與此同時,世界各地的研究人員,包括丹麥、英國和美國,都得到了類似的鼓舞人心的發現。精神病專家戴安娜·帕金斯(Diana Perkins)在北卡羅萊納大學(University of North Carolina)從事早期干預專案已有10年之久,她說:“過去治療臨床精神分裂症時,我沒想到人們會這樣好起來。因為在如此精神錯亂的情況下,康復幾乎是不可能的。”
在和平醫療集團(PeaceHealth Medical Group)運作下的EASA尤金辦公室裡,我遇到了一位魅力非凡的25歲同伴支援專家阿徹(Archer)。在6年前被診斷為患有精神分裂症之後,他參加了這個專案。他說:“這個專案完全改變了我的生活,讓我離開了母親的地下室,我本以為會在那裡生活一輩子。”
《平價醫療法案》(The Affordable Care Act)為更多的美國人提供了獲得保險的機會。但美國的私人保險公司並不具備處理嚴重精神疾病的能力,所以他們會盡量避免此類情況。他們把心理健康護理交給“分身”公司,這些公司傾向於推廣廉價、簡單的治療方法,比如藥物治療,但忽視了勞動密集卻更有效的治療方式,如理療和支援,即使這些方法更省錢。
美國或許還沒有推出任何如此具有前瞻性的想法,但政策制定者們可以採取一些溫和的措施,讓情況有所不同。根據《平價醫療法案》,州和聯邦監管機構可以要求保險公司覆蓋早期干預服務的所有方面。即使國會將2014年用於早期干預的資金增加一倍甚至三倍,每年的成本也不到1億美元,這對聯邦預算的影響幾乎是微不足道的。這樣,政策制定者還可以透過研究資助的形式認識到精神疾病的死亡人數與許多其他疾病的死亡人數是不相上下的。而現在,政府透過美國國立衛生研究院(National Institutes of Health)在醫學研究上每投一美元,16美分用於艾滋病,11美分用於癌症,只有不到4美分被用於精神疾病研究領域。
利維坦按:
雅斯貝爾斯曾說:“自古以來,瘋狂的核心特徵就是妄想。”不論是被害妄想、嫉妒妄想,還是愛戀妄想,患者都具備堅定不移的信念,縱使有鐵一般的事實擺在面前他們依舊堅信他們的認知。當然,由於妄想,患者通常會出現現實感的喪失以及自我邊界的模糊。
看過今天文中的主人公經歷,想必很多人都深感惋惜——那些曾經聰慧、幽默的人,究竟是何種原因導致其發瘋的?文中所嘗試的早期介入亦存爭議,有研究指出,雖然這種治療可能會有短期的影響,但五年後這些介入幾乎沒有對患者產生任何作用。
(www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(09)60995-8/fulltext)
PicoBirdsJunMiyake - GlamExotica!
格倫(Glenn)以一種安靜、謙遜的方式為自己的機器人感到自豪。那是1974年,在佛羅里達州博卡拉頓(Boca Raton)的一個地方高中的科學展覽會上,15歲的高一學生格倫展示了他花數月時間苦心完成的“可以尋找光明,掙脫迷霧的機器人”。
它由一堆電線、電路和幾個輪子組成,輪子上還有三條“胳膊”,每條“胳膊”上面都裝有感光板。這個神奇的機器人會在實驗箱(箱子中的幾個位置放置了燈泡)中轉來轉去,直到有“手臂”感應到了光,它就會向光移動,繞過格倫設定的障礙。
格倫向評委們解釋說,在未來這種技術可以用來修剪草坪,甚至在月球上運輸裝置。因此,他的機器人榮獲了幾個獎項。第二年,他對技術進行了更新,並在科羅拉多州贏得了更多的獎項。其中一位評委對格倫印象深刻,還特地給他寫了封信,敦促他堅持電子行業。在當地報紙上刊登的一張照片中,格倫穿著一件熨燙整齊的鈕釦襯衫,一隻手放在他製作的機器人上,嘴角還掛著一絲微笑。
