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今年35歲,三歲的女兒確診了,開始干預了,職業收入還行,但是每個月8000塊的房貸,房子還賣不了,每天看到女兒就非常的難受,一睜眼就想到這個事,和別的小朋友相比,差距非常明顯,目前關於自閉症的社會支援政策也不多,想再生一個來照顧孩子,但又怕還是自閉症,怎麼辦?
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  • 1 # 雅恩輔育

    非常能夠理解這位家長的心情,來到雅恩諮詢的家長們,都會有類似的感受,對於自閉症家長心理的疏導也是非常重要的,因為只有家長自己心理強大了,才能有更多力量去面對和幫助孩子進行更好的教育和康復。

    據我們多年經驗會發現,自閉症孩子的父母在不停地努力中,會開始接受許多的改變,諸如自閉症診斷、思考家庭功能如何去符合其需求、以及家庭的價值與目標的改變

    有很多調節心理的方法,可以看一下哪些負面影響會比較多,我們儘量不要採用,哪些正面影響比較多,可以儘量讓自己採取正面的思維和行動:

    問題焦點 (Problem Focused)

    意指採取一個具體與組織過的方法,用行動來處理困難或壓力情境。從過去和家長互動的經驗中,很多人會這樣來鼓勵家長說:“好好面對吧!”在家長每日面臨的壓力與因應策略研究中,此策略有效預測正向的情緒的增加。

    然而從近來研究,發現於每日的壓力反應中持續使用問題焦點策略,並非永遠適用。有可能是因為雙親每天面臨的挑戰並非能隨己力而立即改變的,再加上不斷地重覆發生,反而增加負面的情感,如固著行為問題等。因此富彈性的因應策略可能會更有效。

    積極概念的重新塑造(Positive reframing)

    意指改變壓力情境的看法,為了能看到正面或更多可容忍的觀點。概念的重新塑造的重點在於重新定義壓力情境的能力,使壓力情境成為可控制的。如孩子吃飯前一直拍桌子,可視為“吵死了!可不可以不要吵!”很糟……或是視為“孩子會表達肚子餓了!”好事情啊!

    家長每日面臨的壓力與因應策略研究中,此策略有效預測正向的情緒的增加。

    分散注意力(Distraction)

    意指透過專注在一個愉悅的、替代性的活動來處理壓力情境。在家長每日面臨的壓力與因應策略研究中,此策略有效預測負向情緒的減少。

    妥協(Compromise)

    意指個案的優先需求,與壓力情境的限制之間取得平衡。在家長每日面臨的壓力與因應策略研究中,此策略有效預測正向的情緒的增加。

    逃避(Escape)

    意指離開或跳脫壓力的情境,或是拒絕接受情境的真相。據研究發現,身心障礙家庭婚姻關係的問題和社會隔離問題,和採取逃避策略成正相關。一個逃避的策略,在短期間可能是一個壓力減輕的機轉。但是逃避問題並沒有直接正視此壓力的情境的危險性,最後易導致家庭的無法適應。據研究,一個逃避的因應策略和憂鬱的增加,是有顯著的相關(Dunn, Burbine, Bowers, & Tantleff-Dunn, 2001)。

    責備 (Blaming)

    行動包含憤怒、責備、負面的攻擊行為。在家長每日面臨的壓力與因應策略研究中,此策略有效預測負向的情緒的增加,正向的情緒的減少。儘量不要用。

    擔心 (Worrying)

    意指持續或經常思考壓力的困難層面。在家長每日面臨的壓力與因應策略研究中,此策略有效預測負向的情緒的增加。

    退出(Withdrawal)

    遠離某些人居住,或是遠離他人以防止知道壓力的情境或情緒的影響。在家長每日面臨的壓力與因應策略研究中,此策略有效預測負向的情緒的增加,正向的情緒的減少。

    無助(Helplessness)

    因為壓力勢不可檔,因此放棄或屈服於控制。在家長每日面臨的壓力與因應策略研究中,此策略預測有效預測負向的情緒的增加,正向的情緒的減少。

    尋求支援(Seeking support)

