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  2歲診斷為發育障礙,在機構干預一年後,孩子的語言和社交能力大幅提升,遙遙媽媽決定讓孩子從機構畢業,正式進入普通幼兒園學習。

  可誰曾想,“入普校融合”這個最樸實的願望,竟成了遙遙媽媽最後悔莫及的事情——在幼兒園學習半年後,孩子的能力迅速退步,時刻面臨著勸退的風險。彼時,遙遙卻再被診斷出“孤獨症譜系障礙”。

  但,僅僅用一年的時間,遙遙媽媽跨越了重重障礙,摸索出了屬於自己的一套干預方法——

  作者 | 遙遙媽媽

  編輯 | 嗨腦仁

  No.01 遲到的孩子,遲緩的發育

  因為工作的特殊性,我和老公常年聚少離多。

  在33歲那年,我們回到出生的南方小城決心安定下來。次年,生下了可愛的兒子遙遙。高齡產子,來之不易,他的降臨給我們全家帶來了無限的歡樂和期望。

  遙遙9個月第一次叫“媽媽”,11個月第一次叫“爸爸”,12個月開始學走路,一切都按部就班地發展著。所有人都堅信,他長大後一定聰明伶俐,討人喜愛。

  一歲半開始,我們經常會帶他去和朋友們聚會,包括一些幼兒沙龍,希望讓他多參與同齡人的活動,促進語言等各方面的發育。

  可參與過幾場後發現,孩子明明有社交意願,但卻不知道如何跟其他小朋友玩耍。比如,如果他想和小夥伴分享玩具,但因為不會表達,就會透過“搶”或者輕輕打小朋友的方式來表達需求,偶爾幾次還好,次數多了其他家長難免有意見。

  最關鍵的是,把他放在同齡人堆裡一對比,他的語言顯得格外的少,只能說斷斷續續說一些詞語,而好多小朋友都開始慢慢嘗試表達自己的想法了。

  直覺告訴我,孩子的語言發育可能存在問題,但還是決心再觀察看看。

  遙遙滿2週歲的時候,我們不願意再等了,立刻帶他去當地醫院的兒保科做檢查,結果是“發育遲緩”。

  No.02 熊熊燃起,又迅速幻滅的希望

  從醫院出來後,遙遙很快開始了康復訓練:集體課、個訓課、認知、感統課,統統沒落下。

  期間,我和老公照常上班,孩子平時由外公外婆接送,不過老師會每天把孩子學習進展、問題所在傳送給我,並且會針對性地制定一些與之相匹配的家庭作業,只要我們在家,就會給他做泛化訓練,作為課堂的延續。

  就這樣訓練了大半年後,孩子的各方面都有所進步,尤其是語言能力。溝通表達上來了,社交能力感覺也沒什麼大問題了。再帶他參加聚會,不再感覺侷促不安了,也能夠自然融入到小夥伴的遊戲互動裡。

  那會兒正值入學季,我和機構老師溝通,決定把遙遙送入幼兒園學習,也正式離開了機構。

  入學頭1個月,孩子的表現感覺還不錯,好像很快適應了幼兒園的集體生活,與老師和小朋友的相處都很好。老師反饋說:“遙遙是個很乖的孩子。”聽到這句話,我們一直以來懸著的心終於落下了,這場干預戰鬥比我們預想的要快很多、也輕鬆很多。

  直到那一通電話,打破了我所有的幻想和期望。

  大概是孩子入學半年後,班主任老師突然給我打電話:“遙遙在學校把同班孩子打傷了,對方家長正在學校等著,快點過來一趟吧。”掛掉電話後,我整個人都木在座位上。怎麼可能呢?遙遙已經做得很好了,一定是其中有誤會。

  趕到學校後,我將前因後果瞭解了一遍,確實是遙遙的不對:被打的小男孩帶來了自己的新玩具,遙遙也想玩,就對他說“我要玩”,小男孩覺得遙遙很沒有禮貌便理論起來,可是遙遙因為表達不順暢,情急之下動手打了小男孩、直接搶走了玩具自顧自地玩了起來。

  我聽了很驚訝,遙遙已經很久沒有打人的行為了,老師這才向我說明,遙遙從近1個月開始表現有些“突出”:

  語言表達能力有所退步,一旦話說不清楚就會著急生氣;排隊吃飯或者做活動時,偶爾會推小朋友;尤其是最近兩週,安坐不太好,甚至會上課到一半突然站起來,擾亂課堂秩序……不過這些也都不算太嚴重,加上老師有耐心,小朋友們也不計較,便沒有過多的加以指責。