格倫的妹妹塔瑪拉(Tamara)對他的成功並不感到意外,她認為哥哥的天賦遠不止在數學和科學領域。格倫在高中時學過俄語,因為他對這門語言充滿了好奇。除此之外,他在藝術上也有造詣,會畫卡通畫、肖像畫和風景畫,並且有幾幅成功賣出了。“格倫無疑是個天才,”一位老師在評語裡寫道,“我很高興看到他如此年輕就擁有了自己獨特的風格。”
與其他孩子在一起時,格倫總是顯得不是很自在,所以從科羅拉多州搬到佛羅里達州,接著又搬回來對他來說是件難事。但當和妹妹、父親厄爾(Earl)和母親芭芭拉(Barbara)在一起時,他便性情溫和,有種頑皮的幽默感。他會捉弄妹妹,還會與他們分享《瘋狂》雜誌(Mad magzine)上的俏皮話。格倫醉心於閱讀這本雜誌,往往一收到新的期刊就會如飢似渴地讀起來。
高中時的格倫,正在做一個科學展覽專案。照片由其家人提供。
但不久之後,在格倫17歲的時候,他突然開始長時間地獨自待在房間裡,即使在家人面前也不怎麼說話了。
塔瑪拉回憶道,有一天格倫進入房間後,在幾個小時內毀掉了幾乎所有東西,包括自己珍藏的每一張披頭士專輯。另一個晚上,芭芭拉回到家後發現格倫坐在餐廳的地板上,用刀在牆上刻了一個十字架,她跟他說話,也得不到任何迴應。在那之後,格倫的父母開始向他們的家庭醫生、一系列精神科醫生和社會工作者尋求幫助。
起初,醫生認為他患有躁鬱症和抑鬱症,但幾個月後,一位精神科醫生做出了正確的診斷:格倫患有精神分裂症。
在接下來的幾年裡,格倫頻繁地進出醫院,而他的父母則在拼命尋找可能對他有幫助的醫生和療法。有時,他會在半夜莫名其妙地大喊大叫,或者開始狂熱地談論他認為可能透過電子裝置與他交流的天使和魔鬼。醫生給他開的藥物有助於抑制幻覺,但也有嚴重的副作用;治療師和諮詢師帶著不同程度的熱情,試圖教他區分虛構與現實。但幾乎每個人都得出了同樣的結論:他的人生基本已成定局,他不會成為舉世聞名的工程師,也不會登上月球,甚至連高中都無法畢業。
在一段神志較為清醒的時期,藥物抑制了格倫的部分精神錯亂,所以他成功地拿到了G.E.D(General Educational Development,普通教育發展證書)。但他從未上過大學,也從未保住過任何一份工作。相反,他靠殘疾支票生活,往返於政府補貼住房和精神病患者的集體之家之間。
幻覺總是來了又去,因為這取決於他是否服藥。他強迫自己抽菸。他變得如此痴迷於一些與聖經有關的包羅永珍的思想,以至於不願意洗澡。他讓自己的生活環境變得骯髒,並且不再吃東西。如果不是因為母親一直在密切關注著他,他可能早已流落街頭。
格倫患精神分裂症幾年後寫的詩。
自始至終,比格倫小三歲的塔瑪拉·賽爾(Tamara Sale)一直扮演著一個永遠冷靜的妹妹的角色(塔瑪拉要求我們不要在報道中使用格倫的姓)。當她善良、幽默、富有創造力的哥哥突然被偏執情緒的爆發所控制時,她會試圖讓他平靜下來,同時又控制不流露出自己的恐懼。
她變得非常不信任心理健康專家,因為他們認為格倫不應該去找工作,並敦促家人停止資助他(父母忽視了這一建議)。塔瑪拉有一種倖存者的內疚感,因為她體驗了哥哥永遠無法經歷的:畢業、結婚、工作。“在現實生活中,精神病就像一場地震,”她解釋說,“並且是一場大地震,你會發現自己不再相信所生存的地球,精神病也是如此,無論是對於經歷過的人來說,還是他們身邊的人。”
塔瑪拉最終定居在俄勒岡州波特蘭市的郊區,在當地的一家精神健康機構工作。21世紀初,在工作中她聽說了澳大利亞研究人員開發的一種治療精神分裂症的全新方法。塔瑪拉震驚地發現,這個專案對精神分裂症採取了與哥哥所接受過的療法截然不同的態度。
