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1 # 協和血液科韓冰醫生
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2 # 血液病醫生郭乃讓
第一個問題,中國目前有超過的骨髓異常綜合徵患者在治療過程中未能詳細關注病情發展,導致盲目治療,輸血、化療、單純中西醫結合等傳統療法不能真正有效的治療骨髓異常綜合症,是因為傳統療法只能暫時抑制人體內的病變細胞複製,而不能從病源上扭轉骨髓病態造血狀況,不能讓造血系統正常造血,或者由於治療方法千篇一律,缺乏針對性,如此導致的後果是骨髓異常綜合徵久治不愈,患者不得不長期承受病情折磨。而骨髓移植雖然能夠改變骨髓的造血現狀,但是存在高風險,所以治療骨髓異常綜合症,還需選擇科學的方法,才能擺脫病痛的折磨。
第二個問題,
1.注意日常飲食
新鮮,清潔溫涼軟食,避免醃製及刺激食品,水果能去皮最佳,避免反季節水果。加強營養,配合飲食療法,對提高機體抗病能力、保證各種治療順利進行、提高病人的生存質量,具有重要意義。
2.養成良好的個人衛生習慣
平時避免接觸有毒、有害化學物質及放射性物質,警惕染髮劑、殺蟲劑對人體的損害;保持房間清潔,避免接觸感冒人群,少到或不到公共場所;堅持飯後、睡前漱口,軟毛牙刷刷牙,保持大便通暢,便後保持肛門清潔;注意個人衛生,勤剪指甲,勤洗雙手,不要用力擤鼻涕。
3.保持樂觀的情緒
患者平時要注意生活規律,保持心情舒暢,擁有一個好的情緒。好心情對治療任何疾病都是十分有利的。病友及家屬要保持樂觀向上的精神,保持平和的心態,避免不良的精神刺激帶來更多的精神負擔而影響日常生活。
目前骨髓增生異常綜合徵(MDS)的根治方法是異基因造血幹細胞移植,也就是骨髓移植,其他治療方式(免疫調節劑、免疫抑制劑、去甲基化藥物等)是無法達到治癒目的,所以常被稱為難治性貧血。
MDS,可籠統分為高危和低危,兩者治療原則有差異。
目前無特效藥物治療MDS,明確診斷後,需制定個體化治療方案,還需注意,MDS治療效果並不是百分百,最好的療效在70%,部分患者療效在40%左右,會出現難治、易復發的情況,但不必過分擔心,和醫生積極溝通後,根據個人情況採用一線、二線,或其他治療手段,達到好的治療效果。
骨髓增生異常綜合徵是指?MDS是一組起源於造血幹細胞的疾病,造血細胞會出現質和量上不同程度的異常變化,病因不明,可能與生物、化學、物理等因素引起基因突變、染色體異常有關,診斷相對困難,治療也比較棘手。
臨床表現多為貧血、感染、出血,部分患者無症狀,部分患者會出現肝脾腫大,少數患者會有胸骨壓痛、肋骨、關節痛的情況。
骨髓異常綜合徵為何不易確診?臨床上,診斷MDS的過程中較困難,它屬除外性疾病,意思是要先除外和它臨床症狀相似的疾病,然後再來確診,包括出現不同程度的血細胞減少、或單系血細胞增加,此外在骨髓中表現為不同程度病態造血,常伴有骨髓衰竭,易於再障、骨髓纖維化、溶血性貧血、急性髓性白血病、以及非造血系統腫瘤等混淆,在老年人群中發病率較高,需及時明確鑑別後,積極治療。
在診斷MDS時,一般需要複合診斷,也就是在其他醫院診斷懷疑是MDS,還需要在我院進行相關檢查,來進一步明確後積極治療。
MDS患者日常注意事項有?1、飲食方面
一般不需要忌口,但要儘量避免過硬、辛辣刺激、生冷、醃製、隔夜、反季節水果等食物,遵循新鮮、清潔、易消化飲食原則,均衡營養攝入,如各種瘦肉類、魚類、豆製品、蛋奶類等,不宜過飽,同時也要避免過量進食含鐵量高的食物,以免發生鐵過載。
2、生活方面
要注意清潔,保持房間內清潔,避免到人多的地方,避免接觸感冒人群,飯前飯後要漱口,保持口腔衛生,最好用軟毛牙刷刷牙,勤剪指甲、勤洗澡,便後要注意肛門清潔,若長期臥床,要時常翻身,以免發生褥瘡。
3、保持積極樂觀心態
患者情緒、精神對疾病治療有較大的影響,要保持規律作息及心情舒暢,同時多和家人、朋友交流,要學會調節情緒釋放壓力。