    以上幾個策略,是自閉症父母本身經常採取的因應方式,然而除了本身的因應態度方面,尋求支援更是大家經常採取的有效策略,亦有許多相關研究。此策略意指“無論他人的反應是否有幫助,尋求情緒或實際具體的協助”。於尋求支援方面,於文獻中特別提出以下幾種:

    小兒科醫生與醫護工作者(Pediatricians and nurse ractitioners)。是最立即給予專業服務的專家。可提供自閉症家長早期鑑定、早期介入之外,亦可提供家長正向的回饋、社會支援系統的連結,如教育、保險、照護、福利諮詢的提供。因此第一線醫療工作者在此立場,對此因應策略成功與否,扮演著重要的角色。網路支援。是漸漸受到肯定的社會支援資源。從網路的資訊中,能提供學者文章、教師、或是相關父母教養經驗的分享,從中學習如何扮演好雙親的角色,讓許多參與者透過網路,與其他家庭進行交流,而得到支援。宗教信用。於精神方面的支援,許多人透過宗教採用“因應方式策略”,據研究顯示,採用積極樂觀的信仰態度面對自閉兒,將會有更多正向的結果。然而,在現實層面,在尋找眾多支援的過程中,有些人找尋到相關的支援,但是當雙親無法獲得所渴望的支援時,亦將面臨到高度壓力的情境(Pottie, & Ingram, 2008)。

    然而因應方式策略,經過了一段時間後,是否會有變化呢?

    根據Gray (2006)的研究28位家長,經過8-10年後因應策略的變化。發現有些原本重視“接受治療服務”“從其他家庭成員獲得支援”的個案,經過8-10年後,此因應策略使用率降低。因為當時的孩子都很年幼,需要生活技巧的訓練。

    當結束學校的教育之後,自己也漸漸離開治療中心。再加上中心接收個案型態已改變,原本著眼在重度自閉症,但現在漸漸改為接收高功能自閉症或亞斯伯格症者為主,導致許多重度症狀孩子的雙親感到失望。

    有些家庭原本將“接受治療”視為主要因應策略,之後將“宗教”當作主要的因應策略,可能的原因除了對治療的重要性降低之外,加上原本對孩子抱持的期待並無法滿足,在這樣的情況下,家人因而發現更重要的,是承認孩子有障礙的表現,並找出一個方法將此情形視為一件有意義的事。社會性退出的因應策略,也都隨著時間而減少。

    可能的原因是隨著年紀的增長,孩子更多規律的習慣及社會行為的提升,因而允許家人投注在更多社會活動上,並不用分心在其他事情上。

    關於為什麼家長接受不了孩子是自閉症的事實?

    其實這是正常的心理現象,但是需要我們擺好心態,依據孩子的基礎能力,盡父母、家庭最大的能力,去幹預、提升孩子的自理能力、生活能力。

    不要拿孩子去和正常的孩子作比較,這樣只會徒增我們作為自閉兒家長的焦慮。

    以孩子現有能力為準則,去和孩子將來的水平比較。只要孩子在進步(哪怕是緩慢的),只要孩子健康、平安,就可以了。

  • 2 # 手機使用者58085379930

    堅定信念堅持干預治療,三歲還小,是治療的黃金時期,不過將來能不能生活自理還看治療效果,再生一個需要慎重考慮,讓他去照顧老大一輩子是否對老二公平,而且也不排除老二也有這個病的可能

  • 3 # 愛陪娃的熊叔

    你好,我也是一位自閉症傾向孩子的父親,你的心情我能理解。

    孩子被確診自閉症,無論多麼堅強樂觀的家長,都會內心崩潰,雖然確診只需要半天的時間,但真正接受這個事實也許需要很久,幾個月,幾年,甚至一生。

    每當我們看到自己孩子和其他同齡孩子巨大的差異,每當我們費盡力氣卻還是教不會他們別人孩子幾乎天生就會的知識,每當我們想到他們迷茫的未來,內心都如刀割一般,最開始的時候,我幾乎每夜失眠,看著身邊熟睡的兒子,真的想哭。

