自閉症孩子未來的人生計劃，你想過嗎？

加拿大自閉症孩子家長辛旅，因為看到youtube上那些自閉症孩子的家長用針孔攝像頭偷拍孩子在機構的日常生活受到虐待和摧殘的影片，擔憂在父母離世後，該把自己的孩子交給誰？（點選標題閱讀）《還在迷信國外？看看這封來自大洋彼岸有2個自閉症孩子家長的信吧》在恩啟讀者群體中引起強烈反響，半個月過去了，家長們對孩子未來的擔憂卻有增無減，希望有更多的渠道瞭解怎樣計劃孩子的未來。

我們知道，為自閉症孩子做好人生計劃，是每一個自閉症家庭都不能逃避的話題，為了讓更多的家長客觀、理性的考慮這個深遠的問題，恩啟特教平臺特邀請周立明老師用他多年的經驗和專業的角度，解析如何為孩子做長遠計劃，才能保障孩子的未來，給家長們多一些思考的方向。

長遠規劃，保障孩子一生平安

成功的故事 & 失敗的故事

加拿大自閉症孩子家長辛旅致國內家長的信，在恩啟讀者中引起強烈反響。我也深為感動。在美國為自閉症智障患者及其家庭服務多年，我想在此呼應：在美國，像辛旅家庭這樣的遭遇不但不是個例，而且相當普遍！

確實，透過積極的教育干預特別是早期干預，自閉症患者的許多症狀可能得到改善，少數高功能患者最終有可能融合到正常人群社會之中。但是自閉症智障是伴隨終身的醫學診斷，由於大腦先天缺陷，自閉症智障患者在社交語言等方面的困難將長期存在。

正如辛旅在信中所說，最後能成功融入主流社會的自閉症患者只是少數，也許不會超過百分之十。百分之九十以上的孩子終身需要各種支援。最近統計資料還表明，自閉症患者中有百分之七十同時患有不同程度的智力障礙，百分之四十還患有癲間，多動，焦慮，憂鬱，精神分裂等其他精神疾病。面對這一現實，家長必須要有長遠的計劃。

即使在社會福利相對完善，殘疾保護法律比較健全的西方國家，政府資助，機構競爭，媒體曝光，大眾關愛，這些都無法保障孩子一生健康快樂的生活。因此，自閉症智障孩子家長，不管你的孩子今天是五歲，十五歲，還是二十五歲，必須及早為她（他）計劃終生獲取各方支援的人生計劃（Life Plan）。不能指望政府，不能依靠機構，不能靠媒體，也不能完全依靠一位兩位古道熱腸的活雷鋒竇老爹，家長唯一能夠依靠的，只能是自己和親友。切實為孩子做好長遠人生計劃，步步監督實施，不斷更新調整，順應實情，與時共進。這是保障孩子一生平安的陽關大道。

自閉症智障孩子的人生計劃，至少應該涵蓋這樣幾個大的方面：

1、法律保障；

2、經濟保障；3、健康醫療保障；4、日常起居照顧支援；5、從孩子的愛好能力出發，實現各自的人生價值（包括工作納稅）。

為了實現 4和5，必須為孩子制定短期與長期相應的行為康復方案。

在不同的年齡段，根據孩子不同的功能水平，行為表現，長處短處，這一計劃應該明確列出：

►孩子必須掌握的最基本生存技能；►孩子必須自主表現的關鍵適應性行為；►孩子必須獲得的基本支援。

在行為分析師的指導下，家長可以和特教老師一起研究確定孩子在不同年齡段如何建立和強化這些基本行為技能的訓練程式（ABA 文獻在這方面積累了大量成熟的訓練措施）。

現實地說，自閉症孩子中的天才只是極少數。我們的孩子長大了未必都能夠出版書，開畫展，舉行音樂會，成為程式設計專家，但他們中的絕大多數都應該能夠簡單照料自己：

✔ 餓了會從冰箱裡取食物做三明治，冷了會自己新增衣服。

✔ 衣服髒了知道洗換，房間亂了能夠整理。✔ 依靠視覺或聽覺提示，每天都能遵循一個健康安全的作息時間表。✔ 分得清什麼是健康行為，什麼是垃圾食品。✔ 出門能搭公車，過馬路會注意安全。✔ 身體不適時懂得及時與護理人員聯絡，苦悶時會找親友傾訴。✔ 如果有幸得到一份力所能及的工作，他們能做到敬業守時，對上級同事尊重，也能承擔別人可能表現的歧視甚至嘲諷。✔ 即使沒有一份正式工作，每一天也應該過得忙碌而且有意義，有個人目標，有社會互動，天天充滿自己喜歡的快樂健康的生活內容。