  在那之後的2個月,遙遙的問題逐漸顯現:難以安坐、語言表達明顯落後於同班同學、不聽指令甚至會反抗、社交和情緒問題也越來越嚴重等等。

  老師勸我,還是帶孩子去醫院做個全面的評估和檢查比較好,如果一直像現在一直在幼兒園待下去,不僅沒有意義,對他的成長髮育也是一種阻礙。

  我們很快買了機票飛往北京掛了專家號,這次的結果是“孤獨症譜系障礙”。

  孤獨症?為什麼不僅沒有康復,甚至更嚴重了?我想不通。

  No.03 干預是長線作戰,並非朝夕可結束

  詳細說明我們的情況後,醫生說了兩段讓我追悔莫及的話,時至今日,我依舊清晰記得:

  “早期密集有效的康復訓練是決定特殊孩子預後的關鍵,而早期干預,本身就是一場漫長且艱難的戰鬥。如果孩子在小時候經過短期的密集訓練後,因為暫時取得成效而立即停止所有干預,那麼孩子在進入到新的成長階段後,如果沒有及時的泛化和強化,便很容易出現能力消退的情況。”

  他還說,“我們經常能遇到這樣的家長,孩子從機構離開後進入幼兒園,沒多久又被遣送回去,這其實都是源於先備技能的不足。而孩子每個階段所要求的能力都是不同的,在2歲的時候,孩子透過有效的干預取得了當下所亟需的技能,但到了幼兒園、到了小學,他們所練習的技能可能就無法滿足新的需求了。”

  我這才意識到,我過分急於求成了!

  當孩子的語言能力剛剛有了起色,我便急匆匆地將他送入了幼兒園進行融合。融合本身並無過錯,問題在於,我不該以偏概全,完完全全地中斷孩子的訓練,忽視了他綜合能力的持續發展。

  可正如醫生所說,干預是長期的戰鬥,我們本身不懂得專業知識,頂多配合老師做家庭作業,難以挑起干預的重擔;但長期的機構干預註定是筆不菲的支出,我們真的能承受嗎?

  No.04 我為什麼願意嘗試嗨小保?

  ➤我們的孩子需要持續關注能力的發展

  以前我有兩個巨大的誤區:

  第一,我總認為孩子的能力是會隨著年齡增長的;第二,當初我認為只要孩子能上幼兒園就夠了,我只要求孩子達到我的目標線,而忽視了他自身能力的長遠發展。

  但嗨小保的督導老師一句話點醒了我:“我們的孩子是不能看生理年齡的,而應該看能力發育年齡。對比發育里程碑,如果孩子沒有發展出這個年齡該有的能力,那麼我們就應該警惕起來、及時干預。”

  尤其經過孩子這次幼兒園的經歷我更明白了,雖然我們常說不能給孩子們貼標籤,但是如果把我們的孩子過度當作正常孩子撫養,而忽略了“因材施教”這一點,對孩子的成長反而是一種阻礙。

  嗨小保的理念恰好與我這個理念契合,它提倡“支架式教學”:孩子的能力發育就像蓋樓,地基打得不牢固就像空中樓閣,等到孩子進入學齡期,大量的問題行為就會隨時爆發。所以我們要在6歲前,練好每一個基礎技能,之後孩子融入小學,才會更順利。

  ➤孩子的能力環環相扣,需要進行全面地練習

  剛拿到嗨小保時,我還擔心它的技能包會不會太侷限了、能不能幫助到遙遙?瞭解後才知道,嗨小保覆蓋了9大技能領域,包括觀察模仿、情緒心理、概念邏輯、學業技能、遊戲互動、社交溝通、生活自理、習慣常規、生命安全,基本上孩子在學齡期所要求的技能,統統都能練到。

  最重要的,對於我們這些普通家長來說,怎麼做訓練才不會顧此失彼、才不會做無用功?如何在家獨立帶領孩子準確地實施干預?這些都是大難題。

  嗨小保吸引我的第二點是,他把那些乾澀難懂的康復知識,按照專業的邏輯和順序拆解成小步驟,拍成實操影片進行演示,很直觀清晰,也很簡單易懂。

  而且系統會根據我們這次的資料,自動生成新的訓練計劃,並根據每日訓練結果,實時更新推送新的訓練技能包,讓我家孩子找到最匹配的訓練內容,以此提高能力的缺陷。

  No.05 分享1年來,我總結的幾項成功經驗

  1、“做對”比“做好”更重要

  開頭我提到過,我們的家庭干預主要依賴老師佈置的家庭作業。這就會導致我們在家庭干預方面非常地被動:不知道做什麼、不知道怎麼做、不知道是否做對了。

  在家長社群交流時,我發現很多家長很早就發現了孩子的發育異常徵兆,但是可能對去做檢查或者說對“就診”存在一些顧慮,或是抱著迴避問題的心理,不願意去做專門的評估,由此耽誤了早期干預的最佳時機。

  干預始於評估,這個應該是各位家長都親身經歷過的。

  它可以幫助我們瞭解孩子的基線水平,最關鍵的是,家長能夠及時地意識到孩子目前在哪些方面出現了問題,並做出正確的調整和干預。

  這裡要安利嗨小保的評估功能,它能夠全面、系統的測評出孩子的技能薄弱項,併為我推送相對應的技能包。我只要乖乖跟著練習就可以了,其實從根源上幫我解決了“專業性不足”這個致命的問題。