    作為自閉症孩子家長,我們真的需要堅強,無論何時,我們是孩子唯一的依靠,如果我們垮掉了,孩子也就垮掉了,如果我們悲觀,孩子也就悲觀了。任何負面的情緒都不能改變這個事實,也無助於孩子的康復,所以我們只能坦然面對,然後努力調整自己的心態。不要因為自閉症的孩子,就毀掉了人生的全部,我們也需要勇敢地追尋生活中的快樂,哪怕少一些。

    遠離希望,對於孩子,我們不要去嘗試抱有任何希望,這不是讓我們放棄孩子,而是說切斷焦慮,我們不要去設想孩子的未來,不要去對他們的康復和訓練設定任何目標,只去認真做,而不去想結果。因為有了希望,才會有失望和絕望。自閉症孩子的康復和訓練也許是一生的事情,進進退退,起起伏伏,快快慢慢,這一個很折磨人的過程,我們儘量不去設定希望和預期,就是單純地訓練,完成任務一樣的訓練,不夾雜主觀的情緒。兒子剛去機構的時候我總給他設定目標,下週能會這個,下下週能做到這個,達成了特別開心,達不成就著急上火,有的時候還會對孩子發脾氣,現在想來這是個雙輸的行為。

    一定要尋找正規的康復機構,一定要遵從科學的方法,不要聽信亂七八糟未經證實的偏方,不要讓我們的孩子當小白鼠。同時一定不要把孩子扔到機構就不管了,機構的老師雖然專業,但在孩子康復的道路上家長才是更為關鍵的角色,我們最為了解自己的孩子,相處時間也最長,也是世間最愛他們的人,自己不斷學習和總結適合自己孩子現階段的訓練方法,儘可能在日常生活,自然環境中訓練孩子。

    要不斷和正常孩子比較,正常孩子是最好的標杆,可以幫我們及時客觀地瞭解我們的孩子的差距在哪裡,努力的目標在哪裡,這比書本上條條框框的指標更為生動和形象。但是比較是為了看到差距,進而調整訓練和學習計劃,不能讓比較打擊了自己,別人家的孩子再好,也不如自己孩子親,就算我們牽著的是一個笨笨的,呆呆的小星娃,也肯定捨不得撒手,所以不必因為差距而難過,我們一切的努力只是為了讓孩子變成更好的自己,而不是成為甚至超越別人家的孩子。

    最後關於再生一個,這個是個人和家庭的決定,我只能說我自己的想法,我們在孩子確診後,就打消了生二胎的念頭。一個自閉症的孩子需要父母傾注更多的心血和關愛,我們實在沒有精力去生育二胎了,只是一心想著讓兒子走得更遠,更穩。至於你提到的生個孩子來照顧這個孩子,有人也曾向我這樣建議,但我覺得這樣的決定有些自私,且不說老二是否會,是否能夠去照顧哥哥,即便能,這樣的決定對於老二而言是否太過自私?

  • 4 # 你好children

    能夠理解你的心情,高功能自閉症佔自閉症總人數比例不足25%,除了智慧方面正常之外,語言、社交、行為三方面也存在著一定的障礙。好在孩子現在年齡比較小,早發現早點干預。

    既然孩子已經確診了,那麼就只能接受現實,人生在世,我們都很脆弱,很多不如意的事情我們沒有能力去改變;同時我們又很堅強,可以儘自己最大的能力來提高孩子各方面的能力和社會化功能,讓孩子每天提高一點,這也是我們做父母的可以做到的。

    建議從現在起,冷靜下來,儘快為孩子選擇合適的機構和老師,採取科學的干預方式,自閉症的最佳干預年齡是在2-6歲。

    關於你說的第二個問題,想再生一個孩子,相互照顧,但是怕又是自閉症,其實,關於自閉症,是有一定的遺傳因素的,在對自閉症譜系障礙的患者調查中,有20%的患者都能夠找到類似於語言發展障礙或者智慧發展不健全的家庭成員。但是截止到目前為止,科學界並沒有給出具體與之相關的基因,也就是說,只有10%的自閉症患者可以用與基因相關的因素來解釋說明。這個機率還是很低的。

