回覆列表
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1 # 蜻蜓康養
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2 # 豬妖花
個體家庭無法看到罕見病小孩的未來，政府和社會應該為這些孩子創造未來，從政府兜底、社會組織成立罕見病基金組織等方面確保罕見病小孩的未來，重要的加大罕見病的公關克難，為他們點亮一盞希望之燈……
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3 # 康復治療師一分子
每個人的生活經歷不同，經濟條件也不相同。儘自己最大的努力，讓孩子快樂。適當的發洩發洩自己的苦悶，生活還要下去。加油！
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4 # 美好雨霖
相信先進的醫療水平，科學在進步，生活環境再提高，心態很重要，希望更重要，現在的肺結核早在30年前也是絕症，一切皆有可能！
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5 # 喔喔媽媽
作為兒童康復師的我來回答你，首先是瞭解疾病本身，接受現實，不要苛求可以變成健康的正常小孩，7歲再康復進步的空間不是很大，這是基因突變，所以不要再全國跑的花錢求醫，天使綜合症尚無根治方法，主要的治療手段包括使用抗癲癇藥物控制癲癇發作、運動及語言康復，及行為教育。這些天使們無法生活自理，需要終生被照顧，所以如何讓照顧者的工作減負，減少併發症成為康復目標，然後該怎麼生活就怎麼生活！有這樣的孩子不是父母的錯，國家有專案資金支援殘疾兒童康復的，去康復中心問問吧！
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6 # 劉老師完全極簡知識
針對天使綜合徵，現在國外有一些基因治療藥物的臨床試驗正在進行，比如Ultragenyx公司和GeneTx公司合作的GTX-102是一種反義寡核苷酸藥物，已經進行到臨床2期了（NCT04259281），今年7月，報道了比較好的初步結果，其中10例來自UK和加拿大，4例來自美國。 另外，一些AAV基因治療藥物也在研發當中。治癒這個病，將來總有希望的！
其未來在醫學的發達，當醫學的進步能夠治療這種病。目前，罕見病女孩應有戰勝自我的勇氣，勇敢面對人生，活出一個真實的我，也許等不到能夠治療這種病的那一天。