如果說這筆費用是醫院測算的話，對於普通家庭確定難以承受，首選網路眾籌。

但是對眾籌，我有一個純屬個人觀點，僅供參考。如果眾籌費用未使用完的情況下，一對寶貝病情治癒的話，希望你能把剩下的費用透過正規渠道捐出去，繼續將愛心傳遞下去。

可能有人覺得我說的不盡人情，但事實上目前一部分眾籌的家庭，在病人去世或病人痊癒的情況下，將愛心善款用作購車買房的資金，違背了眾籌的初衷，甚至成為了藉機牟利的手段。

講講我的故事，我妻子今年因癌35歲就去世了，工薪階層的我，兩年多花了30萬。可能我很固執，朋友說我傻，我拒絕了單位多次提出的捐款意向，也沒有去申請眾籌。我知道目前眾籌幾十萬輕而易舉，但我也知道妻子隨時面臨死亡，剩下的善款完全可以減輕我的經濟壓力，可我的良心過不去。更不想接受單位的捐款，同事之間的被動捐助，只會讓我覺得欠了身邊所有的人。於是，我自己傻乎乎抗下了這兩年的醫療費用，說實話，目前獨自養肓一兒一女確實壓力不小，但我仍然覺得自己問心無愧。

最後，希望你的一雙女兒化險為夷，健康成長，必竟不是不治之症，只是費用的問題，眾籌應該能夠解決。也希望你在善款使用上可以考慮一下我的建議！

這的卻是一個令人很苦惱的事情，孩子受罪不說錢還是一個大問題，要想讓一個普通家庭承受這麼大數額的醫療費用，確實是有難以想象的困難。所以為了孩子，你也只能是透過網路媒體等籌集救助了，除此之外我看也別無它法了。希望有關部門及有條件，有愛心的人士，能夠對你進行幫助，讓你順利度過難關，讓孩子早日康復！

看到你的這個標題，我只想說，早幹嘛去了。每個人都要為自己的所作所為負責，但是你的孩子為你們的所作所為買單。原來我也不瞭解地貧，是懷孕之後才瞭解，我跟老公做了產前檢查又備孕的，因為沒有問題，所以醫生也沒有告知。很多人都知道確定懷孕後第一次產檢（12周）很重要，很多人的思想會留在那次產檢花錢很多，會抽很多血，其中這裡就可以檢測到母親有沒有地貧，如果母親有，醫院會要求孩子爸爸也去做測驗。會根據父母的情況來推測孩子得病的情況，後期可以採取羊水穿刺等其他方法來確定孩子是否患病，如果重度，一般醫院會建議終止妊娠。重度地貧只能活幾年，中度的能到成年應該。

現在很多人覺得醫院產檢就是騙錢，生之前一般都不做產檢，那你生的時候還去醫院幹嘛，孩子有病了還去醫院幹嘛？如果你按時產檢了，孩子有地貧，我支援你去告醫院，但是你們問問自己，按時產檢了嗎？說句不好聽的話，當初既然產檢錢都不捨得，那真的就別要孩子，孩子出生有問題了，都一起受罪，但是孩子有什麼錯？憑什麼為你們不產檢帶來的後果買單呢？

我在眾籌之類的東西上遇到這種情況我1分錢都不會捐的，因為不值得。

這種自身經濟能力無法承受的疾病應該聯絡慈善機構，找找紅十字會什麼的吧？現在國內有很多慈善機構，不過籌集的資金由紅十字會統一管理。可以去問問你們這種情況可以聯絡哪些慈善機構。

我也是地貧，慶幸我老公沒有，遺傳下一代的機率是一半。男人有地貧，遺傳下一代幾乎是百分百！因為我爸有，我和我哥有，我侄子也有。我曾經在一個醫院看到一個現象。一個女的做b超，肚子也有七個月了，護士拿b超單（不知是b超單，還是四維單）給副院長看（當時我也在那），院長說怎麼胎兒有點畸形。護士說:那怎麼辦?然後還說了一句:他們夫妻都有地貧。。院長當時就抬頭有點生氣的樣子說:那怎麼還敢生孩子！！護士說:但是他們之前已經生了一個女兒了，兩歲了！……院長一臉生氣的樣子，很大聲地說:叫他們趕緊離婚！別在這禍害下一代！！……。。我當時還不知我自己也有地貧，我很奇怪，為什麼當時院長那麼生氣，就上網查了查，原來，夫妻兩個有地貧的，會生出重型地貧，一輩子都要靠輸血為生（或者換骨髓）。這件事說明了，婚前檢查很重要。說到文章中的孩子，我很心疼……建議你發那個微信平臺的眾籌出來，大家都會幫你的！希望孩子健健康康的！！祝你們一家幸福一生！

有點常識的都懂吧，像我們廣西，地貧很有名的，所以我們要多注意有沒有，婚檢的時候重點查這個啊。應該我們夫妻都沒有

人總有一死。如果自己的財力支付不了醫療費用，那就視死如歸，勇敢面對死亡吧！

還聽人說過：疾病淘汰劣質基因，最佳化人口結構