從前,塔瑪拉和她的家人曾屢次被告知精神分裂症是一種無藥可醫的疾病。相比之下,這些澳大利亞的研究人員確信,只要在正確的時間進行正確的治療,許多患者都可以過上相當正常的生活。
這種治療方法基於一個簡單的問題,這個問題顛覆了科學家們對精神分裂症的認知:如果精神分裂最具破壞性的症狀——即那些吞噬了格倫的人格並摧毀了他的生活的症狀真的可以預防,一切會不會有所不同?在其他國家,這種方法正在以精神科醫生們從未想象過的方式改變著人們的生活。但在美國,它所涉及的範圍僅限於少數學術和專業機構,甚至在醫生和心理健康專業人士中也很少有人意識到這種具有潛在變革性的方法。
我們委託格倫來描繪精神病各個階段的感覺。第一張:“我很冷靜,但我知道自己的大腦中有些異常。”第二張:“我有種古怪又警惕的感覺,這有點不對勁,但具體又說不出來。呢喃細語。”
沒有多少人會把精神分裂症列入給美國社會造成負擔的主要疾病之列,但事實就是如此。精神分裂症影響著大約1%的人口,大約是帕金森症患者的三倍。由於這種疾病通常出現在青春期或成年早期,它比白血病和艾滋病等疾病會消耗更長的健康壽命,患者也會更早死去,比美國人的平均壽命早12年。經濟學家說,精神分裂症每年給美國造成至少600億美元的損失,甚至可能還要多。
我們為患者的各種需求買單,當他們得不到所需的幫助時,我們也會為此付出代價。超過40%的精神分裂症患者最終住進了有監督的集體住房、療養院或醫院。另有6%的人通常是因為輕罪而鋃鐺入獄,還有同樣比例的人則會流落街頭。
長期以來,精神分裂症被研究人員稱為“精神病學研究的墓地”。19世紀90年代,德國精神病學家埃米爾·克雷佩林(Emil Kraepelin)開始提出精神疾病的分類,他專門對一種似乎出現在十幾歲晚期和二十歲早期的特殊瘋狂症進行了診斷,這種瘋狂症綜合了妄想、幻覺和嚴重的認知障礙等特點。這在當時被稱為“早發性痴呆”,字面意思即“過早的痴呆”,這與克雷佩林對大腦不可逆轉瓦解的理解是一致的。
大約10年後,瑞士精神病學家尤金·布魯勒(Eugen Bleuler)將這種疾病命名為“精神分裂”(schizophrenia),這個詞來自希臘語中的“schizein”(分裂)和“phren”(精神)。布魯勒確定了精神病學家至今仍在使用的4類症狀術語——異常聯想、自閉行為、思維異常和矛盾心理。然而,這些見解並沒有給治療帶來任何重大進展。
布魯勒和他同時代的許多人一樣,都是弗洛伊德的信徒,嘗試心理療法,而其他人則嘗試腦葉切斷術和誘發癲癇發作,試圖將精神分裂症“電擊”出體外。不管採用何種方法,最終的結果通常都是將患者終身監禁在某處。
直到二戰後,科學家們才開始瞭解精神分裂症的生物學基礎。他們把注意力集中在研究多巴胺上,多巴胺是一種在大腦中傳遞訊號,從而影響人體運動和情緒的化學物質。阻斷大腦部分多巴胺受體的藥物可以控制妄想和幻覺,減少甚至消除瘋狂的外在表現。氯丙嗪(chlorpromazine,一種藥物,在市場上一般被稱為“thorazine”)的引入,最終引發了去機構化(de-institutionalization)的呼聲,因為這種藥物使精神分裂症患者有可能在沒有明顯精神病行為的情況下重新回到他們的社群。
但這場革命也就到此為止了。因為抗精神病藥物(包括更新的第二代抗精神病藥物)會導致嚴重的副作用,如肌肉運動障礙和體重增加等。這也是40%的精神分裂症患者在18個月內停止服藥的主要原因之一。雖然抗精神病藥物對精神分裂症的“積極”症狀有效,如幻覺,但對“消極”症狀的影響可以說是毀滅性的。精神分裂症患者可能會喪失專注力、毅力,甚至繼續交談或保持眼神交流的能力。他們逐漸脫離常態,當失去了自己個性的本質後,他們會開始疏遠那些關心他們的人。
