眼下是夏秋換季時節，氣溫多變，一不小心家裡的寶寶就可能被各種疾病盯上，孩子難受，家長們也跟著擔驚受怕。

這個叫"明明"的寶寶就是這種情況，才17個月大，一直體弱多病。最近，他更是反覆發熱、咳嗽，家裡人帶著他跑了好幾趟醫院，什麼藥都用上了，也不見起色，媽媽黃女士甚至還收到了醫院的"病危通知書"！

於是，焦心的黃女士帶著孩子從福州來到了復旦大學附屬兒科醫院求診。不查不知道，一查才發現，原來看似體質虛弱的孩子， 得了一種免疫系統的"罕見病"！

據黃女士描述，"明明"從6個月起就反覆咳嗽、發燒，但當地醫院一直未發現異常。直至今年4月，1歲的明明得了一次肺炎，高燒不退，當地醫院才查出，明明感染了一種名為"馬尼菲青黴菌"的罕見病菌，情況已十分危險。

由於感染病菌的特殊性，"明明"同時進行了基因檢測，查出患有罕見的基因缺陷。而更糟的是，當時，"明明"僅3個月大的弟弟"滔滔"同樣有這個缺陷。

經復旦大學附屬兒科醫院免疫科確診，兩兄弟所患有的基因缺陷導致的高IGM血癥，是一種罕見病，也是很嚴重的免疫缺陷。如採取保守治療，即使終身服藥，也未必能控制病情。