還沒有孩子所以肯定不能親身經歷，只能把我親眼見過的描述一下。

這是一個15歲左右的女孩子，因為發熱、頭痛伴嘔吐來我們醫院就診。

到我們醫院的時候發燒已經有一個星期左右了，平時都是媽媽在家裡帶她，她爸在外面打工賺錢，這一個星期都是去的診所看，用了藥體溫還是沒有下降，所以來了我們醫院。

直接去的急診兒科，查血常規白細胞400多×10^9/L，鏡檢看見大量的幼稚和原始細胞（白細胞這麼高基本就是白血病，而且鏡檢看到原始和幼稚細胞，基本確診白血病），急診醫生一看就慌了，我們醫院沒有兒童血液科，兒科也看不了白血病，就叫了血液科急會診，收進了血液科。

我也是在病房看見了女孩子，我去問病史的時候還是可以講話的，意識都清楚，主訴就是嘔吐、發熱。

根據血常規結果我們詳細告知了患者病情並下了危重（她已經是白細胞瘀滯隨時有生命危險），並且開出了抗生素，同時水化鹼化。並且建議家屬行白細胞分離術。家屬還在商量，孩子父親還在火車上，回來路上。

入院大概一個小時後孩子就出現了意識模糊，伴嘔吐，我們考慮腦出血可能，就急診做了頭顱CT，結果也印證了我的判斷，左腦可見大片的高密度影，腦出血或者白血病顱內浸潤可能。中線偏移，腦疝形成。

上圖就是一個典型的腦出血CT徵象，不過那團紅色是渲染過的，應該是白的。

馬上叫了神內、腦外急會診，都認為已經沒有機會了，建議保守藥物治療。

孩子的媽媽一聽已經崩潰了，她一個人帶著孩子過來看病，是這個結果她無法接受，當場就感覺有點被嚇蒙了之類的感覺，感覺有點意識模糊了。

我們用甘露醇之類的脫水藥，拖到了早上，孩子的爸爸來了，一來就哭著跪在了地上（我第一次見到一個成年男人這麼無助）,他說他們就這麼一個孩子，賣房賣車怎麼都要救，可是我們真的盡力了，已經沒有希望了。

在當天的下午孩子就走了。孩子的媽媽也因為精神問題住進了神經內科，後面好起來回家了，診斷是創傷後應激障礙，抑鬱症，聽神內的人講後面過來門診隨訪，慢慢的好起來了，現在已經迴歸正常人生活了。

那是我第一次感覺到父母對孩子可以放棄一切。他們可以為了孩子做所有的事情。只要他們有的，只要孩子要的。

父母永遠永遠是這個世界上最愛孩子的人，他們是不求任何回報，願意捨棄一切。

在這個世界找不出除父母外的第三個人可以為你做這些事情。

作為一位醫學者，我見過太多的病人與家屬。事實上，癌症對患者來說不僅是身心的折磨，於家屬而言，也是一樣的。

對於樓主所提的問題，我就見過在治療過程中，父母都因為孩子受的痛苦而傷心欲絕，恨不得自己替孩子承擔。

其實，每個人都不願放棄，都希望孩子健康成長，但是面對治療，要找好醫生和找對治療的方法，這樣才是對孩子最好的。下面我就放個經典案例

Emily Whitehead，5歲時，她被診斷出急性淋巴細胞白血病。在進行首輪化療時受到感染，差點失去雙腿，後來病情復發，在等待骨髓移植手術期間病情再次復發，這時醫生們已經無計可施了。於是，CAR-T首次在兒童體內試驗。

Emily Whitehead患有急性淋巴細胞性白血病，並且已經復發了兩次。醫生在嘗試了所有可能的治療方案之後仍然無法找到有效治療方法。

第二次復發後，Emily的病情迅速惡化。此時Emily的父母意識到他們必須更換主治醫生，並尋找不同於普通化療的、更加前沿的治療手段。在確定無法進行骨髓移植之後費城兒童醫院給出的建議是參加一項CAR-T細胞免疫療法的臨床試驗。

該療法需要對T細胞進行基因改造使其能夠識別CD19，在體外培養完成的T細胞回輸至體內之後使這些T細胞能夠識別B細胞表面的CD19，從而引發殺滅癌變B細胞的免疫反應。在此之前已有3位成年病人被招募進入該臨床試驗，而且這幾位患者對該療法的響應非常好。

但兒童患者對CAR-T療法的效果如何卻沒有人知道。在與費城兒童醫院醫生交流之後，Emily Whitehead的父母決定冒險讓她參與該臨床試驗。如果這一次不成功，Emily大概就只剩下幾個月的生命了。

4周之後，T細胞製備完畢。2012年4月17日，Emily成為第一個接受T細胞療法治療的兒科患者。

2012年4月18日，Emily Whitehead接受了第二次治療之後開始發燒。醫生對Emily的父母說他們從未見過並且如此病重的病人，Emily大概挺不過這一晚了。

雖然他們很清楚Emily的病情是由輸入的T細胞導致的，但並不清楚她的體內到底發生了什麼變化。醫護團隊沒有放棄，加緊進行血液檢查以明確Emily體內的免疫反應。

檢查結果令醫生們感到非常詫異，Emily體內的IL-6高出正常值近一千倍。在Emily的治療過程中，確實有極大的運氣和偶然因素存在。

在Grupp給Emily使用了tocilizumab之後，Emily的反應簡直令人難以置信。ICU的醫護人員說，他們從來沒有見過如此病重的人能夠在如此短的時間內快速恢復，幾個小時內Emily的病情便迅速緩解。一週之後Emily在她7歲生日的那天醒來。

如今她依然身體健康，併成為CAR-T治療的明星人物，她治癒系的笑容也感染了很多人。

這是一場真正的革命！

無論在美國和日本，細胞免疫治療已經有不少像這樣的成功案例，而希望所有患者都能像Emily一樣，在接受細胞免疫療法後康復起來，繼續健康的、美好的生活。

見過一位醫生媽媽說過的話，孩子一定從小就培養孩子的飲食和作息習慣，孩子開始是空白的，不健康的東西不吃，飲料不喝，還有就是家庭裝修切勿只圖好看忽視健康，這樣本末倒置，最後就是一定給孩子買保險，因為費用不能治療會後悔終生