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我家老大是自閉症,老二是NT正常孩子,怎麼做才是公平?
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  • 1 # 恩啟自閉症

    耳聞目睹一些前輩家長強制要求患者的兄弟姐妹學會忍受,放棄遊樂,使他們一直過著寂寞的童年。而我決不會以“你是自閉症患者的弟弟”為理由而讓政嗣重蹈覆轍。如果不在他們的兄弟姐妹身上傾注愛心,使其滿足,就絕對薰陶不出寬容同情之心。如果自己不被理解接受,自己並不真正幸福,又怎能萌生出對他人(比如殘障的兄長)的關懷呢?因此,我愛政嗣甚於徹之,致力於培養他的悲憫之心。

    ♥ 只有尊重自己的主見,培養起自尊心,才能擁有自我控制的情感、行動的能力和忍耐力。真正的忍耐不是靠外力強制而成的(如果透過強制手段來勉強他,他不會一直心甘情願的),而是本人充分理解、坦然接受的結果。當政嗣能剋制忍耐的時候,我由衷地對他表示讚賞。

    我要貼近政嗣的心靈(他的心比徹之好懂多了),飽含愛心地培養他。(能讓父母傾注愛心的兒童時代並不那麼長久。青春期以後的政嗣自主獨立了,作為家長的我感到無限落寞。在這一點上,徹之尚需幫助。被他依賴我反而覺得非常開心。本來,應該委託第三方提供援助,但我實在離不開兒子,儘管徹之已經想離開父母生活了。)

    無論何時,我都讓徹之和政嗣以各自的方式充分享受人生。在全家旅行時,當然大家一起行動;當我忙著照顧徹之時,丈夫就成了政嗣的玩伴。我們都留意儘量不讓政嗣感到寂寞失落。在策劃家長會活動時,把患兒的兄弟姐妹的參與也做進計劃。

    兩次不同的野營活動

    在當時的佐賀,街區中生活的自閉症患者還不多,交流、理解的機會很少,社會上對患者還存在著強烈的歧視和偏見,家庭成員們也因家裡有自閉症患者而感到低人一等。暑假時也沒有帶上患兒一起全家旅遊,孩子們沒有愉快的假期經歷。我擔心這樣下去,連殘障兒的兄弟姐妹們也會產生一系列的心理問題。

    為了參加到佐賀後第一年的野營活動,我把政嗣暫託於福岡老家,只帶著徹之去參加。結果,因為平時兄弟倆一直一起行動,而政嗣因為這次沒被帶上,不能接受,鬱悶不解,甚至引起了哮喘發作,著實把我嚇了一跳(迄今為止也就那時哮喘發作了一回)。

    第二年,我利用擔任野營委員的機會,找諸位專家和家委會成員商量,努力說服他們讓兄弟姐妹參加。並與有關行政方面交涉:如果超出預算,兄弟姐妹的費用讓家長自己承擔。過了一年,兄弟姐妹野營終於宣告成立,在虹之松原海岸搭起了帳篷。兄弟姐妹們與老師和大學生志願者們一道,燒飯做菜,海里游泳,玩遊戲,劈西瓜,燃篝火,放煙花,大家都體會到了在家裡難得的熱鬧和快樂,非常滿足。

    ♥ 兄弟姐妹野營活動現在仍然每年舉行,並組成了兄弟姐妹之會,頻繁地組織活動,在各地舉辦專題研討班。在當下的佐賀,已經成人的兄弟姐妹們活躍在醫療、教育、社會福利各個領域,他們不僅擁有專業知識,而且能切身體會殘障家庭的痛苦和悲哀,我認為他們是這方面理論實踐雙全的好專家。

    除了野營之外,我們還開設了讓兄弟姐妹們一起參加的週日滑冰課、暑假游泳教室等課程。在企劃階段,我們肯定做好方案,要讓殘障孩子和其兄弟姐妹都玩得盡興。

    成為殘障兒童的兄弟姐妹並非他們的願望。他們一定有父母不曉得的許多委屈吧,但是父母卻不能代而受之。而且在人生的旅途中,他們與殘障的家庭成員相處的歲月比父母還要漫長。因此,我希望他們成為尊重自己、信賴自己的人,在不幸和悲傷降臨的時候,能夠迎難而上,用自己的雙手創造幸福。將愛的雨露澆灌在孩子的心田之中,必然會開出自信和勇氣的花朵。同時,我也希望這些兄弟姐妹成為不歧視他人的、擁有博愛胸懷的人。

    利用兄弟吵架,學習石頭、剪刀、布

    無論何時何地,徹之和政嗣總在一起。倘若政嗣不在,無論怎樣說明,不理解語言的徹之總會陷入混亂,要麼抗拒,要麼急躁發怒。政嗣的存在不可或缺。

    但是,當我對徹之的教法不當時,他經常發急(大哭大叫、拍打等),找倒黴的政嗣發洩,摔壞他心愛的玩具,撕毀他好不容易完成的繪畫,折斷蠟筆、鉛筆,等等。雖然徹之沒有惡意,但是政嗣無緣無故受到攻擊,於是大哭:“小徹,真討厭!”每次必向我控訴哥哥的惡行。

