謝邀！孩子得了白血病對於這個家庭來說不僅僅是要承擔經濟上巨大的壓力，最主要的是孩子的痛苦給親人們精神上所帶來的巨大的痛苦那是誰都承受不起的，大人恨不得自己替孩子生病也不要受這種痛苦，筒直無法形容天都要塌了，從此這個家庭的生活節奏也完全被打亂。我們也在深思:為什麼現在生這種病的小孩還不在少數，究竟原因是什麼？沒有確切的答案，不過有一點大人們還是要儘量注意，剛裝修好的新房子一定不要立刻就搬進去住，這個很重要。

我想知道這個太痛苦了是提問者的角度還是小孩的角度，或者兩者都有。小朋友的痛苦就是所謂單純的痛苦，放療化療及相關併發症還有心理層面上的痛，大點的小孩可能更能體現出這一點。對於大人麼，心疼小孩，有心無力，經濟壓力……太多了。有病則醫，不想受到良心譴責和社會輿論壓力，當然，如果是晚期，各大醫院都宣判了死刑，也就不要再掙扎了，多多陪伴，免得勞民傷財。治療的話，其他方面的壓力還是會有的，家庭條件能承擔的，有買保險，社群福利等等，會讓大人在經濟壓力方面好很多。如果發現的早，甚至可以準備再生一個小孩，用臍帶血，當然，如果檢查出基因缺陷導致的，還是不要再把另一個生命帶到世界上來了吧。

首先要振作，這種說法很蒼白但很有必要。在這時家長在孩子眼中是樹，是傘，是依靠。其次是冷靜，看孩子的病情決定怎樣治療，如果是徒勞的救治還不如讓孩子做些想做的事，無論怎樣父母的陪護可能是他們最需要的了

謝邀！對於這個話題說起來心情沉重，兒童白血病近幾年來非常之多，以前覺得是很遙遠的事。白血病目前尚不知發病原因，可能和遺傳、家居環境，飲食，輻射等有關係，醫學尚無根治辦法，只能化療，換骨髓，用臍帶血造血幹細細等治療，其療效也未佳，但也有奇蹟發生。其醫療費高額，對於孩子患白血病的家庭猶如大難臨頭，是無法承重之重，大家都知道上春晚的鄧明鶴就是白血病，經過造血幹細胞治療也未能挽留其小小的生命。多麼遺憾！如果孩子不幸患了此病，做為父母只能竭盡全力，不息一切代價來救治，也許是枉然，也許是奇蹟。但是隻要有百分之一希望定會做百分百之努力，不留遺憾，因為那是他們的孩子！只能說到這，太多了心情沉重。

看了很多回答，感覺回答得似是而非。我是當事人，我想我最有資格來回答這個問題了。

先介紹一下我現在的情況， 我現在離異，一個人獨自撫養三個孩子，兩女一子，其中最小的兒子四歲，在去年九月份的時候，兒子持續低燒，在醫院做血常規檢查時，三系偏低，後在貴州醫科大學附屬醫院診斷為急性淋巴細胞白血病，B細胞中危。醫生說如果不立刻治療，當時得到這個骨髓檢查報告時，我整個人都懵了，癱坐在地上好久才緩過來。

醫生說這種病如果積極治療，兒童有百分之七八十的機率治癒。因為急性淋巴細胞白血病是白血病中最易患上卻又是治療效果最好的一種疾病，但是治療費用很高。就是一般的化療，化療過程順利，孩子不感染，差不多要三十多萬，好在合醫可以報銷一部分。但是如果放棄治療，孩子最多可以活三至六個月。

沒辦法了啊，除了積極治療，堅強面對，別無選擇！我總不能眼睜睜的看著病魔把孩子帶走吧？更何況，在兒科血液病房，也有一百多個小病友，在和病魔堅強的搏鬥著，我們更沒有退縮的理由！

說實話，化療過程真的是很痛苦很煎熬的，化療要一年，接下來維持治療要兩年半，還要五年的觀察，如果不復發，那麼就算是可以無病長期生存了。最危險，費用最多的就是化療期，因為在化療過程中，因為現有的化療藥物不能精準識別細胞，不管是有益的良性細胞還是惡性細胞，都是無差別消滅，這就導致了孩子的免疫力很差，非常容易感染。再加上化療藥物對身體器官的摧殘，導致孩子的身體非常虛弱，嚴重時站立都成問題，還浮腫，掉髮，貧血，粒細胞低。更可怕的是，有的惡性細胞非常頑固，很難被化療藥物殺滅，這就會導致病情惡化，復發，麻煩的是復發的惡性細胞形成了耐藥性，再治療更難。我們中危有十一個療程，平均每個療程要半個月，還有化療過程中和中間的感染治療，總之，在化療的這一年裡，我們不是在醫院，就是在趕往醫院的路上。現在為止，我們的醫療費用大概有三十二萬多一點，加上在外面買藥和生活費用等，總共花了差不多三十八萬。完成後續治療，不感染的話，大概還要十多萬。

我都不知道我們是如何堅持到今天的，天天小心翼翼，提心吊膽。怕孩子感染，怕復發，更怕的是，沒錢！

家裡的積蓄早就用完了，親戚也借遍了，民政也求助過了，也在網路上向好心人募捐過了，合醫也報銷了，就這麼著，總算堅持了一年，到現在，差一個療程的化療，就可以完成整個化療療程了。雖然還有兩年半的維持治療，但心裡總算是稍稍鬆了一口氣。

