罕見病，指那些發病率極低的疾病。根據世界衛生組織（WHO）的定義，罕見病為患病人數佔總人口的0.65‰～1‰的疾病。雖然發病率極低，但是在龐大的人口基數下，全球預計有超過3 億名罕見病患者，在中國就有1680萬人飽受罕見病帶來的痛苦。目前已經明確的罕見病有7000 多種，其中80%為遺傳病，如白化病、血友病等，95%的罕見病仍沒有特效藥。

罕見病患者的困難，在於發病群體相對較小。這導致：

1.患病者較少且分散，缺少臨床研究物件，相關研究進展困難。

2.醫藥市場較小，很少有製藥廠會投資相關的研發和生產，中國的罕見病用藥基本依靠進口。這也是罕見病用藥被稱為“孤兒藥”的原因。

就算生產出了藥品，因為市場需求太少，再加上進口，平攤到每個罕見病患者身上，藥價也十分昂貴！

而且中國醫改秉承“保基本, 強基層, 建機制”的原則，雖然覆蓋了大部分疾病，但罕見病患者恰恰就是在政策紅利之外的人群，很多孤兒藥都不在醫保報銷目錄上。

下面給大家講兩個案例

山東臨沂的一名女嬰被診斷出患有脊髓性肌萎縮症（SMA），需要依靠注射諾西那生鈉維持生存。但由於研發成本高昂、進口且全程冷鏈運輸，該藥品一支針劑價格接近70萬元，讓這個普通的家庭難以承擔。

浙江泰順一個農民家庭中的男孩，在發病後輾轉多地檢查，被確診為腎上腺腦白質營養不良，在經歷一次骨髓移植後，狀況依然不容樂觀，時刻在生死線上徘徊。而這個本就不富裕的家庭也因此重負難行。

總之，罕見病患者面臨的不僅僅是病痛，還有巨大的經濟壓力和精神煎熬，許多家庭因此墜入深淵。所以他人的關愛和政策的扶助對這些家庭而言更為重要！

第一天瘋狂上網查資料，第二天和閨蜜說，第三天感覺也沒啥事，第四天上班去了，半個月後告訴父母，辭退工作，住院治療和病魔戰鬥，半年後我只能在照片你看到他

看到這個問題的時候，深有感觸，因為一個星期前我家婆剛剛好發現得了罕見病，是惡性晚期腫瘤，可能會有人覺得這個病經常聽說，不覺得是什麼罕見病，但對我們來時是千萬分之一億萬分之一的機會都讓我們遇到了，怎麼能不算罕見病呢。剛剛開始她不舒服的時候只是比較困頭疼頭暈，其他沒什麼症狀，簡單看了醫生，吃了西藥也喝了中藥。因為這些症狀高血壓患者都有的症狀，當時照了腦部ct，發現是腫瘤時，真系晴天霹靂不敢相信，不敢想象為什麼我們能遇到這個病，擔心害怕無奈不知所措，最後我們冷靜下來想想接下來該怎麼辦，去醫院該治療的治療該手術的手術，得了罕見病不要慌，要樂觀面對心態最重要

我覺得首先不管任何人得了什麼病都是會崩潰會想為什麼會發生到自己身上，但是人始終還是要往前面看，千萬不能因為一個小坎坷就把自己打敗了，一定得勇敢面對，最起碼要有信心。

告訴你，我得了一種叫盤蛇龍的病。

記得那天做事好累，在下班回來的路上，感覺腰疼的厲害，以為是肌肉拉傷，沒往其它方面想，到家了，過了半天，也沒見好轉。第二天又去上班了，回家更痛了，拖到星期六才到醫院去看，醫生這模模，那看看，一開始也找不到原因，到後來，才看到腰上有兩個小紅點，才確認。

那個盤蛇龍，真他媽的痛的厲害，連走路，睡覺，他都會帶著神經痛，站也不是，做也不是，整整折磨我前後快半個月才好。

希望大家別生這個病。

得了“罕見病”是怎樣一種感受？我來回答：其實首先，個人會對這個病不瞭解、不認識、更加不知道怎麼辦，從心裡面開始恐懼、害怕等一系列複雜心理;其次，會感覺到這個病怎麼越來越嚴重，甚至會加重到自己不能呼吸等一些體症;最後，開始透過各種渠道查相關知識、症狀(以自己相比較)、治療後能不能康復等。對於得了“罕見病”。我從個人的覺度出發，做到以下幾點，應該可以更好的度過難關的。一、首先在心理上保持良好心態;二、積極到醫院進行確診並配合好治療;三、多以家人交流溝通，有事不要一個人悶心裡面，儘量保持一日三餐的進食正常，不能因為一個病就不吃不喝，那樣只會對你身體不利，所以要做到不管什麼時候什麼情況都不能不吃不喝。另外，不管是什麼病，能治不能治都應該積極向上，為了自己，為了父母，為了孩子，為了愛人，一定要堅強，沒有什麼大不了的事，過不去坎，相信你自己可以的，你是最棒，加油。祝你早日康復。