每次打針，對寶寶都是一種煎熬
諾諾看著我手裡的注射器，小聲嘀咕：“寶寶不想打針嘛”，諾諾爸抱著她安撫：“媽媽會輕輕的哦，就像被小螞蟻咬一口那樣~” ，女兒眨巴著眼睛叮囑我：“媽媽，要讓小螞蟻輕點兒咬哦！”
我們家諾諾在4個月大時被確診患有罕見的甲基丙二酸血癥（MMA），四年來，日常生活中除了嚴格飲食控制和口服藥物外，還必須肌肉注射一種羥鈷胺注射液。
（為諾諾打針準備的醫療用品）
這種藥國內幾乎沒有，只好託病友從國外郵寄過來。但不在本醫院開的藥，醫院是不給注射的...所以從諾諾幾個月大開始，我們不得不自學肌肉注射。現在打針對於我們來說，已經算是駕輕就熟家常便飯了。
其實對比其他病友來說，家長自學肌肉注射甚至不算什麼，在我們病友群中還有學會自己給孩子插鼻胃管、甚至自己給孩子靜脈穿刺的家長...“希望我們能多學習一些罕見病的診療方法，至少是正確的急救方法！”這幾乎是我們所有罕見病患者和家屬的心聲。
為了孩子，我們自發組成病友群在基層醫生對罕見病的瞭解未到位前，家長只能靠自救。
我們自發組成了病友群，每日在群內分享國內外先進的治療方法、正確的餵養方式等。每當有新家長進群，就代表著有一名甲基丙二酸血癥寶寶被確診，又一個家庭陷入了不幸的深淵...因此我們守望相助，相互溫暖彼此照亮！在群裡，家長們會詳盡地向新病友家長講解疾病知識，務必使新家長能快速理解這種疾病、掌握正確的治療和餵養方法，使新確診的寶寶少受一些苦、少走些彎路。
（罕見病患者組織孵化計劃的結業證書）
寶寶是我們一家人的驕傲今年的國際罕見病日主題是：“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”（“罕多，罕強，罕驕傲！”）全世界罕見病群體有三億人，而我的堅強懂事的女兒諾諾便是這三億分之一，儘管生來特殊，但她卻是我們一家人的驕傲！
她會在吃難以下嚥的特殊配方食品時小委屈小抱怨，但仍然會皺著眉頭堅持吃下去；
她會在做康復運動時摔到膝蓋青紫，然後一次次再重新爬起來；
她會有因患病導致的比普通孩子差一些的表現，卻從不言棄、一次比一次進步更大！
（正在做改善肌張力康復訓練的諾諾）
作為普通人，我們從來不偉大，我們有無數軟弱的時刻；只是有幸成為了諾諾的父母，我們才變得堅不可摧，有著連我們自己都沒有想到過的、在每一個咬牙堅持下去的時刻。孩子永遠是父母的禮物。
我們陪著諾諾一起，挺過了幾次ICU、熬過了親手簽下病危通知書的時刻，而現在，我們需要熬過無數個與疾病共存、與飲食控制、康復訓練、藥物治療的日日夜夜......
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