如果問我漸凍人的生活能有多大改善，我覺得可以從兩個方面來看。

首先是國家設施方面。許多漸凍人需要依靠電動輪椅生活，這就要求國家配套無障礙生活措施，第二是醫學進步方面，很遺憾可能在很長一段時間之內這個疾病都是不能被治癒的。

所以希望婁博士引發的關注可以讓政府更多的關注無障礙生活設施興建，儘可能的提高他們的生活質量。

每次聽到類似這樣的事情，心裡都不是很好受，因為醫療技術的侷限性，醫者對於很多疾病都是束手無策的。這次北大女博士婁滔的事情，使我們在痛心的同時也是我們有感動、有同情，有了一份責任，她走了，但是她的這句話：“一個人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。”讓更多的人深思。她走了，但是她的器官還捐獻給了醫學研究機構，為醫學研究漸凍人做貢獻。

從這些事情上也驚醒人們一定要思考的幾件事情：1、為什麼越來越多的疾病開始年輕化？ 2、為什麼中國的器官捐獻的人不是很多？ 3、漸凍人這個世界難題可以攻破嗎？

前兩個問題留給大家思考，我來說第3個問題，我們瞭解漸凍人症可能還是透過2014年由美國波士頓學院（BOSTON COLLEGE）前棒球選手發起的ALS冰桶挑戰(IceBucket Challenge)開始的， 漸凍人症”醫學上稱肌萎縮側索硬化症，運動神經元病的一種，因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸無力以至癱瘓，以及說話、吞嚥和呼吸功能減退逐漸萎縮無力，最終癱瘓，因呼吸衰竭而死亡。大家把身體如同被逐漸凍住一樣的這種病症，故俗稱“漸凍人” 。目前還沒有有效治療漸凍症的方法，但是可以提前診斷，預防。

ALS的早期體徵和症狀包括：

步行困難或進行正常的日常活動跌落你的腿，腳或腳踝變的不靈活手弱或笨拙模糊的言語或吞嚥困難肌肉抽筋，在你的手臂、肩膀和舌頭上抽動難以握住你的頭部或保持良好的姿勢

ALS通常在手，腳或四肢開始，然後傳播到身體的其他部位。隨著疾病的進展和神經細胞的破壞，你的肌肉逐漸減弱。這最終影響咀嚼，吞嚥，說話和呼吸。

ALS的危險因素包括哪些？

遺傳。5％至10％的ALS患者遺傳它（家族性ALS）。在大多數家族性ALS患者中，他們的孩子有50-50發生這種疾病的機會。年齡。ALS風險隨著年齡增長而增加，在40至60歲之間是最常見的。性別。65歲以前，男性比女性發展ALS多一點。這種性別差異在70歲後消失。遺傳學。一些研究整個人類基因組（基因組關聯研究）的研究發現家族性ALS患者和一些非繼發性ALS患者的遺傳變異有許多相似之處。這些遺傳變異可能會使人們對ALS更敏感。

環境因素可能觸發ALS。可能會影響ALS風險的一些可能包括：

抽菸。吸菸是ALS唯一可能的環境危險因素。婦女的風險似乎最大，特別是絕經後。環境毒素暴露 一些證據表明，暴露在工作場所或家中的鉛或其他物質可能與ALS相關。已經做了大量的研究，但沒有一個單一的藥劑或化學品一直與ALS相關。兵役。最近的研究表明，在軍方服役的人群患ALS的風險較高。目前尚不清楚軍事服務可能會引發ALS的發展。它可能包括暴露於某些金屬或化學物質，創傷性損傷，病毒感染和強烈的勞累。目前研究幹細胞治療漸凍症人的比較多，因為幹細胞具有獨特的能力，可以分化為身體中許多不同的細胞型別，包括腦細胞，但它們也保留了產生更多幹細胞的能力，這種過程稱為自我更新。這樣的話是不是就可以讓幹細胞分化成腦細胞，替代漸凍症人的腦細胞從而治癒漸凍症人了，相信幹細胞用於未來治療的希望令人興奮，但仍然存在重大的技術障礙，只有透過多年的深入研究才能克服。

