這些年我接觸過形形色色的家長，有外企高管、中學老師、創業老闆，也有普通白領、農村全職媽媽……各有成功與艱辛。但當我和他們相對而坐，談起孩子時，每個人身上的標籤好像就自動消失了。那一刻，他們每個人都只是一個想要守護好自己孩子的平凡的爸爸/媽媽而已。

每個家庭的故事都很長，有迷茫無措，有痛苦自責，也有欣慰與幸福，這些我都將在接下來的文章中和大家慢慢講述。

今天，我想先和大家分享我在“簡書”上看到的一個故事。作者是一個年輕的父親，筆名“久夜亂碼”，他有一個發育遲緩的兒子叫“豆芽”，故事記錄的正是這位父親陪伴孩子成長過程中的心路歷程。

全文共計2487字，閱讀完預計耗時7分鐘，願身處相似境遇的家長可以在其中獲得撫慰與向上的能量。

我是一個很年輕的父親，朝九晚五，看起來和普通的白領沒有任何不一樣。我們在深圳這個燈紅酒綠、萬家燈火的高壓城市，日復一日過著三點一線的生活。

儘管生活並沒有想象中容易，但我也沒有順勢進入“90後晚婚晚育”的潮流，而是選擇了早早結婚，成立一個新的家庭。

如今，我有一個兩歲多的兒子，小名叫做豆芽。叫這個名字的原因，一方面是因為我姓黃，所以他就是黃豆芽；另一方面，我希望他能像一顆豆芽一樣慢慢地經歷風雨、茁壯成長。

可惜世間事往往與願違，豆芽在大半年前被醫生診斷為“發育遲緩，自閉症疑似？”。

自那以後，這個“疑似？”成了我白頭髮滋生的充足養分。我和太太為此瘋狂地去諮詢醫生、特教機構的老師以及身邊的同學、朋友，更是看了為數不少的專家科研文章等等。

直至今年夏末，不願意面對現實的我們終於決定要把孩子送去特教機構，進行感統和遊戲訓練。

但到現在，豆芽依舊不會說話，只會發很簡單的"ba"的音。他不會自己吃飯，也不會上廁所，有需求更不會表達，有情緒就開始用他的小手打人，雖然他並不疼，但看著著實讓人心疼和著急。

作為一個父親，我不斷思考到底是什麼導致了這一切？他是不是得了自閉症？是不是先天有什麼問題？

豆芽的特教課安排地很滿，一三五每天一個小時遊戲課，二四六每天兩個小時的感統課+遊戲課。

豆芽第一天上感統課的時候，是我牽著走路踉蹌的他走進課室的。課室很大，有很多繩索和輔助器械、工具。一開始我並不明白這些器械和工具的用途，也不知道它們能給孩子帶來什麼樣的體驗。但上課之前，我還是對豆芽說了一句他似懂非懂的話：

“豆芽，從今天開始，你要加油，不管是不是真的比別人慢一拍，你都要加油！”

老師把豆芽領走後，我看著特教機構一個月高達7千的培訓課賬單，也對自己也說了一聲：“加油！”

豆芽上課過程中，我和太太只能透過透明玻璃偷偷觀察他的上課情況。因為這種課程，老師並不允許家長陪同，怕孩子因為看到家長撒嬌而影響上課質量和效率。

我記得第一天的第一個專案，是老師帶著豆芽第一次坐上鞦韆。這個鞦韆的設計跟外面的鞦韆沒有什麼兩樣，唯獨的區別在於坐的地方不是木頭，而是一塊像樹床那樣的帆布。

豆芽毫無意外地大哭起來，我看著這些操作也十分不解——別說是兩歲多的一個孩子，大人坐上去鞦韆也未必穩，這些課程真的有用嗎？是培養膽量還是刺激感官？

豆芽是一個特別膽小的孩子，前半個小時一直在哭，他一直往窗外望，想要找我們。並且他根本沒有辦法集中注意力，恐懼在此時已充斥了他小小的內心世界。

我和太太心急如焚，真的很想進去給他一個鼓勵或者是一個抱抱，可是沒有辦法，規則如此，我們只能配合。就這樣，豆芽臨近下課才不再哭泣。

我想，這樣的課能帶來多少成效，也許只有時間才能告訴我吧。

下課後，太太跟我說，剛才在特教機構遇到一對母子，孩子已經7歲，母親正在狠狠地呵斥著她的兒子。她的兒子不會說話，唯一的表達方式就是大哭和尖叫。而這一次母親呵斥他的原因，是因為孩子7歲了仍不會自己上下樓梯。

這個孩子不是殘疾，肢體上也沒有什麼別的缺陷，但由於他對外界有許多不確定的恐懼，大腦中有我們無法理解的混亂情緒，所以對上下樓梯產生了莫名的巨大的排斥。

我理解並同情那位母親的憤怒，卻更心痛孩子的懵懂與無助。無奈我還幫不了別人，只能抱緊懷中還滿是淚水的豆芽，內心糾結著：是放他下地，牽著他下樓梯，還是直接抱他下樓？

這篇文章發表於2019年12月2日，文中的故事應該發生在2019年夏天。我暫不知豆芽現在康復的如何，但我想豆芽是一個幸運的孩子，因為他有一對從始至終關心和愛護他的父母，及時獲得了專業科學的康復訓練。

另外，針對豆芽爸爸在文中表露的疑慮和擔憂，我專門請教了康語首席康復架構師佔徐燕老師，她對此提出了以下幾點看法和建議：

1.“一三五每天一個小時遊戲課，二四六每天兩個小時的感統課+遊戲課”的安排並不滿，自閉症研究專家表明，密集行為分析干預時長至少為每週40小時，除此之外，家長還應儘量創造一個全天候（每天24小時，每週7天）的治療環境。

2.家長一定要主動積極地與老師進行溝通。例如豆芽爸爸不理解“盪鞦韆”的作用，那應該在課後多與老師交流，瞭解這個專案背後的課題及其設定的目標和意義。如此，家長才懂得在家庭干預中可以怎麼配合學校的干預課程，一起達成目標，提升孩子的能力。

3.對課程效果有疑惑的家長，可以定期透過機構或醫院的複評瞭解孩子能力增長的方向。以康語為例，學生一般會經歷“入校評、課程評、離校評”三次評估，其中課程評為3個月一次，階段記錄孩子的成長進步。如果家長還不放心，可以半年至一年到三甲醫院進行復評，針對性為孩子選擇課程。

4.家長要學會理性看待孩子的哭鬧，譬如是因為身體不舒服，還是因為害怕老師、不適應環境。去分析行為背後的原因，做到更合理的帶養。

5.建議家長多學習簡單的干預技巧，帶孩子一起參加團體戶外活動等，提升孩子的融合技能。

接下來，我們會持續跟進豆芽小朋友的康復故事，及時與大家分享他的點滴進步。最後，我想把豆芽爸爸寫在文章前面的一句肺腑之言送給大家：“千萬不要認為小孩子只要長大了，自然而然什麼都會了，根本不是這麼一回事。”

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