大家好，我叫陳曾婷，今年31歲，家住湖南省炎陵縣壟溪鄉菜坪村。我的孩子葉瑞祥出生5個月被確診脊髓性肌肉萎縮（簡稱SMA），從那時起，我的生活每天都是在提心吊膽之中度過的。

我和丈夫葉明陽都是農村人，文化水平不高，但靠打工種田也能維持一家人的生計。我倆2011年結婚，次年便有了女兒，後來二胎政策放開後，我又於2018年2月生下了兒子葉瑞祥。

按照我們這兒人們的說法，有兒有女是一種周全。但在我們夫妻倆來看，要二胎只是想讓大孩子有個伴。

兒子的到來自然為我們的生活增添了許多快樂，瑞祥滿月後，他爸爸便外出打工去掙奶粉錢，我留在家裡照顧他們姐弟倆。可隨著小瑞祥一天天長大，我卻發現他反應遲鈍，趴著不能抬頭，雙腳也不能像別的孩子一樣會蹬會踢。於是我趕緊帶著他去了當地醫院，經過一番檢查，醫生說可能是發育遲緩，讓我再觀察觀察。

回到家裡，我一直忐忑不安，但又不敢去多想。可孩子到了5個月大時，依舊不會踢腿，那時我隱約察覺出不對勁。便給孩子爸爸打了電話，我們一起帶孩子去了湖南省兒童醫院做檢查。透過一系列檢查，最終醫生告訴我們孩子可能得了脊髓性肌肉萎縮，建議我們去湘雅附屬二院做肌電圖。

2018年7月份在湘雅附二醫院小瑞祥做了肌電圖和基因檢測，最終被確診患了SMA。當時醫生說，這種病無藥可治，根據孩子發病年齡來看，他很可能只有一歲的壽命，即便活過了一歲也很難熬過兩歲，孩子的呼吸和吞嚥功能都會慢慢退化，最後就只能依靠機器來維持生命，讓我們做好心理準備，帶回家好好照顧吧。從醫生辦公室出來後，我和老公抱著孩子蹲在醫院大門口的角落哭了一個多小時。

那時候，我真的很絕望。

回到家後，我把自己封閉了起來，不願見任何人，一想到孩子的病就掉眼淚。渾渾噩噩地過了兩個多月，我才慢慢接受了現實，想著他在一天我就要好好照顧一天。就這樣，在我們一家人的細心護理下，孩子活到了現在。

2019年7月份我加入了一個SMA患兒護理群，從進群到現在，我已經記不清有多少個孩子相繼離開了。每年的冬天，基本上都會有十多個孩子因為肺炎離開，平均年齡不到一歲。看著一個個幼小的生命消失，再想到自己的孩子將要面對的結局，我每天都過得提心吊膽。

2019年10月群裡傳出一個好訊息，治療SMA的唯一特效藥諾西那生鈉注射液在中國上市了，定價69.9萬元一針，這個價格對我們這樣的家庭來說無疑是非常殘忍的。有了希望，卻又遙不可及。從那時候起，能為孩子打上救命針便成了我心心念唸的事情。我們省吃儉用，不敢亂花一分錢，孩子爸爸也是拼命幹活，然而我們的收入除去必要的開銷外，卻所剩無幾。

我的孩子因為這個病，不能豎頭、不能坐立，身體比剛出生的嬰兒還要軟。照顧他是一個非常細緻的工作，由於無法吞嚥只能吃流食，每天還需要做霧化、吸氧、咳痰和無數次的拍打。許多病友都說瑞祥能活到3歲已經是個奇蹟。可越是陪伴久了，就越怕失去。無數個夜晚，我都在噩夢中驚醒。

為了不出閃失，我每晚都會起來多次檢視他的情況，生怕哪天他會悄悄離去。如果那樣，我在餘生內心都將無法安寧。

瑞祥的記憶力特別好，教過的東西他一下子就能記住，認識很多漢字，會數數。我每天都教他讀書認字，希望他能有機會長大，以後能憑著自己的能力養活自己。

2021年1月諾西那生鈉注射液降價了，從原來的140萬元一年降至55萬元一年。看到這個訊息的時候，我激動地哭了很久，就覺得終於看到了希望。可清醒過後，我又被無情地打回了現實，這2年多來，家裡的收入基本都花在了孩子的維持治療上了，55萬元對我們來說依舊是個遙不可及的天文數字。

今年春節前後，我發動全家人到處去借，卻收效甚微，籌來的錢連一毫升的藥都買不起。他已經打破了“死亡預期”，有了救命藥他就可以長大成人，我真的不想失去我的孩子。

撰文丨趙小妹