ALS，又稱「漸凍人」，是一種罕見病，每 10 萬人中大約有 4～6 人有可能罹患這種疾病，絕大部分 ALS 患者都是成年以後發病。

這是一種獲得性、漸進性疾病。支配肌肉運動的神經元因為人類尚不知道的原因慢慢變性，隨著這些運動神經元的死亡，肌肉會一點點萎縮。患者也因此而逐漸失去運動能力和生活自理能力，直到死亡。

最開始，可能只是無意中發現手指不那麼靈活，然後是沒有辦法單手拿茶杯，要不了多久就會出現沒有辦法梳頭，而那種正常人來說極其輕鬆的、雙手交叉放在腦後的瀟灑動作也逐漸不能完成……

每一個神經科醫生都知道，當上肢的各種運動障礙出現後不久，下肢也不可避免地會被波及。從可以單車環騎青海湖，到上兩層樓都困難，或許，只是十幾個月的時間。

而當肌肉的萎縮波及到負責發聲的肌肉以後，ALS 患者會失去說話的能力，最後只能透過眼動儀來幫助表達。

當進食和呼吸的肌肉受累時，則意味著死亡將近。在這段時間內，總是無法吸足一口氧氣的感覺時刻伴隨著患者，那種感覺就像噩夢中的「鬼壓身」和水下的窒息感。

對於 ALS 患者，最痛苦的還不是不能運動和最終的死亡，而是在整個病程中，他始終保持著清醒的意識和良好的面板感覺能力。他能感知你在觸控他的身體，但是無法迴應；他能清楚地聽到你在對他說話，但是做不出合適的表情。他清醒地感知著力量在一點點消失，肉體在一點點地和靈魂分離。

我想早點死，你能幫我一把嗎？

這不是電影的情節，而是我真實遇到的情景——曾經有兩個 ALS 患者跟我這樣說。彼時他們連自殺都不可能完成。

即便是目睹了無數死亡的專業醫生，當看到他們的痛苦時，也很難平靜。試想：本可以坐臥跑跳，可以擁抱和接吻，可以有性愛，可以在山頂大口呼吸和吶喊……但在幾年之後，這些都只能回味，現實是，眼見著自己的生命在迅速枯萎卻無能為力。

2015 年夏天，全球範圍的冰桶挑戰，讓人們多少知道了這個疾病。但這其實並不夠，我們需要真正認識到，這個病痛是個沉重的話題，它可以被輕鬆快樂的「冰桶挑戰」傳播開，但是我們目前仍無法改變它是一個既無法預防、也無法治癒的疾病。

ALS 是整個人類依舊無法點亮的黑暗。

文章的最後，我從專業領域的視角給出一些大家可以付諸行動的方向，提出兩個個人的建議吧。

如果要捐款，我建議直接捐給美國 ALS 協會，他們是最有可能在這個疾病領域有所突破的機構。

如果海外捐款不適合你，我推薦大家可以關注下北醫三院的樊東昇教授，他是國內接診 ALS 病例相對比較多的專家。作為個人，樊東昇教授沒有募捐的通道。但是，你至少可以關注他的微博。

當然你也可以動手分享這篇其實並不輕鬆愉悅的文章，因為只有我們在認真地談論 ALS 的時候，我們才真的推動了一點改變。

作者／張進｜丁香診所醫生

編輯／李壞

每次聽到這種新聞心裡總是很難過，年輕的青年才俊因病早逝總是讓人扼腕嘆息。

漸凍症是一種嚴重的惡性疾病，正如它的名字所要表達的這樣，得病的人像被寒冷凍住一樣，喪失任何行動力，但這個過程不是迅速的，而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。

該病發病率為十萬分之四，多發生在40歲以後，中國約有20萬患者，總體看人數還在上升，這個人群總體數量並不低。目前人類對於此病知之甚少，既查不到任何發病原因，也沒有辦法治療，患者的平均存活時間只有3年，呼吸肌衰竭最為可怕。得這種病最有名的要算英國科學家霍金。