    所以,你如果想要第二胎的話,建議本著對孩子負責的態度,因為每個人生來都是平等的,如果是為了孩子能夠得到照顧而生孩子的話,那對孩子是不公平的。

    我群裡有一位母親,她就是兩個寶寶,非常的可愛,大女兒是自閉症,當時剛剛診斷的時候,自己每天晚上睡不著覺,心悸失眠,感覺天都塌了。

    不過,她說,為了孩子,不允許自己不堅強。現在又有了第二個孩子,一兒一女,正好湊成了一個“好”字,每天都在發自己孩子的照片,她說,只要看到孩子每一天的提高,自己做任何事情都是值得的!感覺自己的孩子怎麼看都是360度無死角的。

  • 5 # 心理諮詢師丫丫姐

    自閉症在人群中發病率大約為1%,其中多數都是典型的自閉症患兒,即具有語言發育障礙、社交障礙和刻板行為等典型症狀的自閉症,高功能自閉症患兒僅佔其中約10%。

    據說,很多高智商人士都是高功能自閉症患者,如愛因斯坦,還是《生活大爆炸》裡的“謝耳朵”。

    聽到這裡,不知道您心裡是否有些許輕鬆?

    黃衡玉博士在她的書《對話孩子》中提到一個案例,4歲的邁克是一個自閉症患兒,他的母親麗莎經常很崩潰,因為她無法理解孩子,不知道他為什麼嚎啕大哭,也不知道他為什麼不像別的孩子那樣黏著媽媽,他甚至都不會看著媽媽的眼睛說話。黃博士在跟邁克的接觸中,發現了他的天賦:他具有超強的記憶力。於是她建議麗莎:讓邁克幸福成長的關鍵在於挖掘他的天賦,肯定他的長處,而不是在他面前抱怨他的問題和缺點。麗莎照做後,發現自己從心底裡為兒子超強的記憶力而高興,她經常誇孩子的好記性,並尋找許多可以讓邁克發揮他的天賦的機會,邁克的行為也改善了許多。

    在我們的地球上有60億人口,每一個人都是不同的,不僅是外表,個性、行為等更是各有差異。孩子們也是如此,邁克和您的孩子只是相對更特別一點而已。他們需要我們的寬容、理解、耐心和幫助,需要我們“無條件的愛與支援”。

    自閉症的治療原則是“早發現,早干預”,孩子才三歲,未來還有無限發展的可能,要對孩子有信心,給予她“無條件的愛與支援”,多挖掘、肯定她的天賦和長處,創造機會讓她發揮自己的天賦。也許她和別的孩子不一樣,但那又有什麼關係呢?我們每個人本就是特別的,她只是更特別一點而已,對嗎?

    當然,養育一個特別的孩子,您會面臨更大的壓力,包括經濟壓力、人際壓力和心理壓力,別都自己扛著,尋找有效的幫助和支援,孩子生病不是您的錯,也不是一件羞恥的事,大大方方的面對這件事就好了。在心理壓力特別大的時候,找個朋友傾訴一下,朋友也解決不了的時候,記得找專業人士——心理諮詢師的幫助。

