肌萎縮側索硬化（ALS）也叫運動神經元病（MND），後一名稱英國常用，法國又叫夏科（Charcot）病，而美國也稱盧伽雷（Lou Gehrig）病。我國通常將肌萎縮側索硬化和運動神經元病混用。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。

實拍：“漸凍人”的人生，太痛苦一直想“安樂死”

“漸凍人”的臨床表現為肌肉逐漸失靈，使人呼吸困難，最後因為窒息而死亡。一般患有這種病的人的壽命在得病之後，只有三年半。這個男人就患了這種病，但是他的父母一直堅持給他治療。

他每天只能吃糊狀的食物，太稀或者太乾的食物都不適合他吃。他為了讓他的父母放心，每天會吃的很多很多。

現在的他身體狀況非常的不好，他的頭一直向右耷拉著，而且喉嚨因為呼吸會一直的響。他嘴角是歪著的，並且還一直流口水，他被固定在一張椅子上。他有一種獨特的軟體是清華大學的一些老師和學生專門為他設計的，他透過這些軟體，設計了六十餘副平面設計，還為玉樹地震設計了公益海報。

現在他的日常生活都是由他的父母照顧的，他就像一個嬰兒一樣。他的父母從每天早上八點就開始照顧他，直到晚上給他洗完澡後才可以休息一會兒，但是晚上平均兩小時會給他翻一次身。夫妻二人輪流照顧著他，他們會輪流著去買菜和透氣。看著年老的父母照顧著自己的孩子真讓人不舒心。

他每天睡覺之前會帶呼吸罩，他說他曾經想過安樂死，但是他更願意為更多殘疾人做貢獻。所以他堅持下來了，他在2013年的時候還成立了一個漸凍人關愛基金。這個殘疾人的名字叫做王甲，這個基金叫做王甲漸凍人關愛基金。

這個人非常的樂觀，他每天面帶微笑的對待生活。事實上，他保持微笑非常的困難。他在部落格裡經常地呼籲人們，希望建立漸凍人病人專項基金。建立這個基金是他一生中最大的心願，他寫一份八百字的信需要花費3天時間。

他在小的時候非常的聰明，他三歲就可以拿筆寫寫畫畫，七歲就被送到了書法班培訓。在沒有生病之前他的個子有一米八。他在2007年的職工運動會上也取得好成績。但是他卻只有24年的幸福時光，之後陪伴他的便是病痛的折磨。

我是中國中醫科學院野生藥用真菌醫學體系研究中心的，因為我們有過治癒多例重症肌無力的經驗，所以派人把我們的治療方案提供給漢陽醫院，但沒有人回覆，不知道為什麼？

重症肌無力不是沒有治療方法，而是有好方法，卻沒有人用，也沒有醫療領域的官方推動，雖然我們有好方法，雖然我們治癒了多例，但是，我們的聲音太小，沒人聽見！