第一次看到“鳥臉”媽媽,我的內心可以說是相當震驚!我第一次知道了還有這樣一種罕見的病叫“鳥面綜合徵”。
來自河南的王女士長了一張酷似鳥面的臉,據說是因為母親在懷孕期間服用過多藥物所致。王女士從小十分自卑,在各種嘲笑排擠中在長大,無法好好學習工作,生活難以為繼。之後結婚懷孕,醫生不建議要她要孩子,但是做母親的渴望讓她鋌而走險,令人驚喜,瓜熟蒂落是個健康的兒子。三年後,她懷著僥倖心理再度懷孕,然而孩子卻不幸遺傳了她的長相。這曾一度讓她痛不欲生。
這個問題每個人都會有自己的答案,有的會選擇放棄,有的會選擇冒險嘗試。但是每個人都有做父母的權利,無論因為什麼原因,剝奪這種權利都是非常殘酷的。
同樣有遺傳病困擾的來自上海的張戟和他的家族同輩兄弟姐妹們做出了一個驚人的決定,全部丁克不再生子,這就意味著一個同漸凍症抗爭了百年的家族幾十年後就要消失了。
張戟不是隨便說說,而是經過深思熟慮,他們家族中培養很多出色的人物,有商業,語言,設計,音樂各個領域,然而伴隨著這些光環的是他的曾祖母,外公,小舅舅,母親阿姨,弟弟,表妹無一倖免都患了漸凍症。隨著一代代的遺傳,發病的年齡也越來越小,母親在60歲才坐輪椅,而他7歲發病,14歲坐輪椅。儘管他對命運不曾屈服不停抗爭,但是不斷惡化的病情和大學同學們在各個領域大展宏圖相對比讓他分外焦慮自卑,一度還患上了抑鬱症。
不可否認先天有缺陷的孩子相比健康的孩子更辛苦。我曾在電臺聽一個30來歲的女士哭得稀里嘩啦,而主持人除了傾聽真得很難安慰。她有家族遺傳的多囊腎,這個病大部分會在40多歲走完一生。這位女士每每想起來就寢食難安,情緒失控,可是無論她找多少人傾訴都無法給她實質性的幫助。
其實這個世界沒有完美的基因,能預先知道的更是少數,現在的科技也僅僅只能檢測出少數的基因缺陷。剝奪一個人孕育下一代太殘酷,需要每個人自己來面對。除了乾脆利落的不生,這是少數有勇氣的人的選擇,很多人還是會冒險嘗試,畢竟做父母的誘惑太大了。那麼如果真的不幸擁有了一個有殘缺的天使,我們又該如何面對。
這樣的孩子面臨的最大問題就是自卑感。心理學家阿德勒在《自卑與超越》一書中說過,每一個人都會有自卑感,而對於兒童,不管有無器官上的缺陷,自卑感都是一種普遍存在的事實。孩子因為自身能力不夠,需要仰仗父母的幫助,被父母控制。所以自卑感是一個人成長過程都會經歷的。
長期的自卑感可以摧毀一個人,但更是一種強大的自我驅動的力量。美國總統羅斯福就是一個小兒麻痺症患者,但是透過自己的不斷奮鬥成了一代總統。尼采從小身體羸弱,他就取長補短,棄武從文,成為了聞名世界的哲學家。
當我們成為了一個有缺陷孩子的父母,請不要自責,用自己的行動去告訴孩子如何戰勝自卑,過好這一輩子。一個人的外表再重要也及不上一顆不斷奮進的心,生命的長度再重要沒有寬度也只能是一條線,領悟不了生命的意義。“鳥臉”媽媽現在開始了直播事業,身體力行教孩子如何面對這個世界。她用直播的勞動所得給家裡蓋了房子改善了生活,不僅僅自己戰勝了自卑,更重要為了她的孩子,容貌已經無法改變,但仍然要好好過好每一天。相信她超越自卑的力量會是給孩子最好的教育。