家長們與其為孩子的將來擔憂，還不如立馬動手為孩子建立並實施這樣的人生計劃。作者在美國曾參與過不少孩子人生計劃的建立實施，也親眼目睹了成功與失敗的家庭。他山之石，可以攻玉，為了幫助恩啟讀者進一步瞭解這樣的終生計劃，徵得患者及家長准許，在這裡介紹兩個真實故事。

一、麥太太的四個孩子

麥太太有五個孩子，四個男孩都是自閉症智障患者。老大老二功能較高，麥太太留在家裡自己照顧。老三老四不但功能低，而且一個表現破壞行為，一個表現進攻性行為。因此分別在9歲與13歲時，麥太太把他倆送進州立精神發展中心，託交州政府全日監護。☟

我與她們一家在1996年相識。1993年，該州發展中心因為多起暴力虐待病人案被FBI 偵破，遭家長聯誼會及人權組織起訴。1995年聯邦法院判決州政府敗訴，責令徹底改造。其中有一條就是要立即招聘若干名 ABA行為分析師。因為該中心成立三十年來沒有僱傭有資質的行為分析師，也沒有實施有效的行為干預計劃。許多護工的暴力虐待事件都起因於病人表現的問題行為。我當時拿了賓大博後通知正準備去報到，被獵頭公司以較高的薪金聘到該發展中心。☟

我最早接手的病人就是麥太太的兩個自閉症兒子。在我的導師Dr. Iwata 指導下，經過功能分析，制定實施了有效的行為干預計劃。一天多次訓練，使得老三老四的問題行為明顯改善，老四還成功地參加發展中心的生產組開始掙工資單。2001年，發展中心多年積累的問題逐漸得到糾正，州政府順應“主流社會融合”的潮流，決定關閉中心，把數百自閉症智障患者分散到當地社群，由私營機構服務，州政府買單。☟

在這樣大規模的轉移運作中，根據自閉症智障專家提出的“終生支援”的理念，州里全面實施個人支援計劃（Individual Support Plan）和獨立支援協調人（Independent Support Coordinator）的制度 。家長作為孩子的法定監護人，孩子轉去那個社群那個機構，完全由家長決定。一位熟悉社群服務的社工牽頭擔任支援協調人，組成一個有家長，親友，醫生，護士，治療師，機構和社群志願者的支援圈（Circle Support），集體討論決定該孩子的各項具體生活措施和康復目標。該計劃每年全面修訂一次，以適應情況變化。老三老四都有嚴重問題行為，麥太太指名要我參加支援圈，負責行為治療。孩子們的社群轉移是成功的，他倆在社群群家的生活質量遠遠超過了發展中心。麥太太每星期都會來看望，與孩子共進午餐，然後一起出外購物。☟

♥ 後來麥太太不幸患了癌症，身體一天不如一天。支援圈為此召開會議，建議麥太太及早指定後繼監護人。✖ 麥太太的朋友中有一位房地產交易人，自告奮勇要求擔任。這位女士巧舌如簧，手術後的麥太太一時糊塗，指定她為自己身後監護人，辦了法律手續。✖ 誰知這位交易人看中的是麥家地處黃金地段的房產，乘著麥太太病入膏肓，其他親友不聞不問，她把麥太太弄進養老院，幾經轉手，把麥家房產低價買入自己名下，又把老大老二搬到一處地段差的老房子裡，據說窗戶上玻璃都殘缺不全。✖ 麥太太在老人院去世後，這位女士再也沒有在老三老四的群家露面。✖ 支援圈開會時她總是缺席，只通過電傳在要緊檔案上簽字，平時根本無法找到她。✖ 麥家的遺產不知去向，老三老四現在經濟上的唯一來源就只剩下政府發的殘疾社保金，因而財務上常常捉脛見肘。