大家是否還記得2014年那場從國外傳導至國內的冰桶挑戰賽，當時就是把一桶冰水澆在某個人身上，挑戰完畢後這個人還要指定下一個接受挑戰的人。當時國內外政商名流紛紛參與其中。微軟創始人比爾蓋茨、創始人扎克伯格和蘋果庫克等名人都不惜溼身， 參與這場公益接力活動。隨後，這項活動傳入國內， 科技界、體育界、娛樂圈、衛生領域、媒體等愛心人士接二連三參與這項挑戰。這項從美國發起的活動， 讓大家在接受冰桶挑戰的同時， 體驗漸凍症患者的感覺， 從而呼籲更多人關注這種罕見病。

在醫學上，“漸凍症”學名叫做肌萎縮側索硬化症，是運動神經元最常見的一種病。由幹運動神經元變性造成全身肌肉萎縮及無力的疾病，在1869年由法國神經學家、解剖病理學教授馬丁沙可發現。

簡單說，人體的肌肉包括支配四肢運動的肌肉、主管說話和吞嚥的咽喉部肌肉以及讓我們自由呼吸的呼吸肌的活動都是由運動神經細胞支配。罹患“漸凍症”的患者由於腦和脊髓中運動神經細胞發生變性，肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，最終可因呼吸肌群發病而發展為呼吸衰竭而死亡。

目前國際醫學界對漸凍症的致病因素並不十分明確，同時病因學說較多。可能與神經突觸內穀氨酸的興奮毒性、氧化應激、自身免疫反應、重金屬中毒氨基酸代謝障礙、病毒感染、神經營養因子缺乏等有關。“ 漸凍人” 有家族型和散發型兩種型別。家族型為常染色體顯性遺傳，佔比10%左右。漸凍症雖然有遺傳因素， 但是不會傳染。

我有一個朋友的妹妹是“漸凍人”，才三十幾歲。她本來有一個幸福的三口之家，自己開一個小咖啡店，老公下班來幫忙，女兒活潑可愛。但從4年前開始出現肌肉無力症狀，且日漸嚴重，後來確診“漸凍人”，病情發展很快，先後數次住院，大概一年前就已經完全不能活動了，需要用呼吸機輔助呼吸，鼻飼營養液。

因為鼻飼營養（腸內營養）是我的專業，在使用哪種產品，如何使用，怎麼買省錢等方面，我都會親自給予指導。大致原則是要保證足夠的能量攝入，每天鼻飼1500毫升專門的腸內營養製劑（特殊醫療用途配方食品，均衡整蛋白配方），在此基礎上再補充15～20克乳清蛋白粉。另外，讓她媽媽每天再喂她一些蔬菜汁、牛奶等液體食物，增加進食感受。一年多來，基本維持了營養狀況，沒有出現明顯的營養不良或消瘦，也沒有出現感染或其他併發症。

她每天靜靜地躺在媽媽家的房間裡，由家裡人照看輸注營養液或液體食物，上廁所，偶爾也坐輪椅在家裡轉轉。因為家住5樓，下樓極不方便，她也不願意出來見人，所以一般只侷限在家裡。病情嚴重到已經無法做表情的程度，一張安安靜靜的臉，女兒放學回家進來與她打招呼，也只能看見媽媽眼睛裡閃過一點光亮。這光亮表明她有生的慾望，畢竟女兒、老公都是她牽掛的至愛。

也許在外人看來，她的生活已經談不上質量，或者質量很差了，但是，包括她姐姐（我朋友）、父母和老公都在盡心盡力照顧她，女兒也需要她，她的生活質量只能由她自己來評價。她本來就是一個特別安靜的、不顯眼的妻子和媽媽，現在更加安靜地躺在那裡，已經做不了任何事情了，但她的牽掛有多少，生的願望有多強烈，只有她自己知道。

我瞭解她發病到目前的整個過程，“漸凍人”從出現症狀，到確診，到徹底不能動（連呼吸都要用機器），這過程中各種“有病亂投醫”，大城市大醫院、中醫、偏方、秘方、拜神、求大神……病人和家屬經歷太多太多，令人唏噓。我之前對我朋友的一些做法很不理解（比如帶著妹妹拜神求仙），但現在看到病人躺在那裡一動不能動，自己似乎也能理解了。