    每當此時,我絕不會責備政嗣把自己的東西放在那兒,畢竟錯在徹之(儘管他自己不知道有錯)。我會一邊安撫政嗣:“做哥哥的真不應該,我幫你訓他一下。”一邊責備徹之。可是,徹之完全不知道是自己惹哭了弟弟,感到莫名其妙,只在大哭大叫的政嗣面前手足無措。我會向政嗣說明:小徹並不是討厭小嗣哦。因為喜歡小嗣,才想得到小嗣的東西,但卻不會用語言好好表達,別介意。同時代徹之向他道歉。政嗣也好像能感覺到徹之並無惡意,只要我把同樣的東西再準備一份給他,也就不計較了。

    徹之因爭執玩具而發急的事情時有發生,我只把它當成普通的兄弟吵架,有時不去幹預,在旁靜觀政嗣如何解決問題,徹之如何妥協接受。兄弟吵架,有時也有好處。比方說,石頭、剪刀、布就是利用兄弟吵架教會他的。

    想昕錄音機時,徹之要聽這個,而政嗣要聽那個,兩人拿著各自想聽的磁帶爭搶錄音機。大聲說出自己想法的政嗣總能取得勝利,搶先播放;這時,徹之邊哭邊叫,急得滿屋子跑。政嗣看不下去哥哥發急的模樣自己也無法靜下心來聽,等磁帶一播完,馬上把錄音機讓給哥哥:“小徹,放你的磁帶吧!”(真是個好弟弟)徹之立刻破涕為笑,喜滋滋地播放自己的磁帶了。

    每天都是這樣,所以我想讓徹之學會石頭、剪刀、布,教他遵守先後秩序。無法理解猜拳勝負的意義的時候,徹之只要一輸就故伎重演,又哭又鬧。政嗣因為贏了猜拳可以不用客氣地堂堂正正地聽磁帶(這時候,我會站在政嗣這邊,對徹之的哭鬧不予理會幾分鐘)。

    ♥ 聰明的政嗣有時會故意讓徹之贏(實際上徹之猜拳的時候,一開始肯定是把手一張,出布,政嗣就順著他出拳頭,並說:“小徹贏啦!”),讓徹之先聽磁帶(政嗣能理解我的意圖,真是個又聰明又乖的好孩子)。

    弟弟是最棒的老師

    從四歲開始,徹之在保育園度過了兩年。在保育園的生活比預想的還要順利,這其中一個原因就是,政嗣從嬰兒時期就呆在這個保育園裡,徹之也把這個地方當成安心的場所了。在保育園裡,政嗣也是最棒的示範角色。當出現新場景徹之畏手畏腳時,老師就會說:我去把小嗣借過來,轉身去蜜桃班把政嗣接過來,讓他做示範。碰到自己討厭的事情或者為了逃避指令,徹之也會馬上溜到蜜桃班去。

    ♥ 也許因為看到比自己小的弟弟都會做,徹之也能挑戰新事物,學會忍耐了。政嗣想自己來做的時候,總說:“自己來”;徹之也學著說:“自己來”,然後自己試著幹。就這樣,徹之有了自己能做的事情,會了就能得到表揚。有了成功的體驗,徹之的自尊心、自信心、忍耐力也與政嗣一起培養出來了(儘管比起政嗣花了更多的時間和精力)。

    小學一年級的那年,發生了我預想不到的混亂局面。現在想來,也許是因為政嗣這個最棒的助手不在旁邊的緣故吧。

    對徹之而言,在沒有任何適合他的特殊照顧的情況下,被送進小學這個全新的環境,而這個環境以他不擅長的語言指導為教學中心,他當然會混亂、痛苦。再者,作為榜樣的政嗣也不在身邊,讓他直面這種新的學校生活確實勉為其難。現在想來,當時應該找幾個能讓他放心、信賴的夥伴給他做示範,想方設法用視覺上的簡單易懂的方法,向他傳達要做的事情和時間程式表,即把家裡的一套方法延伸到學校生活中去。

    徹之將要升入小學二年級的時候,因為我丈夫工作調動,全家搬到九州的佐賀。之後的五年間,一直在那裡生活,直至徹之小學畢業。在佐賀,我培養孩子也不侷限於家庭,而是擴充套件到當地社群,展開了各種活動。我們家中既有鄰居的小孩和學校的同學,又有大學生志願者來玩,一直熱熱鬧鬧。

    因此,政嗣在幼兒期和小學時期並沒有像其他殘障兒兄弟所遭受的辛酸經歷,反而一直受到徹之的同班同學和大學生志願者們的疼愛、守護,以前我一直擔心的會受欺負的事情並沒有發生,他快快樂樂地度過了每一天。

    因為政嗣和徹之上的是同一所小學,所以入學伊始,同班同學來接徹之時,也會順便照看政嗣,帶他一起上學。政嗣的同學都羨慕不已:真行啊!能有這麼多大哥哥陪著玩。

    ♥ 政嗣的一大幫同學也會來我們家,和徹之及他的朋友們每天都一起玩。所以,政嗣的朋友也就自然而然地瞭解了徹之的狀況,以孩子們無邪的目光來真實地感受徹之的與眾不同,平平常常,見怪不怪,沒有感到絲毫的不自然。

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