記錄羅馬尼亞某精神病院病人的紀錄片《上帝吹薩克斯,魔鬼拉小提琴》(Dumnezeu la saxofon, dracu la vioara,2004)劇照。© Alergic Blog
但並非每個人都如此,由於一些研究人員尚不清楚的原因,有些人實際上完全是靠自己康復的。但在整個20世紀80年代,心理健康專家們普遍認為,絕大多數精神分裂症患者永遠不會過上獨立的生活。
挑戰著這一概念的發現來源於偶然,這在醫學領域經常發生。多年來,研究人員發現,精神分裂症患者大腦中的重要部分比正常人要大,包括控制決策的前額皮質,負責電訊號傳輸、形成思想和情緒的神經連線灰質也要薄一些。然而,發現這一現象的研究人員主要關注的是那些已經與疾病鬥爭了一段時間的病人。因此,他們不知道大腦中的這些差異是由疾病還是藥物引起的,或是兩者兼而有之。
當他們開始研究那些最近才出現症狀的患者時,他們發現前額皮質和灰質的變化遠沒有那麼明顯。患者對藥物更敏感,這意味著標準的高劑量會產生更多讓人虛弱的副作用,而低劑量則足以控制幻覺和妄想。新診斷的患者對認知療法的反應也更好,這有助於他們處理那些不規則的想法。
最終,研究人員注意到了一個關鍵變數:未接受治療的持續時間。他們認為,症狀首次出現與接受治療之間的間隔越短,獲得有意義的康復機會就越大。
精神病理學家帕特里克·麥戈裡。© Australian Doctor
第一批將這些見解付諸實踐的精神科醫生之一,是一位和藹可親的澳大利亞人帕特里克·麥戈裡(Patrick McGorry)。他當時在墨爾本的一家研究醫院工作,並且對那裡精神分裂症患者的遭遇感到十分震驚。
“這太可怕了,”麥戈裡告訴我,“他們拿到了所需要藥物的10倍,除此之外什麼都沒有,然後就被扔回社群了。”也許抗精神病類藥物控制住了患者的一些不正常想法,但卻讓他們的生活變成了一片廢墟。
上世紀80年代末,麥戈裡決定嘗試縮短症狀出現和接受治療之間的時間。首先,這意味著要儘早發現這種疾病。最為明顯的初期跡象是妄想或幻覺,經過幾周、幾個月或幾年後,精神分裂症患者可就會失去“判斷力”,也就是說,他們再也無法分辨自己所遇到的奇怪聲音和幻象是否真實。最終,患者開始出現精神分裂的症狀,在一段很長的時間後,他們會徹底喪失使自己正常運作的洞察力。當時,絕大多數患者都是在至少一次發病後才開始接受治療。
麥戈裡和他的同事們最終制定了一份十分冗長的調查表,臨床醫生可以用它來判斷精神病的警告訊號。麥戈裡說,一旦有潛在患者被確診,他的診所就會提供緊急治療。他將低劑量的藥物治療與傳統精神病學提供的更全面、更多樣化的服務結合在一起,其中包括幫助精神分裂症患者完成學業或保住工作的應對技巧,旨在阻止更多人永遠無法康復的惡性迴圈。
這種被麥戈裡等人稱為“早期干預”的策略,在精神衛生領域是最前沿的,但它實際上是按照醫生們幾十年來用來降低嚴重身體疾病發病率的相同邏輯運作的。例如,為了對抗心臟病,醫生會篩查高血壓,並開藥來控制,但他們也建議患者透過節食和鍛鍊來避免體重增加。自1972年以來,冠心病的死亡率就已經下降了大約一半,研究人員認為,基本的預防保健在達到這一目標方面的作用與外科手術的進步不相上下。
然而,這一概念直到最近才被應用於精神病學。從歷史上來看,醫生通常只在嚴重的精神疾病晚期階段才會使用大劑量的藥物結合治療,並認為除此之外別無他法。
最終,麥戈裡在精神分裂症和癌症之間建立起了一個具體的類比。醫生認為癌症有不同的階段,從早期發現可以大大提高生存率的第一階段,到晚期的四階段,癌症不斷擴散,治療重點也逐漸轉移到控制患者器官衰退上。在麥戈裡的概念中,精神分裂症患者會經歷症狀逐漸出現的“前驅期”階段和“首次發作”階段,平均而言,這兩個階段涵蓋了首次發作前的兩年。最後一個是“嚴重”階段,這時疾病會導致許多患者的病情持續惡化,即使有可能逆轉也是十分困難的。