沒有人知道結局什麼時候到來，在疾病面前，醫學的力量太有限了！

我在2014年，採訪過一個姐弟都為漸凍人的家庭，就談談自己的感受吧。

漸凍人跟一般的腦癱和唐氏患者還不一樣，他們的大腦發育往往都還正常，無論是北大女博士婁滔，還是我採訪過的蘭州漸凍人兄妹呂元芳和呂元明，思維都很清晰，價值觀也比較堅定。這是好事也是壞事，好處就是他們也能感知“生而為人”的喜怒哀樂，壞處就是不可逆的殘疾和早亡，會讓他們承擔常人難以想象的屈辱和無奈。、

到了最後，漸凍人全身肌肉都無法動彈，會只剩下眼球可以轉，真可以說是“求生不得，求死不能”。患者會慢慢失去對自己肢體的控制，任由病魔的擺佈。在跟常人比更短的一生中，如果他們稍微想邁出家門，參與正常的就學、社交、工作和婚戀，就會四處碰壁，忍受各種嘲諷。

漸凍人呂元芳發現自己懷孕後，拒絕流產，先去北京檢驗了一下胎兒的基因，不打麻藥，探針先後兩次從小腹插入子宮內。生孩前，她就做好了下不了手術檯的準備，因為麻藥很容易導致漸凍人心臟停跳，讓生產成為“一命換一命”的賭博。

這些苦難，不說出來誰知道。呂元芳比較幸運，還找到了一個踏踏實實的老公。弟弟呂元明現在只有手指能動，一直渴望愛情，甚至還想像姐姐一樣生個孩子，但是去年一場婚禮後，他很快發現妻子不但有老公孩子，更是捲走了他家不少財物後消失。

漸凍人群體的困境，有多方面深層次的原因。況且，罕見病患者只是中國殘疾人和重疾人群的一個縮影。北大女博士類似的事件，對他們的助益只能說是微乎其微。

上次在《完美告白》看到一個24歲的女孩，因從小患有漸凍症，父母也治療了一段時間，後來就放棄了，大概7歲的時候，父母就出去打工了，但這一出去就是十幾年，毫無音訊。

後來爺爺奶奶把女孩養大，因為爺爺眼睛已經完全看不到了，而且老兩口年紀都大了，女孩在社會的幫助下，走上《完美告白》的舞臺，節目組也找到了女孩媽媽，結果令人感動的是，女孩說，自己以後肯定不會再連累爸爸媽媽了，因為醫生說也就這兩年的事情了，只求爸爸媽媽能給爺爺奶奶養老。更令人心碎的是，媽媽就在節目後臺，然而並沒有走上舞臺，女孩的哭聲令現場所有人心碎。

希望國家能儘快找到治療這種病的方法，讓更多人擺脫病痛和心裡受創的痛苦。

謝謝邀請！漸凍人一般指肌萎縮側索硬化，肌萎縮側索硬化（ALS）也叫運動神經元病（MND），後一名稱英國常用，法國又叫夏科（Charcot）病，而美國也稱盧伽雷（Lou Gehrig）病。中國通常將肌萎縮側索硬化和運動神經元病混用。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。

婁滔，女，中央民族大學歷史系本科畢業，北京師範大學歷史學院世界上古史專業碩士畢業，北京大學歷史學系博士。漸凍症”患者。

希望醫學能從婁滔去世後捐贈的器官的研究中，能有效的研究出治療這種病的方法。同時她的這個決定也給了患有漸凍症的人莫大的鼓勵。

看到這則訊息的時候，其實說實話很難過！對於一個人活著的意義究竟是什麼？很多時候我們自視愛情偉大，其實只是感動了我們自己。很多人無法真切地體會到面臨死亡時候的恐懼，還有太多的無可奈何！

