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1 # 竹芽嫩嫩
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2 # 幸福自在的源泉
我在生活中,接觸到一個星星康復機構,瞭解到很多自閉症孩子,並瞭解到他們背後的父母。
如果你的家庭裡這樣的孩子,你可能就會對這位媽媽有更深的理解,這是一種深深的絕望,因為自閉症孩子康復的機率實在太低,即使治好了,對於極大部分的群體,他們也不能像正常的孩子那樣伶牙利齒的交流。而且,有些自閉症孩子的智商特別低下,有的對叫爸爸媽媽都非常的困難,更有的大小便都不能自理。有的家庭因為孩子自閉甚至支離破碎。據科學的統計,一個自閉症孩子,嚴重的需要1.2-1.5個人來照顧。所以,你要理解一個自閉症孩子媽媽的選擇。而且,除非家裡胡礦的,很多家庭因為孩子的病情導致返貧,因為照顧者不能工作,沒有收入,自閉症孩子成人後也不能工作,即使有工作也收入低微,試想一下,一個孩子的成長需要那麼多的精力和精錢,而且一旦有自閉症的孩子了,即使將來生下一個健康的孩子,TA長大後,也可能會因為家裡哥哥姐姐的問題而在婚姻中不幸,有人會懷疑TA的基因,誰還敢冒這個險,也有的家庭生下兩個自閉症孩子,因為這個病病因不明,現在科學所限,再生一個孩子也如一場賭博。
每個人都是活給自己的,沒有人幫你活,價值觀這個話題,說大也大,但是比較每一天認真的對付一天的日子的自閉症孩子的媽媽,還希望多一些理解。
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3 # 夜空中最亮的星寶
我的孩子三歲半了,自閉症傾向,雖然沒有那麼的嚴重,但是和同齡的小朋友相比差距還是很明顯的。
在他沒有確診之前,我們本來準備再生個二胎的,確診之後,我和爸爸果斷放棄了生二胎。原因有很多,最主要的是精力不夠。
現在我全職在家,他上午上幼兒園,下午去康復機構做干預,來回坐地鐵要兩個小時,晚上回到家吃完晚飯休息一會繼續給他做一個半小時的家庭干預訓練,每天晚上他八點半睡著,我不到九點肯定就睡著了,因為每天真的太累了,我沒有公公婆婆幫忙,我自己的媽媽可以過來幫忙,但也只是幫忙洗衣做飯之類的家務事,孩子還是需要我親力親為深度陪伴他做訓練。後來我讓我媽媽回去了,因為育兒觀念不同,我媽總認為孩子這樣很可憐,不要對他要求太嚴格,訓練也不要太辛苦,但我認為,我現在對他嚴格,要求他做一些他力所能及的事,訓練強度也是和康復老師達成一致的,這都是為了他好,讓他今後可以更接近正常人,可以獨立生活、學習和工作。如果現在就開始得過且過,誰為他的今後負責?我總有老的那天,不可能跟著他照顧一輩子。所以現在我每天只有上午把他送到幼兒園之後中午去接回來之前有兩個半小時的時間,還得買菜做飯洗衣服拖地做家務。
我們康復機構裡有兩對雙胞胎,都是一個正常一個有問題,其中一對住在臨港,媽媽每天把有問題的那個帶到市區做康復,另一個正常的白天上幼兒園,放學之後就上晚託班,媽媽晚上七點半回到家再去把他接回家;另外一對也上中班了,正常的那個每天也上半天幼兒園,下午就和媽媽一起陪著有問題的那個做康復,每天都等在教室外面,放學之後再一起回家。有問題的孩子明顯需要更多的陪伴更多的關注,而正常的那個孩子總要做出犧牲,雙胞胎沒辦法,如果我現在生了老二,卻只能把他交給外公外婆或者保姆帶,因為我要全身心的陪伴老大,我不知道老二今後心裡會不會不平衡埋怨我,但我會覺得我對不起他,因為精力實在是不夠照顧兩個孩子的。
另外一個原因就是負擔。這裡講的不僅僅經濟負擔,當然對很多家庭來說,經濟也的確是負擔。現在我全職帶孩子,我老公一個人工作賺錢,每個月要支付昂貴的康復費用,另外還有生活開銷,每個月七七八八加起來差不多要三萬塊錢,現在基本上可以收支平衡略有結餘,如果再生一個孩子,負擔也會加重,經濟壓力也會增加;
另外一個負擔就是不希望老大今後成為老二的負擔。當今社會,特別是在一線城市,每個人的壓力都很大,如果老大正常生老二是順其自然其樂融融的事。但是現在老大有問題再生老二,就有今後想甩鍋給老二的嫌疑了。如果最終康復效果不錯,老大可以獨立生活、學習和工作,倒是還可以。如果康復效果沒有我們預期想象的那麼好,他今後無法自理,小的時候年輕的時候我們照顧老大兼顧不了老二,等我們老了卻又需要老二來照顧老大,這樣是不是對老二太不公平了?即使假設兄弟情深或兄妹情深老二不計較這些願意照顧老大,那也僅限他在單身的時候,今後他結婚成家了,他的老婆或老公會願意接受嗎?他的子女願意接受嗎?他也需要努力工作賺錢養家,而如果老大成了他的負擔,勢必會影響到老二的一生,這就是意味著老二就是帶著照顧老大的任務出生的,我不願意這樣對待我的孩子,所以最終決定不會生二胎。
另外說到人生價值,難道女人的人生價值僅僅體現在可以生育養育一個正常的健康的孩子?那選擇丁克的人豈不是活著一點意義都沒有?另外自閉的孩子只是與眾不同,並不低人一等,他們不缺少什麼。我認為的人生價值是把我的孩子儘自己最大的能力傾盡全力養育大,讓他更接近正常人,這就是我作為媽媽最大的人生價值了;即便最終康復效果不如人意,我們做父母的也沒有遺憾了,帶著他快樂的過好每一天的生活,也是我們做父母人生最大的價值。
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毎個人的人生價值只有自己去體味。生個自閉症孩子,放棄生二胎並不影響她的人生價值。為人父母的義務是儘自己最大努力把孩子養大,養好。至於這個孩子長大成功與否,並不全部取決於父母,更不取決於我們世俗的眼光。問題中的媽媽養育自閉症孩子的過程比普通媽媽要艱難數倍,收穫的酸甜苦辣不是我們能想象的,這對她來說也一種體驗與收穫吧。放棄二胎是為兩個孩子負責,只要愛就有價值,所以我為她點贊!