一次老三發脾氣砸壞了廳裡的大螢幕電視，由於沒有資金購買，只好把老四臥室裡的小螢幕電視搬到廳裡。麥家四個孩子不但失去了母親，也失去了應有的法律監護與經濟保障。幸虧老三老四所在機構是個有良心的基督教機構，全面承擔了老三老四的生活安排。對於這四個孩子來說，這無疑是失敗的人生計劃！

二、幸福的瑪麗

在瑪麗四歲被診斷為自閉症重度智障以後，她的父母就開始策規劃孩子的人生計劃。西先生告訴我，西太太因此辭去工作專門照顧瑪麗。他也在瑪麗被診斷的那一天斷然戒菸，夫婦開始鍛鍊健身，為的是健康長壽，能陪伴瑪麗多走一程。從小學到高中，他們讓瑪麗嘗試了各種康復教育程式，公校特教，私校特教，本地外地的全託半托教育機構，結果康復成效都很有限。☟

瑪麗十八歲以後，他們為她精心挑選成人康復機構。第一家機構把瑪麗安排在治安不好的地區，一個月後西先生就決定換機構。第二個機構讓瑪麗與兩位有進攻行為的女患者同住一屋，兩個室友打起架來，瑪麗嚇得躲在臥室裡尖叫。第三個機構剛進去時說得頭頭是道，實際上許多承諾的康復活動都沒有兌現。☟

西先生夫婦在換了三家機構後，作出了一個很有遠見的決定：親自操刀為瑪麗安排日常生活康復。他們為瑪麗在好區首付購房，並找到另一位年齡興趣功能水平與瑪麗相近的自閉症女孩做為室友。這樣瑪麗生活中最大一份開支房租就節省了許多，並且有室友付租金幫助還房貸。等將來還清房貸，瑪麗名下這份不斷增值的房產就是將來的經濟保障。同時他們聯絡到一家基督教機構，由該機構提供全天護工服務，州政府買單。☟

西先生西太太全面負責孩子的財務經濟醫療生活計劃各個方面，事無鉅細，親自操辦。他們與瑪麗室友的父母幾乎天天要來探望照料，有時一天數次。瑪麗和室友都表現嚴重自傷行為，西先生透過諮詢機構找到我，邀請我加入支援圈。他們常常打電話報告或詢問瑪麗的行為問題，與我一起探討其行為功能與治療對策。瑪麗每次看醫生，父母都親自陪同，與醫生直接對話。如果是看精神病醫生，他們一定預先打電話給我，約我同往。他們努力與直接照顧女兒的護工們搞好關係，逢年過節總不忘給護工們贈送禮物。☟

♥ 如果天氣允許，他們要求孩子們每天在戶外活動幾個小時，包括參加為殘疾人群開辦的健身班。避免孩子窩在家裡看電視有害健康。

♥ 他們精心為女兒制定每週食譜，既保證營養，又避免營養過剩。每週還親自為女兒測體重，預防體重超標。

♥ 兩個女孩在社群活動的內容，都有西太太精心安排。她說瑪麗缺乏工作的能力，她並不指望瑪麗工作掙錢，只希望她每天過得開心，去她想去的地方，做她愛做的事。

♥ 她們的每一天都安排的滿滿的，去教會讀聖經聽故事，唱詩班唱歌，圖書館讀書借書，看電影，上快餐館，上冰淇淋店，觀賞馬戲表演，參觀博物館，瀏覽各自喜歡的商店，參加市內或市外旅遊。

♥ 瑪麗喜歡逛植物園，室友更喜歡動物園，父母為她倆買了年卡，想去時就結伴而去。

瑪麗有個哥哥，大學畢業後去外地工作，從小對瑪麗的照顧不感興趣，西太太並不指靠他。她們確定比自己年輕的姨媽姨夫為後繼監護人。幾年前，西先生太太透過國際孤兒收養計劃，從俄羅斯領養了一個7歲的孤兒娜塔莎，每次來看瑪麗他們都帶著娜塔莎，並且把她介紹給瑪麗的支援圈。娜塔莎與瑪麗的關係非常親密。有時瑪麗發起脾氣來，娜塔莎一到場，她就會慢慢安定下來。西太太說，理想的計劃，是在他們身後，娜塔莎與姨媽一起承擔起照顧瑪麗的重任。不過他們也很客觀，承認將來會有很多不確定的因素。唯一能確定的是，只要他倆和姨媽夫婦健康在世，一定會按照既定計劃，對瑪麗的生活全面負責到底。☟

