全球約有3500萬的孤獨症患者，其中，中國的孤獨症孩子約為300萬~500萬人。很多家長往往要等到孩子2歲，甚至3歲才認識到孩子的行為是異常的。這時，他們才開始擔心，因為孩子還不會說話，也不懂得如何與人交往。經過仔細詢問，通常會證明，這些問題是從出生時或是在嬰兒早期就存在了的，而這些家長才開始懊惱為何沒有更早的發現並進行干預。一次偶然的機會，我認識了雪兒媽媽，她告訴我,她的孩子剛剛滿9個月，但是已經接受了3個月的孤獨症康復訓練。那麼，她到底是如何發現孩子的異常並進行早早期干預的呢?讓我們聽她娓娓道來……

口述 / 雪兒媽媽

編輯/嗨腦仁

一、上帝對我的孩子太不公平

還未等雪兒正式降臨到這個世界，命運便開始了它的捉弄……

孩子出生的時候，因為羊水嚴重汙染而導致缺氧。2個月大的時候，我們發現她的嘴巴和腿抖得特別厲害，便帶她去醫院檢查，但卻查不出任何具體的原因，醫生說可能是出生時缺氧導致的後遺症。孩子的爺爺奶奶也說“這是孩子成長的正常現象，不用管”，讓我們再觀察一陣子。

於是我們又等了一段時間，在這期間，我們又發現了新的問題——正常來說，3月齡的孩子，已經能對他人的互動有所反應了，但是雪兒3個月大的時候完全不會與人對視、也沒有其他任何反應，最主要的是不會被逗笑，當時我還抱有僥倖心理，認為可能只是由於“年齡太小”而已;5個月大的時候，雪兒沒有任何好的變化，我們便立刻帶去醫院，最終診斷為“疑似孤獨症”。

二、跑遍全市醫院，只求“真相”

歷經千辛萬苦才得出的診斷結果，其中艱辛，也只有自己明白。

我們去的第一家醫院，醫生說孩子的肌張力偏高，診斷為中樞神經障礙。當時對於這個結果，我還有點小慶幸。之後我們去了康復中心，也僅僅只是簡單做了一些康復檢查和訓練。我在這家康復中心遇到了一個媽媽，她家孩子是嚴重的孤獨症。她看到雪兒之後，非常直接地告訴我：“雪兒不可能是中樞神經障礙，一定是孤獨症。”聽完她的話，我的心突然涼了半截，我立馬反駁說“不可能”。雖然嘴上並不承認，但是心裡特別害怕。

據我了解，孤獨症是世界級難題，是終生無法治癒的，我很害怕雪兒一輩子都要承受這樣的痛苦。老公白天要上班，我便隻身一人帶著孩子去看醫生。市內的所有醫院我基本都跑遍了，甚至想盡各種方式掛專家的門診號，每到一家醫院我都要求給孩子重新測聽力、測智力、做各項評估。從跑醫院，到帶雪兒做康復，大概耗費了一個月的時間。這短短的一個月，漫長得就像過了一個世紀。我曾擁有短暫的希望，現實卻又狠狠地給我潑了一盆冷水。

三、做好早期干預，重在建立意識

雪兒現在剛滿九個月，已經進行了三個月的康復，目前進步不小。

之所以能這麼早發現異常並實施干預，也許跟我過去的工作經歷有關。結婚之前，我曾從事早教方面的工作，了解過這方面的知識，也接觸過幾個孤獨症的孩子。其中有一個孩子，很喜歡原地轉圈圈，而且是不停地轉，不論媽媽如何呼喊，他也絲毫沒有反應。他當時已經三歲了，卻因為無法獨立如廁，仍然穿著紙尿褲。所以，在雪兒出生之後，我十分注重她的成長髮育狀況。

在我看來，雪兒的異常表現已經很明顯了：她特別喜歡色彩鮮豔的和旋轉的物品，但唯獨對人沒有興趣，也不愛跟小朋友互動。有時候，我會把她和五至七個月的孩子放在一起，對方小朋友會主動抓她的手，但她只是自顧自地低頭看襪子，或者試圖抓對方手裡鮮豔的玩具。這也是為什麼，我如此急切地要帶雪兒看醫生的原因。我接觸了很多孤獨症的孩子，其中有些孩子直到四、五歲才開始做干預訓練。好幾個媽媽都說“孩子兩歲的時候特別好，所有方面都做的不錯。但是兩歲之後，突然間就變成這樣了”。對於這個觀點，醫生向我解釋：“這些孩子在兩歲之前已經出現問題了，只不過那些家長沒有細心觀察，沒有發現孩子的問題，才導致孩子干預得這麼晚。”因此，我想建議各位家長：早發現，早干預，並且堅持下去，孩子一定會慢慢變好的。

四、女子本弱，為母則強

也許因為這是我的第一個孩子，我心中的弦始終緊繃著。

從懷孕到孩子出生，再到現在，沒有一刻是放鬆的。剛開始去醫院檢查的時候，我只是緊張和害怕，擔心孩子的身體健康。可是當專家告訴我診斷結果的那一刻，我真的崩潰了，這個打擊太大，太大……那段時間，我日日以淚洗面，我覺得這個世界沒有盼頭了。

不過好在，帶寶寶康復的過程中，我認識了很多孤獨症孩子的家長，我覺得他們看起來都很樂觀。慢慢地，我也想開了，並且坦然了：我要保持積極的心態，盡最大力量幫助雪兒變好。前兩天，我的爸媽和公公婆婆都阻止我，要求我停止干預，他們說我被騙了，是白費力氣。當時我特別生氣，我覺得他們作為長輩，完全不理解我。他們不懂孤獨症會給孩子、給家庭帶來多大的傷害!雖然雪兒與我們幾乎沒有互動，但，每當我沮喪的時候，我都能感受到她的無助和安全感。我想，這大概就是“母女連心”吧!

所以，我要更加勇敢，因為孩子需要我。不管前方有多少阻礙，我都會奮不顧身地闖過去!

五、也許有一天她會帶給我驚喜

現在，我特別深刻的理解“家家有本難唸的經”這句話的含義。試想，如果雪兒這一生無法獨立的話，那我們豈不是要時時刻刻都陪伴在她身邊，照顧她生活起居的點點滴滴。我覺得這對我來說也是一種束縛。不管是精神上還是在其它方面，我和老公的壓力都非常大。但是，只有雪兒更好，我們才會更好，一家人才會更好。

我和雪兒爸爸準備再幹預半年，然後帶她去北京，找更權威的專家確認。如果真的要繼續康復的話，不管是康復3年、6年、10年，只要孩子能好起來，我覺得就是值得的。現在，我已經做好了最壞的打算和最萬全的準備。

或許有一天，雪兒能給我帶來意外的驚喜呢……?