我們終其一生 不斷不計餘力，甚至竭盡所能的打拼來換取我們想要的生活，那種基於對富足、地位、權利的渴望。在不斷追逐中又在不斷的迷失自己！

什麼才是我們真正想要的？

人們都說“人之將死其言也善”，我們活著卻很難去理解死亡，得到又不解失去會有多難過。什麼才是我們真正想要的生活？簡單、隨性、平淡····其實最容易得到的才是最難能可貴的，因為可以輕而易舉的得到，不曾擔心過會失去，可真正到了本該唾手可得的東西再去獲得卻難上加難時，我想那種失望會是無以復加的。

你最怕的會是什麼？我怕夢醒了就回到現實，然後失心瘋一樣再等天亮。

人體的肌肉包括支配四肢運動的肌肉、主管說話和吞嚥的咽喉部肌肉以及讓我們自由呼吸的呼吸肌的活動都是由運動神經細胞支配。罹患“漸凍症”的患者由於腦和脊髓中運動神經細胞發生變性，肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，最終可因呼吸肌群發病而發展為呼吸衰竭而死亡。

目前國際醫學界對漸凍症的致病因素並不十分明確，同時病因學說較多。可能與神經突觸內穀氨酸的興奮毒性、氧化應激、自身免疫反應、重金屬中毒氨基酸代謝障礙、病毒感染、神經營養因子缺乏等有關。“ 漸凍人” 有家族型和散發型兩種型別。家族型為常染色體顯性遺傳，佔比10%左右。漸凍症雖然有遺傳因素， 但是不會傳染。

北大女博士婁滔捐獻器官事件引關注，隨著婁滔遺囑的曝光，網友們對她目前的病情也十分的關注。那麼婁滔現狀如何?婁滔還能活多久呢?我們一起來了解一下吧!

· 婁滔最新訊息 ·

婁滔今年29歲，是北京大學歷史系的一名在讀博士，2015年被檢查出患有“漸凍症”，近期已經陷入昏迷，隨時都可能離開這個世界，而在她還清醒的時候，這位土家族女孩曾口述了一份遺囑，希望去世後可以捐獻遺體，讓那些因為“漸凍症”飽受折磨的人，早日擺脫痛苦。

· 婁滔病情如何 ·

北大女博士婁滔遺囑的曝光後引起社會廣泛的關注，也讓更多人關注漸凍人，並且去幫助漸凍人。婁滔2016年1月被診斷：疑似運動神經元病。也就是漸凍人症。

10月份婁滔返校後，一天早晨給媽媽打電話，說一隻腳尖踮不起來，不聽使喚。經過一系列神經內科檢查，2016年1月中旬，北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷：疑似運動神經元病。運動神經元病，就是大家熟知的“漸凍人症”。

運動神經元病，屬於神經系統疾病，目前病因病理不明。而婁滔所患這種，屬於遠端發病這種，其發病程序十分迅速。其可怕之處在於，患者大腦意識從頭到尾都是清醒的，會慢慢感受到全身不受控制，最後連呼吸肌都無法自主，只有眼睜睜等死。也因此，這種病被描述為：靈魂被囚禁在身體裡。目前婁滔還在接受治療中。

· 婁滔還能活多久 ·

原本，婁滔的人生規劃，是畢業後做一名教授——傳道授業。

作為父母膝下獨生女兒，婁滔憧憬的生活方式是：一定要和父母住一個城市，最好一個在東，一個在西。可以不要天天見面，但要經常在一起吃飯、聊天。

她的身體一直都很好，在學校跑過萬米長跑，還經常游泳。

一切來得猝不及防。

據婁功餘回憶，2015年8月，婁滔回恩施度暑假，經常說身體渾身沒力氣，上樓乏力。當時，父母還笑女兒“太嬌氣”。

在和病魔抗爭2年後，2017年10月11日，婁滔所就讀的北京大學歷史學院領導，特地趕到武漢漢陽醫院，將一本北京大學“榮譽系友”證書，交到婁滔父親手中。

目前，在家屬的強烈要求下，婁滔處於“深度鎮靜”治療中。至於婁滔還能活多久醫生也無法給予肯定的答案，專家表示會做最後努力挽救。

一聽到漸凍人就想到霍金，霍金之前也是很帥的，智商又高。看了問答，才發現原來生活中也有那麼多漸凍人。這個北大女神又漂亮，又有才華真是可惜了。希望醫學發展的快點，還有好多疾病沒法治癒。女神挺住，積極治療也許會有奇蹟發生。如果她能活著，有人願意照顧她一輩子嗎？