瑪麗進入機構五年，我與西家認識也滿三年了，西先生太太對孩子的愛和負責，使我對自閉症智障孩子的人生計劃有了全新認識。瑪麗和她的室友享受著生活質量相對較高的社群生活，健康快樂。依我看，與其他自閉症智障患者相比，家長為她們制定的人生計劃是成功的。

寫完以上例項，我想到小時候的一位鄰居女孩，她有個中度智障的哥哥，比她大十歲，我們都叫他“小哥哥”。用今天的標準看，小哥哥的所有表現是自閉症患者的診斷特徵。父親早年去世，兄妹倆跟著母親度日。女孩初中畢業，響應“一片紅”號召去南方插隊落戶。沒想到等她一走，當地組織又來動員小哥哥下鄉，而且是去北方農村。☟

小哥哥不懂“插隊落戶”意味著什麼，媽媽也做不了他的主，他領了國家免費的棉衣棉褲，就讓人家把戶口給遷了！小哥哥到了北方農村，根本沒法適應艱苦的插隊生活。帶去的衣服財物被騙光偷盡以後，跟著流浪人群流浪到鄰近一個城市，被該市城管收容。幸虧他還說得清自己的姓名，上海地址，母親姓名等資訊。收容所透過上海知青辦和他母親取得聯絡，讓她去認領。母親年紀大且沒有文化，只好發電報給南方農村的女孩。女孩接到電報，千里迢迢趕到那個陌生的北方城市，在收容所裡見到垢面蓬頭，衣衫襤褸，渾身長滿蝨子的哥哥，兄妹倆抱頭痛哭。☟

♥ 小哥哥總算得以返回上海。

♥ 後來女孩也回上海工作了，她幾次三番到地區管殘疾的辦事部門呼籲，終於為小哥哥落實了一份力所能及的街道工作。

♥ 母親去世，女孩結婚成家，得到丈夫的全力支援，一直和小哥哥生活在一起，照料他的日常起居。

♥ 小哥哥退休了，享受社保醫保。

♥ 再後來鄰居夫婦也退休了，依然義不容辭地精心照顧著哥哥，安排好哥哥每天的退休生活。出外旅遊也必定帶著哥哥。

這是一個美麗的故事，體現了我們民族文化傳統。在給美國家長們做諮詢時，我有時會情不自禁的提及我的這位鄰居，他們如此高尚的兄妹之情，使得美國家長們感動羨慕。

世間自有真情在。我想把這個動人的中國故事作為本文結尾，與恩啟讀者們分享，希望遠在加拿大的辛旅家庭也能讀到它，點亮心中希望之燈，從而更加有信心地為孩子規劃切實可行的人生計劃。