麥戈裡認為,透過與第一或第二階段的患者接觸,精神科醫生可以防止疾病發展到其最具破壞性的時期。“在80年代,我們所看到的幾乎都是第四期精神分裂症,”精神病學家、全國精神疾病聯盟醫學主任肯·達克沃斯(Ken Duckworth)說,“這就好比你是一個腫瘤學家,你所看到的都是已患有轉移性乳腺癌的人。”
1996年,麥戈裡和同事在《精神分裂症公報》(Schizophrenia Bulletin)的一篇論文中發表了一些早期發現。澳大利亞研究人員表示,與精神分裂症患者的總體情況相比,那些在墨爾本診所就診的人在醫院裡待的時間大約是前者的一半,在一些(儘管不是全部)標準的精神病評估測試中的得分更高,表現出與家人和朋友的關係也更好,並且還保留了動力和同理心等特質。
(academic.oup.com/schizophreniabulletin/article/22/2/353/1928366)
與此同時,世界各地的研究人員,包括丹麥、英國和美國,都得到了類似的鼓舞人心的發現。精神病專家戴安娜·帕金斯(Diana Perkins)在北卡羅萊納大學(University of North Carolina)從事早期干預專案已有10年之久,她說:“過去治療臨床精神分裂症時,我沒想到人們會這樣好起來。因為在如此精神錯亂的情況下,康復幾乎是不可能的。”
第一張:開始流汗;竊竊私語開始變得大聲;出現幻覺。第二張:自言自語的聲音越來越大;恐懼和憤怒隨之而來;感覺每個人都在反對我,想以最壞的方式傷害我。
一開始聲音很微弱,噓…噓…但很快他們的聲音越來越大,越來越堅決,越來越不祥。你很醜,你很可怕,你是個變態,你很恐怖。
2012年,21歲的馬爾·J(Mar J,她要求我不要在文中使用她的真名)和她的母親住在紐約。她的生活並不輕鬆,因為從小在一個大家庭里長大,曾被一個親戚虐待。但她已經讀完了高中,現在大學學習刑事司法。她仍然記得那一天,她開始聽到那些聲音。“它落在我的身上,”她簡單地說,“這就是當時的感覺。”有時會是親吻聲,有時又像是做愛時發出的呻吟聲,有時他們會為她穿的裙子是否漂亮而爭吵。最終,他們成了她腦海裡不間斷的對話,這讓她甚至無法靜下心來思考一件事。
一位精神病專家認定,馬爾患有精神分裂症,並給了她一篇關於這種疾病的文章,以及一張抗精神病藥物的處方。她說,這些藥片讓她覺得自己像“殭屍”一樣,連續睡了兩天,無法控制地流口水,雙腿都麻木了,走路時一瘸一拐的。在保險公司停止支付她的治療費用後,馬爾J被迫停止服藥。那是她第一次精神崩潰。
2013年的一個晚上,馬爾開始確信自己的朋友和同學們正在密謀毀掉她的學業。她開車去了幾戶人家,下車後尖叫到:“你們是邪惡的女巫!我知道你們在打什麼主意!”其中一所房子中走出來一個男人叫她閉嘴,最後一拳打在她臉上。她試圖開車從他身上碾過去,撞到了兩輛停在旁邊的車,自己的車也受損嚴重。當回到家時,她還在精神錯亂的痛苦中掙扎,於是母親報了警,警察把她送到了精神病院。
在那裡,馬爾服用了大量藥物,並被轉到了一家門診診所。她說,那裡的工作人員除了給她提供更多的藥物外幾乎什麼都沒做,沒有人提到她是否有可能重返學業。幾個星期後,她又聽到了那些聲音,所以她在母親家的牆上寫下聖經經文來“驅走魔鬼”。她回到了醫院,但是這一次她沒有去門診。
政府透過美國國立衛生研究院在醫學研究上每投一美元,只有不到四美分被投入到精神疾病研究領域。注:1美元=100美分