    我想告訴您,雖然您的女兒被診斷為孤獨症(自閉症),但是因為有您和家人的愛,她並不孤獨;同樣的,有家人、朋友和專業人士的支援,您也並不孤獨。

  • 6 # 紅楓之煉

    去接受下心理調節吧。如果大人自己都無法接受,怎麼能讓孩子接受以及康復呢。為了,孩子的未來!為人父母當自強。

    父母。今生,能遇見。請與孩子,一起面對。一起茁壯成長!這是我們最大的驕傲。

  • 7 # 孤獨行者Noodle

    看了這個問題前面有個家長寫的不錯,終於感到好像找到了與我做著同樣工作的同志了。所以我再來為這回答添磚加瓦。

    題主的一切心理都很正常,而且完全不可挑剔,因為凡人的人性都這樣,如果說剛確診就馬上接受了現實的話,我只能說他是神不是人,哈哈。

    但我們每個凡人又都不同,承受力不同,所以發展道路也不同,命運也不同,而面對同一件事情時自然後果也會不同。至於是往好裡發展還是往壞的方向發展,那就取決於個人了。

    遭遇一個自閉症譜系孩子以後,題主你來尋求幫助,就表明你是明白應該如何對待這個事情的,就是首先應該走出陰霾,你只是需要給自己一個絕對可以肯定的理由,僅此而已。所以,我並不試圖往深裡說,只是跟你在這擺一些事實,讓你自己去尋找一些道理。

    首先,自閉症是最符合所謂“人為標籤”的標準的,它沒有任何醫學上的檢驗手段,比如CT比如核磁共振比如化驗,所有我們最先進的檢測手段都統統無效,而唯一可以遵循的標準就是一些行為量表,遵照這些量表一條條往上靠,靠的是診斷醫生的主觀判斷,然後事實就是給孩子貼上一個“自閉症”的標籤。這個標籤後面其實仍然是一個活生生的人,而這人的一生都有可能被這個標籤所限制,無論他是高功能還是低功能。

    所以作為自閉症譜系孩子的家長的我們,最最重要的就是去怎麼認識自閉症,你是把自己孩子的自閉症標籤看得重於孩子本身呢?還是孩子仍會首先是個孩子,其次才是一個自閉症。

    其實你的最大問題就在於此,就是如此你才會難以接受,讓自閉症給砸得爬不起來,把它視為洪水猛獸,只看到自閉症帶來的缺陷和負面因素,被其一葉障目,從而讓自己整天被關於自閉症的負面訊息所包圍,而且我們的環境的確如此,深陷其中無法自拔。

    而我看的除了那位家長的回答,一切回答都是圍繞著讓你去尋找救世主的方向來引導,強調外界的力量,比如機構的專業,比如專家的說法,強調所謂黃金期,強調早發現早干預。而我要給你的答案就只有你自己,你自己才是真正的力量所在,如果有一天你的孩子能得到最接近於普通人的奇蹟般的恢復,功勞絕對不是別人的,而在於你自己的努力的高度!不要指望任何人任何機構任何專家,他們的經驗只能被借鑑,而你必須成為自己孩子的專家。人唯有自我救贖!而努力當然必須儘早開始,就是先從自閉症的負面因素走出來開始!

    你去蔑視了自閉症,就能發現標籤背後的真實的孩子,從發現孩子的優點,一步步擴充套件到發現孩子其實居然沒有缺點!所有的缺點都是我們自己的,與孩子本身無關!

    我眼中的刀槍不入全方位無死角的自閉症譜系女王閨女就是這樣煉成的!

    這樣其實就不會有什麼所謂黃金期,我們與孩子相處的每一刻都是黃金期!

    你看到我說的這些東西可能現在有些雲山霧罩,如果你真的有走出來的一天,而且對自己充滿了自信,你就會對我說的話五體投地吧,哈哈。

    請努力面對這富有挑戰的譜系人生吧!