婁滔因患漸凍人病而離世，並捐獻官，傷感敬佩卻無可奈何。我們知道，因患漸凍人病離世的，不止婁滔一個，而婁滔的離去卻引起這麼大的反響，主要是她的身份，北大女博士，人人羨慕的天之驕子，才貌俱佳，正當年輕有為之時，生命去戛然而止，令人扼腕嘆息。還有一個原因，捐獻器官的高尚行為令人感動，但也僅僅是惋惜感動，漸凍人的生活卻不會因此而有多大改善。願逝者安息！願天堂沒有病痛！

是痺症的一種嗎，如果拔罐能治好的應該是還不算太嚴重的。看百度上說的也不排除中毒可能，曾經看到植物得類似的病，也是一下子好好的就死了，有時是根死了 還有的就是從梢部一點點萎縮枯死。當然，還得看這是什麼品種的植物，極少數強大的植物還能救過來。

近悉，29歲的北大女博士婁滔，兩年前患上“漸凍症”，近期已經陷入昏迷，隨時都可能離開這個世界，在她還清醒的時候，口述捐獻器官心願，稱“凡能救命的部分儘管用”“我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為“漸凍症”而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦”；家屬已代簽捐獻協議。痛心惋惜之餘，我們不禁會問：北大女博士婁滔離世捐獻器官後，漸凍人的生活能有多大改善？

首先，我們瞭解一下什麼是“漸凍人症”。漸凍人症即肌萎縮側索硬化，也叫運動神經元病，其病因至今不明。早期症狀輕微，易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些症狀，漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞嚥困難。最後產生呼吸衰竭。從目前來講在醫學上，“漸凍症”還屬於一個未被攻克的難題，漸凍人症（癌症、艾滋病、白血病、類風溼）被世界衛生組織列為世界五大疑難雜症之一。

那麼，對於“漸凍症”怎麼改善,要注意什麼呢？

1,儘早地做出診斷和鑑別診斷，儘早地給予神經保護和支援治療，如力如太及其他藥物，堅持定期隨訪。

2,目前國際承認、且惟一透過美國食品藥物監督局（FDA）批准治療肌萎縮側索硬化的藥物為力如，Rilutek，並且一定要儘早使用。

3,.呼吸治療.開始呼吸不順時，可使用一般氧氣或使用雙正壓呼吸機（BiBAP）幫助呼吸，發生進一步呼吸衰竭時，則需氣管切開，使用人工呼吸機。

4,支援療法：對症治療，如注意呼吸道、消化道的功能。若口水多，可給予少量抗阻胺藥；若痰多，可給予霧化吸入及化痰藥；如出現情緒低落，給予抗抑鬱治療等。此外，還要多翻身以防止壓瘡發生。如進食障礙，給予鼻飼或經皮胃造瘻.

5,注意適當鍛鍊，特別是關節的運動，以避免關節的硬化；平常就多補充一些蛋白質，多喝水，多吃蔬菜，不要偏食。

但願婁滔的高尚行為，起到廣泛的社會效應。“漸凍症”，儘早被攻克！

即然已決定無私奉獻倒莫如配合醫者做攻克該類病的典範，其行為價值社會價值遠遠超過器官捐獻的價值。你的康復治療治療康復過程為醫治他人積累的攻官經驗豈不是供獻更大。所以從心理，意志上要活著配合醫者不是你個人的事而是你對他人和社會所擔負的歷史性的責任。全世界的同病患者都在等待一個成功的康復案例經驗，那就是婁滔與醫者配合的結晶也是你對世界的偉大奉獻。讓我們一起期待。

我認識的一位朋友，也是華西醫院診斷為這種病，因為家裡貧困，所以沒有作任何治療，2009年患病，現在病情沒有發展，還能行走跑跳，騎車，打乒乓球，尤其是上肢非常靈敏，只是腳尖踮不起來，但願上帝保佑她：創造奇蹟，重回健康！