是第三次精神崩潰改變了她的生活。同母親吵了一架後,馬爾從布朗克斯開車到皇后區,在商場的停車場裡睡了好幾個晚上。她在快餐店找了份工作,在他們的衛生間裡洗漱,當頭腦裡的聲音太大時她就重新開車上路。大約在第五天晚上(馬爾已經不記得所有細節),她開車進入曼哈頓,一直開到西區的168街。當她看向其他汽車時,發現司機是她認識的人,所以她確信有人在跟蹤自己。
最終,馬爾在一名警察面前非法右轉,被攔了下來,警察發現她的母親報了車輛失竊。但這名警官並沒有逮捕她,而是打電話給她的父母,將她送進了紐約精神病研究所。這一次,她被轉介到了一個名為OnTrackNY的早期干預專案。
首先,一名工作人員證實,馬爾不到30歲,她的第一次精神崩潰發生在過去兩年之內。隨後,她開始每週接受兩次治療,工作人員與她密切合作,並制定治療計劃。這就是被稱為“共同決策”的早期干預核心原則,旨在幫助患者在自己的護理上投入更多精力。
一位負責任的精神科醫生給她換了一種副作用更小的低劑量藥物,治療師幫助她制定應對妄想症的策略,工作人員還陪同她到法院解決那晚在曼哈頓附近駕車時發生的交通違規事件,並與她的學校聯絡,為她的疾病做出特殊安排。此外,馬爾J與一位就業顧問達成協議,後者已經為她安排了求職面試,並幫助她準備面試。有時他們會去帕涅拉麵包店喝咖啡,談論她大學畢業後想做的事情。
馬爾將很快完成為期兩年的專案,不過在那之後工作人員仍會給她打電話諮詢一些事。在未來,她的健康將在很大程度上取決於她是否有決心維持治療方案,並在需要時尋求幫助。與馬爾一起工作的人告訴我,她幾乎沒有錯過任何約會,儘管她的通勤路線需要乘坐兩個多小時的巴士和火車。“我們希望讓病人越來越好,”馬爾的治療師劉楠楠(Nannan Liu,此處為音譯)說,“並沒有人教我們這樣去做,但我們應該如此。”
德國藝術家兼精神分裂症患者奧古斯特·納特爾所畫的“我處於幻覺時的眼睛”(My Eyes at the Moment of the Apparitions)。© wikipedia
今年6月,我在上西區的OnTrackNY辦公室裡第一次見到馬爾J時,她穿著整潔的短褲和紐扣上衣,黑色的捲髮輕輕垂在耳朵上。我們交談的時候,她看著我的眼睛不時微笑,坐得筆直筆直地。去年,她幾乎所有的成績都是A,這個學期她上了五門課,而不是通常的三門,以彌補她因疾病所失去的時間。在我們相識的幾個月前,她在一家小劇團的話劇中贏得了一個重要的角色(她的治療師出席了首演)。
馬爾說她可能想從事法律工作,同時也在建立自己的網站來幫助精神分裂症患者。她告訴我,自己仍然能聽到那些聲音,但在治療師的幫助下,她正在學會忽視它們。“思緒如潮水般湧來,你無法阻止它們,你只需要讓波浪流淌,”她解釋道,“你只能放手。哦,出現了一個想法,那就讓它繼續,就像打嗝,你沒辦法阻止。”
聽了馬爾的演講,我被她和格倫的共同之處所震撼。他們都是聰明的年輕人,卻患了這種可怕的疾病。雖然格倫一直沒有康復,但馬爾似乎很有希望戰勝疾病。
今年7月,我前往俄勒岡州見了格倫的妹妹塔瑪拉,她現在是該州早期干預行動——早期評估和支援聯盟(Early Assessment and Support Alliance,下文簡稱EASA)的負責人。
我們坐在她位於波特蘭的辦公室裡,窗外是市中心的天際線和喀斯喀特山脈。塔瑪拉有著圓圓的臉,她在聽的時候經常點頭,說話的語調也很柔和。“多年來,我一直在試圖尋找是什麼幫助了格倫,這幾乎充斥了我整個人生,”她說,“隨著對早期干預的瞭解越來越深入,我逐漸意識到,它讓我頭腦中的故事成為了現實,成為了生活中極有可能發生的事情。”
格倫、塔瑪拉與他們的父親。
