休息，我們一起等報告出全

下午3點多，報告陸續錄入系統，醫生立刻安排住院，我和爸爸去住院處辦理住院並且繳費，然後回來接寶寶進病房

進到病房安頓好已經4點了，護士把我轟出來，說要給寶寶檢查以及抽血，時間會比較長，讓我在病房外面等，這可能是我度過的最漫長的20分鐘了，聽著寶寶大哭，這是他第一次哭的真麼嚴重，以前是採末梢血不哭，打疫苗也很少哭，當醫生喊我進去的時候，寶寶滿臉是淚，特別委屈的撲向我，全身還一直在抽泣，估計是嚇壞了

下午4點20分開始，醫生過來輸液（5%蓉生靜丙），寶寶又餓又累，餵了奶沒一會就睡了，在長達7個多小時的輸液時間裡，醫生和護士來來回回檢查和確認多次，寶寶醒了睡，睡了醒，也一直沒睡好

半夜11點孩子爸爸發現北京兒童醫院有專門的血液科，覺得相對專業一些，於是和我商量轉院的事情，我同意了，然後打電話給兒童醫院的急診溝通轉院的事情，包括從北醫三院轉院、怎麼去兒童醫院入院、能否叫救護車等等。