這一年裡，在醫院 見到了一些因感染和復發而不幸離開的孩子，這種情況讓人感到沮喪，也看到一些因為病情嚴重和經濟問題選擇放棄的，這也讓人感覺無奈。可是也有治癒的訊息傳來，這也極大的鼓舞了我們的信心。生病是無可奈何的事情，既然我們不幸遇上了，除了積極配合，堅持治療，別無選擇。不管結果如何，我堅持了，竭盡全力了，我問心無愧。

另外補充一點，孩子的母親自從離開以後，沒有來看過一次孩子，更沒有出過一分錢，別說什麼偉大的母愛了，有的女人絕情起來，簡直讓人不敢相信，更是無法理解她們的邏輯和思維 。但是不管如何，我相信我們一定能戰勝病魔，堅強健康快樂的生活下去。兒子的是不是很堅強？這麼痛苦的化療也堅持了下來？每次找血管都是一個痛苦的事情。他血管太小了，無法植管，雖然醫院後來推出了輸液港，可我們的療程也做得差不多了。

對於白血病患者，為了減少白血病所帶來的痛苦，應遵循以下幾點。

首先依照醫生指示用藥，不可以自行停用藥物；避免出入公共場所，有事外出時記得戴口罩；同時避免和感冒、傳染病患者接觸，避免和長水痘的患者接觸，如果發現周圍的人有人長水痘，白血病患者一定要返回醫院就診檢查。其次，儘量使用軟毛牙刷這樣不容易導致牙齦出血，養成餐後刷牙的好習慣。再次，每天檢查全身面板，看看是否有淤青等現象出現。第四，避免使用阿司匹林，以免加重出血現象。最後，遠離菸酒、辣椒、咖啡等刺激性食物，以及定期修剪指甲，以免抓傷面板。

此外，如果面板出現血塊出現，一定要讓血塊自行脫落，不要用手或者器具剝離；不要光著腳在地上行走，以免受傷，也不要穿著過緊的衣物、鞋子，以舒適為原則；居家環境避免過度乾燥，以免鼻腔流鼻血。

孩子患上白血病，不僅僅是疾病本身會造成痛苦。對於一個家庭來說，一是經濟壓力，如何籌錢？二是疾病壓力，如何積極治療？三是家庭成員意見的統一，如何營造良好的家庭氣氛？四是家庭護理，照顧患兒需要格外注意些什麼？關於錢，小兒白血病多為急性，對化療敏感，治癒率也較高。但是，費用也挺高，由於病情的變化，需要的花費也各不相同。不論經濟狀況是好是差，壓力都是客觀存在的。醫保報銷之後，仍然有可能承受不起。可以多向社會尋求幫助！請相信，世上還是好人多！關於治療，關鍵是早期發現，早期治療。發現孩子有不明原因持續發熱，伴面板出血點或者經常性牙齦出血就要及時上醫院檢查，特別是要看看白細胞數量和形態有無異常，如有異常，要做骨髓穿刺確診。一定要到正規醫院，配合醫生，不要聽信偏方，貽誤病情，錯過最佳治療時機。關於家人意見和家庭氣氛。出於本能，父母親人都不忍心孩子獨自承受病痛的折磨，會盡全力積極治療。要團結一心，儘量營造和諧有信心的家庭氛圍，鼓足孩子與病魔抗爭的勇氣！對治療有好處。通常，我們看到的很多白血病患兒都非常堅強懂事！讓人很是心痛。關於家庭護理，除了謹遵醫囑之外，孩子一定要常戴口罩，注意衛生，特別是季節變化的時候，防止各種病菌病毒的感染。還要經常檢查面板有無出血情況。刷牙要使用柔軟的牙刷，動作也要輕柔，防止出血。勤剪指甲，避免劃傷自己，實在不好操作的，可以戴手套。另外，還要均衡營養，適量活動，增強體質。我是疾控醫生、營養師，一直從事癌症早診早治相關工作。右上角點關注獲取更多疾病預防和營養健康相關知識。

當然要治，主要看怎麼治？

我就是白血病，這個有多難受我是有體會的。前期就貧血什麼的，主要治療過程中難受。每天都要抽血，化療藥會讓你嘔吐，沒食慾各種不舒服，弄不好感染了就更慘了。

非常幸運我遇到了一個教授，他查出我這個是因為弓形蟲引起的。當時我是對弓形蟲一點都不知道，後來瞭解到這個弓形蟲是破壞白細胞侵犯淋巴，骨髓等組織的寄生蟲，要先殺蟲，再治病。這個是沒有痛苦的，就吃點藥嘛。慢慢的查血常規各項都正常了，我對這個是弓形蟲引起的白血病是深信不疑了。其實很多病都是由於弓形蟲多引起的，就是現在知道的人少之又少。

現在想想那些醫院裡復發的病人，真的覺得我應該努力的去學習這個弓形蟲知識，然後去科普去宣傳，可以拯救多少人的生命啊！

祝願所有的病人都會健康長壽

我說我會放棄治療，估計會有很多人罵我，我陪我父親在腫瘤醫院住了快一年，遇到好多孩子，真的好可愛，卻因治療而折磨的不像人樣，家長更是倍受煎熬，所以如果我或者我的孩子得了這種不治之症，我選擇放棄！