  2、做好資料記錄,清晰孩子的進步與短板

  干預,作為一場長期的戰鬥,我們追求的絕不是類似於“夠上小學就行”這種小目標,而是立足於每個時期的每個小細節。

  我一直在強調,訓練要想不做無用功,就一定要找準孩子的成長關鍵點。資料記錄,其實也是有效反饋孩子能力變化的指標之一。

  在第一年的機構干預過程中,老師要求我們居家訓練的時候一定要做好“資料記錄”,這在很長一段時間裡一直困擾著我,我既覺得麻煩,又覺得迷茫,不知道從何下手。

  訓練的步驟其實並不複雜,但是要求我們的精神非常集中,如果讓我們一邊訓練、一邊拿紙筆進行資料記錄,我們真的很難做到。

  我非常喜歡“嗨小保”資料記錄的功能,它能判斷孩子訓練的效果,持續一段時間之後,我很明顯地看到,孩子哪些技能需要多加練習、哪些技能有了很大的提高。將來我也可以拿著這份資料報告去找專家、找康復師,請求他們對孩子提出更有針對性的建議。

  3、注重反覆多次的練習和泛化

  拿遙遙舉例,明明已經掌握好的技能,離開機構、進入學校一段時間後又不會了。

  其實,這可能一是因為孩子剛剛結束教學的第一階段(獨立做出正確反應),沒有得到足夠的練習和泛化來維持;二是因為孩子沒有得到很好的環境泛化,只能在某個人或某個場景之下才能完成。

  能做,但只會在特定的環境下完成,比如只會係一種釦子,換成其他材料和大小的扣子就係不上了,或者只會在家裡係扣子,換個場景就不會了,這是技能泛化的問題。

  我拿嗨小保進行訓練的時候,即便遙遙已經達到教學目標要求的正確率的技能,我們還是會每天進行復習,幫助孩子將技能穩固。

  當孩子技能掌握紮實以後,爸爸媽媽也不要忘記在其他環境中將這些技能進行泛化。

  No.06 一年時間,孩子和我都成長了很多

  回首過去的這一年,從對孩子的盲目自信,到現在摸索出了一條屬於遙遙自己的成長道路,雖然艱難,但好在有了明確的方向,也多了幾分底氣。

  經過短暫的機構密集干預後,遙遙後來重新回到了幼兒園,但這次,我沒有再中斷他的干預程序,而是做了大量的家庭干預工作。對比一年前,他的能力進步很大、且很穩定。

  1、語言:能夠自主、流暢地表達自己的需求了

  我每天都會主動和遙遙說很多話,然後儘量的引導他用自己的語言回覆我。比如,我會給他編很多睡前故事,引導他嘗試向我提問,然後我再讓他複述一遍。

  現在的遙遙,不僅可以在幼兒園班上自信地朗誦古詩,參加聚會和沙龍時也不再畏手畏腳了,自信了很多。雖然有時候還是會磕磕巴巴,但是已經能夠獨立自主地表達自己的意願和需求。

  2、社交與情緒:能夠友好與他人相處,主動發起社交

  遙遙本身是有社交意願的,我認為他最大的阻礙是社交和溝通的方式,所以當他的語言能力提升以後,同時再教導一些社交的方法,就會好很多。

  舉個例子,還記得遙遙第一次面臨勸退危機的導火索,想要同伴的玩具卻不知道怎樣進行溝通,只能強行搶奪。後面,他也好幾次因為部分問題行為遭到同班同學的排斥。

  為了讓他學會友好地交換玩具,我首先會從旁給予必要的協助或提示,幫助他們玩得開心,然後再慢慢撤出輔助,並及時強化。

  3、習慣常規

  不管是排隊,還是上課的安坐等能力,遙遙現在都能做得很好。

  以安坐為例,我利用嗨小保“安坐”技能包學到的方法:準備一個計時器,先練習從短時間的安坐開始,只要時間一到,如果遙遙能安安靜靜地坐著玩自己的玩具或幹別的事情就馬上給予強化。慢慢地,從2分鐘到4分鐘,再到更長的時間。

  No.07 最後想分享的心得

  在誕下遙遙之前,看到其他家長為了養育一個孩子做足大量功課,我常常會想:“養孩子嘛,隨便養養就好了,哪有那麼多科學可講,我小時候不也是這麼過來的嗎?”

  其實,養孩子確實有很多需要注意的細節,尤其是養育一名特殊孩子,需要我們具備足夠的耐心和毅力。

  干預一定要持之以恆,而且要確定好小目標後一步步慢慢走,要給自己和孩子信心。

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  • 家有院子別空著,有多少種多少,耐寒耐旱,而且果實吃不完
  • 《正面管教》有感(一)