這事兒，標題和提問內容完全不是一回事兒。

先說標題

做大夫久了，總會遇到一兩個病人，當年我們或許覺得他早久該不在了，可人家還好好活著。

這種事情，常常被一些神醫拿來作為吹噓自己的噱頭。這要是內行人看了，很多事兒事後想來，都是情理之中的，並不稀奇。因為任何一個臨床事件，都充滿了機率在裡面。任何事兒，一旦有了機率，那任何推論，都不值得信任了，任何結果，都變得合理了。

任何事兒，一旦結果發生了，這結果一定就是合乎邏輯的。無論這結果和我們之前推斷的相比，多麼的不合乎邏輯。

但這事兒，在老百姓心目中的邏輯，和臨床大夫心目中的邏輯還是有差別的。主要是程度上有差別。

凡是進重症監護室，被反覆下病危通知的病人，但凡最後活下來了，在老百姓看來，都是被醫生，被大醫院判了“死刑”，最後活下來了的。但這事兒在大夫心裡很明白，這病人很重，不積極治療立馬死翹，經過積極正確的治療，其實還是很有希望活下來的。

還有一種情況，可能發生在重症監護室，也可能發生在普通病房。病人病情很重，分分鐘可能因各種併發症、合併症死翹，而對於病人原發病的治療，我們幾乎無計可施。這時候，可能連大夫都會覺得“玩了，活不成了”。但雖然大夫無計可施，病人的病情或許還沒有壞到那種程度，剛好把那一關渡過了，後來可能好了。但等病人真的好了，我們回過頭來看他患病的全過程，總能找到他能好的理由。

換句話說，某人可能被醫生誤判“死刑”，但如果人活下來了，他活下來一定是有理由的。

但這事兒，畢竟是小機率事件，對於這種重病人，疑難病人，你一定得相信 ，正規醫院，正規治療搞不定的情況下，“神醫”更沒把握搞定。偶爾被“神醫”搞定一個，並不能說明“神醫”是真“神醫”。

說前面的內容，主要是針對大多數人，希望大家不要主動跳坑。

然後說說題目中的具體案例：

一方面，還是能活到現在，確實是慶幸；另一方面，希望寶爸寶媽今後遇到什麼樣的結果，無論孩子遭遇什麼樣的困難，都要理性面對。如你所說，能陪伴是最重要的，能多陪一天是一天吧。倘若孩子真的能活下來，日後的教育培養也是非常花精力的。

21三體綜合症，18三體 綜合症，13三體綜合症，都是比正常人多了一個常染色體，其中中有21三體綜合症有可能活到成年。通常壽命只有四五十年。

21三體綜合症常常合併有多器官畸形，其中就包括你遇到的複雜的心臟畸形，大動脈扭轉、法洛四聯徵等。

而對於大動脈扭轉、法洛四聯症這樣嚴重的心臟畸形，很難手術矯正，做手術成功的機會很小，圍手術期死亡風險極高。

這種存在嚴重心臟畸形的新生兒，在出生的時候往往很容易發生感染，可能一出生就發生呼吸衰竭心臟衰竭，住進重症監護室也是預料之中的事情。

而這樣的孩子屬於哪種情況呢？21三體綜合症，本身不致命，但是合併了嚴重心臟畸形，是很多21三體孩子活不到成年的關鍵原因。心臟畸形也不是直接致死原因，因為心臟畸形很容易併發心衰、呼衰、感染、敗血症等，這些都是可能致死的原因。

孩子後面還可能會遇到其他問題，反覆感染的問題，心衰的問題等，對於孩子父母，尤其在中國這樣沒有對這類孩子有公益保障的情況下，壓力是非常大的，面臨任何決策的時候，記住 ：沒有對錯，無論你們做出什麼 樣的決定都沒有對錯，都是為孩子好！無論孩子有什麼樣的結果，都不是你們的錯。緣分一場，能相守陪伴，足矣。

大家都清楚，現代醫學也並不完美，這些中醫黑從來不會承認的，大家為什麼認可西醫，止痛，西醫學1小時內可止痛，但容易反反覆覆，中醫止痛，吃藥後都需2小時以後或更長，但不容易復發，很多在大醫院，有名專家醫院，結果怎樣，很多都自以為醫術很高，患者的問題就是解決不了，治療費用貴患者承受不了不說，看不見效果，醫生宣佈出院，暗示無法治癒，其實不是醫生判了死刑，是患者以為，在某某地有名氣的醫院，最好的醫生，專家都無法治癒，那就是絕症，判了死刑，有非常多沒在大醫院，有名氣的醫院，專家醫生手裡出來的患者，在中醫黑所說的江湖郎中和中醫騙子治好了，中醫黑肯定說這是蒙的，在醫學沒有專家，能治病是專家，不能治病，學歷再高，都是庸醫一個。