EASA是美國最早開始的早期干預行動之一。它的治療方案與OnTrackNY非常相似,但特別之處在於它努力在人們精神崩潰之前就做出行動。工作人員對學校教師、社群學院教員、衛生保健提供者和執法官員進行了有關精神病的警示訊號教育,比如突然退學、對工作或學習失去興趣,或是聽起來不合情理的公共場所情緒爆發。(目前,精神病學研究的終極目標是開發一種血液測試法或其他方法來鑑定可能的精神分裂症患者,但一些專家和倡導者擔心在患者出現症狀之前會發生過度診斷、過量用藥或過早治療等問題。)
在和平醫療集團(PeaceHealth Medical Group)運作下的EASA尤金辦公室裡,我遇到了一位魅力非凡的25歲同伴支援專家阿徹(Archer)。在6年前被診斷為患有精神分裂症之後,他參加了這個專案。他說:“這個專案完全改變了我的生活,讓我離開了母親的地下室,我本以為會在那裡生活一輩子。”
阿徹的經歷使他對如何與那些在正式場合交流困難的病人接觸有了不同尋常的見解,他喜歡和對音樂感興趣的病人一起彈吉他,並且還發現精神病患者在長途汽車旅行中更容易開始交談。他解釋說:“感覺像是突破了雙方之間的障礙,我和病人之間進行了心靈上的對話,而不僅僅是面對面的問診。”
在麥戈裡和他的團隊發表了初步發現的近十年後,出現了大量可靠的支援早期干預的科學研究機構。就在今年夏天,耶魯大學研究人員的一項突破性研究表明,早期干預實際上可以節省開銷,部分原因在於接受該服務的患者幾乎不需要進行昂貴的住院治療。
在EASA專案中,患者的住院率從最初三個月的近50%降至18個月後的約5%。設計並監管OnTrackNY專案的哥倫比亞大學精神病學家莉薩·狄克遜(Lisa Dixon)說,由於早期干預專案相對來說仍屬於新事物,有關患者晚年如何生活以及怎樣最好地長期支援他們的資料較少。但研究結果顯示,英國和澳大利亞的國家衛生保健系統提供了高覆蓋率的早期干預服務,並且在歐洲和加拿大也被廣泛應用。
然而在美國,情況就完全不同了。美國國家精神衛生研究院的高階官員羅伯特·海因森(Robert Heinssen)指出,儘管研究人員在早期干預的研究和發展中發揮了關鍵作用,但真正可以提供治療服務的專案相對較少。
2014年1月,在康涅狄格州紐敦市桑迪胡克小學慘案發生後,幾位議員聯絡到NIMH和全國精神疾病聯盟,尋求如何改善精神疾病患者治療的建議。專家們建議在早期干預上投入更多資金,因此美國國會為啟動該專案的州撥款2500萬美元。但是,即使每個州都拿出自己的那份錢,也僅僅只夠在全國範圍內建立起大約100個早期干預專案。
“徹底的分裂。我只想逃跑,躲進一個箱子裡,遠離一切,甚至遠離自己,就像我的靈魂要脫離身體。世間萬物都在企圖謀殺我。我的一切行為都源於恐懼。”
毫無疑問,美國遠遠落後於世界其他國家的原因之一,就是醫療保健融資系統的嚴重失調,尤其是在精神健康領域。在其他國家,國家衛生保健系統具有制定優先事項和預算的廣泛權力,上級可以更快地對新興研究做出反應,放長對社會投資的眼光,因為與保險公司不同,他們不需要取悅股東。
《平價醫療法案》(The Affordable Care Act)為更多的美國人提供了獲得保險的機會。但美國的私人保險公司並不具備處理嚴重精神疾病的能力,所以他們會盡量避免此類情況。他們把心理健康護理交給“分身”公司,這些公司傾向於推廣廉價、簡單的治療方法,比如藥物治療,但忽視了勞動密集卻更有效的治療方式,如理療和支援,即使這些方法更省錢。
儘管保險公司理應覆蓋所有“醫學上必須的”精神健康服務,但這些公司幾乎都不夠資格。許多研究人員認為至關重要的服務,比如幫助患者留在學校或保住工作,可能不符合報銷條件。北卡羅來納大學的精神科醫生珀金斯說:“付賬單時,所有東西都需要有一個程式碼,但在職業服務領域卻很難做到這一點。”