自閉症智障孩子的人生計劃，至少應該涵蓋這樣幾個大的方面：

1、法律保障；

2、經濟保障；

3、健康醫療保障；

4、日常起居照顧支援；

5、從孩子的愛好能力出發，實現各自的人生價值（包括工作納稅）。

為了實現 4和5，必須為孩子制定短期與長期相應的行為康復方案。

在不同的年齡段，根據孩子不同的功能水平，行為表現，長處短處，這一計劃應該明確列出：

►孩子必須掌握的最基本生存技能；

►孩子必須自主表現的關鍵適應性行為；

►孩子必須獲得的基本支援。

在行為分析師的指導下，家長可以和特教老師一起研究確定孩子在不同年齡段如何建立和強化這些基本行為技能的訓練程式（ABA 文獻在這方面積累了大量成熟的訓練措施）。

現實地說，自閉症孩子中的天才只是極少數。我們的孩子長大了未必都能夠出版書，開畫展，舉行音樂會，成為程式設計專家，但他們中的絕大多數都應該能夠簡單照料自己：

✔餓了會從冰箱裡取食物做三明治，冷了會自己新增衣服。

✔衣服髒了知道洗換，房間亂了能夠整理。

✔依靠視覺或聽覺提示，每天都能遵循一個健康安全的作息時間表。

✔分得清什麼是健康行為，什麼是垃圾食品。

✔出門能搭公車，過馬路會注意安全。

✔身體不適時懂得及時與護理人員聯絡，苦悶時會找親友傾訴。

✔如果有幸得到一份力所能及的工作，他們能做到敬業守時，對上級同事尊重，也能承擔別人可能表現的歧視甚至嘲諷。

✔即使沒有一份正式工作，每一天也應該過得忙碌而且有意義，有個人目標，有社會互動，天天充滿自己喜歡的快樂健康的生活內容。

自閉症患者分為高/中/低功能者，現在對於高/中/低的分界依然很模糊，並且兒童成長具有很大不確定性，跟所接受的康復治療以及環境等因素有極大的因素。不輕易給一個孩子下定義 “大概以後不能生活自理了” “唉要養一輩子了” 我覺得是面對問題最重要的起點。他們只是特別的孩子。

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第一個專案就是自己在了大概五年的天愛自閉症兒童康復中心，從無到有，到現在成為全國的示範物件，真的是有太多人傾注了心血。其中覺得可以借鑑的是一下幾點：1. 依據孩子情況制定的每日/每週/每年康復計劃，包括的訓練是專業的而不是簡單的隨意的“幫助起一定康復作用”。 康復訓練過程中，例如訓練自主說話發聲之類，是需要很強的醫療意識和手法的，也需要專業老師們“恨得下心”。 2. 志願者的參與。所有志願者經過培訓輔助教師對自閉症兒童進行康復訓練， 多為高中生，為了可以貼近孩子的年齡。3. 家長的社群交流。觀念上一個自閉症孩子對一個傳統中國家庭是一個難以承受的痛苦，因此導致了很多錯誤的認識。但康復中心中有專門為家長開設的過程，從意識到技術，很明顯參與的家長們前後對比已經有了非常積極的態度去擁抱孩子的特殊性。（圖是裡面一個很可愛的姐姐。）

第二個專案是給“自閉症孩子之後該去哪裡”提供了一個比較好的解決方案。在前面提到的天愛自閉症兒童康復中心中，教師們和投資人們正在建設一個類手工類創作和生產地，自閉症孩子們大多有正常的社會生產力，部分有極強的異於常人創作天賦，所以一個家園式的工作地可以讓他們在從事正常勞動者/創造者任務同時，有一個平等的善良的世界。類似的專案，南京師範大學有一個專案叫“不再菇獨”，官方介紹為：為自閉症人士設計了菌菇培育康復訓練課程，並與社群合作多次開展農社對接的銷售模式。同時，建立了蘑菇莊園體驗坊，使得自閉症患者在其中擔任種植導師、導遊和講解員，與社會人士有更多的接觸與互動。該專案也成功獲得了“創行Enactus”的認可。建立者和管理者們都是非常好的人。如果有想直接認識的朋友可以直接私信我。(送大家一隻毛絨絨的蘑菇）

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第三個專案是高三畢業去高棉的時候看到的，給我的印象這個專案是一個全面的系統，從蠶類養殖、紡織、染色、設計到成品展示和出售，全部都由身心特殊者完成。出售的商品全都由高質量的原材料和精心的設計完成，價格也在一定範圍之內。在高棉的各個地方看到了該專案的生根發芽。對於這個專案我的評價大概真的只有 太 好 了 這樣來形容。然而不難想到這樣的專案實施需要多大的投資基礎和實施成本。這樣的系統模式在香港的時候也看到過，由香港大學 Social Work專業的學生們建立，慢慢引申到社會的各個弱勢群體中，也在滲透著整個福利系統。（嘿嘿送大家笑臉，人文攝影愛好者聯絡我喲）

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--這樣的經歷對我也產生了較大的影響，也算是一次整理。很感謝遇到了以上專案的朋友們。希望答案可以提供一些幫助。希望環境會越來越好。:)