  • 8 # 大丑女

    我就是這樣從害怕到僥倖到無助再到接受一步步過來的。我兒子今年已經五歲半了,兩歲十個月開始做特殊訓練,三歲才開始正兒八經的說話,三歲九個月進了幼兒園,每週會有三四天晚上請私教做感統訓練和言語訓練。你會一點點看到他進步。曾經也會無數次懷疑,這到底有用嗎?會好嗎?以後會怎樣?但是看到他那個機靈的勁兒,就覺得管他以後呢,反正也不是傻子,能吃能睡能自理,還怕餓死不成啊。咱這種高功能總比低功能好吧。說實話除了言語社交和行為不如正常孩子,其它方面我還蠻感到驕傲的,比如學校的體能測試,籃球要求一分鐘一次78下,我兒子開始不會,教了一個星期左右,每次200下以上,其它孩子拍五個都困難。還有其它體能比如跳圈金雞獨立走平衡木等等等等都甩人家一條街。咱這種孩子學習能力特別強,因為他們記憶力好啊,我兒子可以從1寫到10的時候班上孩子還沒一個會寫的,漢字我從來沒有刻意教過,但是竟然能認三四百個。我覺得社交這一塊他們只是缺少技巧,他們的社交願望其實是很強烈的,但是無法準確的找到切入點,所以他們喜歡不需要技巧的追趕遊戲。還有例如,老師們給我兒子評價是情商極高,經常哄的幼兒園的老師們很開心,其實只有我知道他是因為跟小朋友說這些好聽的話得不到他預期的效果,因為他的語言並不及常人,所以言語發育並未完全成熟的同齡孩子聽不太懂他的話,所以就不會給他想要的反應,所以為什麼他喜歡跟大人玩就是因為總是能得到他想要的社交反應。這其實也就會涉及到行為問題,因為總想得到別人的關注,所以總是會用不同的行為或者言語來試探別人會不會有反應。他們真的一點都不傻,上帝派來的天使總得要與眾不同對吧,不然怎能一眼認出這麼可愛的孩子呢……我有點囉嗦,但是希望你能儘快樂觀起來,不管經濟條件如何一定要送她去進行特殊干預,不管以後如何,至少不要因為錢的問題讓自己後悔。我兒子每年的康復費用不少於十萬,全部是自費,很多人都勸我沒必要,但是我明白我不花這些錢以後一定會後悔。還有很多高功能自閉孩子的效果比我兒子的還要好呢。相信你女兒兩三年後一定比我兒子還要好,所以現在就放寬心態,相信孩子,我們不必強求他隨波逐流,他們的分岔小路也能走出更美的世界。

  • 9 # 低調因為沒什麼可高調

    我也是35歲時三歲的兒子被診斷為孤獨症,我在拿到診斷書後幾乎三天三夜沒怎麼閤眼,三天瘦了八斤,那種絕望只有經歷過的人才知道吧,幾天後收拾心情帶孩子去做康復,到殘聯申請的補助,到了一家康復機構,在那裡認識了很多這樣的孩子和家長,大家一起交流,互相鼓勵,孩子有了很大的進步,四歲半的時候開始半天康復半天幼兒園融合教育,再後來就全天上幼兒園,這個過程很漫長也很辛苦,心情也是時好時壞起起伏伏的,但是看到孩子一點點的進步覺得都值了。康復中心的老師說過,不能和普通孩子比,和自己孩子過去比,就能看到進步。還有關於生二胎的問題,我們的選擇是不生,精力和金錢都是需要考慮的,還有遺傳的因素,害怕二胎也是這樣,也可能是我顧慮多吧,康復中心也有幾個媽媽生了二胎,寶寶都很健康的。最後想說:我們是孩子在這個世上的依靠,和孩子一起努力吧,她能感受到我們的愛!

  • 10 # 一朵自由自在的雲兒

    我想說,其實自閉症也有誤診的,醫生的原則是不能漏掉一個,因為即使孩子不是自閉症,家長多關心多康復,後來正常了,誤診沒害處。但是萬一有自閉症,不被重視,孩子就會錯失機會,我的建議是家長如果自己的孩子確診是的,要積極照顧孩子,多關心,康復,但是不要灰心,說不定孩子慢慢就好了呢

  • 11 # Bo卟嘚吧

    不太建議再生一個,倒不是說從再生一個會不會還是自閉症這個角度出發,而是目前這個孩子,是有很大希望可以過正常生活的。

    既然已經診斷出來,而且也開始康復訓練了,那媽媽一定要堅強。高功能自閉症並不會特別影響正常生活,一定要堅持去正規康復機構,好好訓練孩子不足的地方,到了正常上小學的年齡,孩子應該就沒有什麼問題了。

    但如果現在再要一個孩子,精力必然很分散,容易在老大康復訓練的這幾年中,家人都很勞累疲憊。不如把精力都放在一個孩子身上,好好進行訓練。

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