還有一個更深層次的問題,太多的人,包括一些心理健康專家,認為精神疾病與身體疾病有著本質上的區別。然而,我們對精神疾病了解得越多,這種區別就顯得越沒有意義。麥戈裡相信,篩查、預防性護理和積極早期治療的模式不僅可以降低精神分裂症的發病率,還可以防止其他精神疾病,如抑鬱症和雙相情感障礙等疾病。他帶頭髮起了一項由政府資助的倡議,旨在在澳大利亞各地建立起“腦區”中心(Headspace centers),青少年和年輕人可以在沒有醫生推薦的情況下去那裡,接受各種心理問題的免費諮詢或治療。“75%的精神障礙出現在25歲之前,”他說,“其中很大一部分情況發生在青少年或年輕人身上。”
美國或許還沒有推出任何如此具有前瞻性的想法,但政策制定者們可以採取一些溫和的措施,讓情況有所不同。根據《平價醫療法案》,州和聯邦監管機構可以要求保險公司覆蓋早期干預服務的所有方面。即使國會將2014年用於早期干預的資金增加一倍甚至三倍,每年的成本也不到1億美元,這對聯邦預算的影響幾乎是微不足道的。這樣,政策制定者還可以透過研究資助的形式認識到精神疾病的死亡人數與許多其他疾病的死亡人數是不相上下的。而現在,政府透過美國國立衛生研究院(National Institutes of Health)在醫學研究上每投一美元,16美分用於艾滋病,11美分用於癌症,只有不到4美分被用於精神疾病研究領域。
在與塔瑪拉的談話中,我經常想起這些政策選擇是如何直接影響人們生活的。7月的一個下午,塔瑪拉和我去了一個公園裡看望了57歲的格倫。那裡有一個鞦韆和一個野餐區,綠樹成蔭。格倫穿著一件海軍藍的舊賽車夾克,袖口撕裂了,胳膊上的條紋也脫落了,黑色運動褲上有個很大的洞。在他禿頂的頭上,一縷縷稀疏的頭髮纏繞在一起,形成了幾個斑點。他濃密的鬍鬚是白色的,除了嘴唇周圍的一些被菸草燻成了焦黃色。當我們交談時,他時不時從一個塑膠瓶裡大口大口地喝一種淡黃色的液體,瓶底還有些穀物,他說那是茶葉和咖啡顆粒,喝這個可以辟邪。
左圖:格倫生病前畫的一幅畫。右圖:格倫患病後畫的一張素描。
精神錯亂來了又去。幾年前,格倫還在一個業餘無線電俱樂部裡,一本正經地談論著自己的一些發明;從那時的家庭照片來看,他並沒有那麼蓬頭垢面。2013年父親去世後,格倫因病不能外出。塔瑪拉認為,失落感可能引發了他最近的一次失常。格倫現在住在一個團體之家,在那裡他得到了細心、體貼的照顧,工作人員們尊重他長期以來不吃藥的選擇。在大多數日子裡,他醒著的時候都在喂鳥,聽錄音機上的聖經經文,研究自己感興趣的東西,其中包括人類死而復生的可能性,以及一種名為“頭骨傳聲”的技術。
格倫說:“天使和惡魔利用這種技術向人的大腦傳送資訊。這可能是墮落天使和神聖天使與人類交流的一種方式。使徒保羅看到了一束光,那就是耶穌在對他說話。聖經說上帝是光,而無線電又是是光譜的一部分,因此頭骨傳聲可能也是耶穌與人交談的一種方式。”(不過他透露說,可能會有大學生把這種技術當作惡作劇來模仿天使。)格倫和藹可親,彬彬有禮,儘管說話時大多向下或向遠處望去,但他還是會不時用那雙明亮的綠眼睛溫柔地瞥我一眼。他幾乎沒有表現出任何情緒,即使當得知塔瑪拉沒有按照他的要求將“頭骨傳聲”技術報告給聯邦通訊委員會時。
後來,塔瑪拉告訴我,她把哥哥所有的掙扎都視為一種激勵,並始終相信他總有一天會好起來。她說:“我珍視我們之間的每一點幸福、友誼和每一次對話。”然而,有時她會想,如果格倫得到了同今天專案中的年輕病人一樣的治療,會不會有奇蹟發生。塔瑪拉還說:“格倫非常聰明,且天賦異稟。他熱愛學習,想要完成學業。他渴望所有別人想要得到的東西。他想要工作,想有一個女朋友,你能明白嗎?”最重要的是,醫生的工作教會了她如何把一個精神病人看作是一個有希望病人。