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1 # 淡水魚的故事
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2 # 周娟的日常
親,很高興能回答你的問題,我們家大寶就是蠶豆病,這種是遺傳病,一般不吃蠶豆或者蠶豆開花結果時不要接觸其花果,大致上就不會有什麼問題,感冒發燒去看病時一定要告知醫生,醫生才會開些適合蠶豆病孩子吃的藥,殺蚊水也不能用,其他跟正常人一樣,不用過多的擔心。
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3 # 小魚仔家
到底蠶豆病寶寶長大了跟正常人一樣嗎?答案是一樣的。我也是查閱了好多資料,因為我的寶寶就患有蠶豆病。
剛好今天是我兒子出生14天,出生到第七天,黃疸一直降不下來,最高達到20mg/dl。然後送去上級兒童醫院一查是病理性黃疸,而且還患有蠶豆病,當時聽到就懵了,第一次聽說還有這個病,我和我老公都沒有蠶豆病,寶寶怎麼有?透過查了好多資料,認識了這個蠶豆病,後來我才發現剛開始懷上寶寶時候,在醫院做過了一大堆檢查,其中就包括了蠶豆病這項檢查,我是正常的。查閱資料說一般是母親傳給兒子的,父親有就會傳給女兒。透過在醫院住院四天照藍光,注射人免疫球蛋白,黃疸才降下來,一連幾天做了好多項檢查,醫生說還要觀察,怕有反彈。
這是我寶寶的住院記錄單。
現在我的寶寶好了,而且比住院前更白了。所以有病了一定要及時送醫院治療,不要耽誤。
住院前:
出院後:
蠶豆病其實就是一種紅細胞葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏症,簡稱G6PD,是一種遺傳疾病。主要吃了蠶豆或蠶豆製品會發生溶血性疾病。以後要注意不要碰蠶豆相關產品就不會發病,其他跟正常人一樣的,不要太過擔心了。下面這個是醫生給我們的囑託,患有蠶豆病的患者生活中不要碰這些東西就行,你可以參考下。
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4 # 全職寶媽小包
蠶豆病寶寶長大了跟正常人一樣的,只要不吃蠶豆,不用禁忌的藥物就就可以了。
我家二寶也是蠶豆病,當聽到蠶豆病這個病的時候,我整個人是懵的,因為從來不知道有這個病。二寶出生第二天黃疸值升得很快,兒科醫生拿來了檢測報告,說二寶有蠶豆病才導致黃疸升得快。然後醫生就給了一份蠶豆病的注意事項和用藥禁忌。
在生病的時候,只要跟醫生說明蠶豆病,那麼醫生就會知道避開禁忌的藥物。但是在生活中我們要注意不要給寶寶吃蠶豆,還有一些外用藥也要注意看成分中是否含有蠶豆病禁用的藥物。如,薄荷、樟腦、金銀花等這些是不能用的。
寶寶生病的時候最好是帶寶寶去給醫生開藥,不要自行服藥,因為有些藥物成分裡含有一些會誘發蠶豆病的藥物。
在寶寶三歲後可以給寶寶再複查一次,因為有些寶寶剛出生有蠶豆病是假陽性的,隨著年齡的增長會轉陰,那麼如果轉陰了就表示寶寶並不是蠶豆病。
寶寶長大後,一定要跟寶寶說他的情況,讓他不要在外面吃蠶豆,還有生病的時候一定要跟醫生說是蠶豆病。其他的跟正常人生活是一樣的。
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5 # 兒科醫生高賽君
蠶豆病是"葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏症"的俗稱,也叫做G6PD缺乏症。蠶豆病是一種遺傳病,患這種病的孩子經常因為吃了蠶豆而誘發溶血,但是溶血的機制目前還不完全明確,有些蠶豆病的寶寶吃了蠶豆並不會發病。
蠶豆病是什麼?蠶豆病是葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏症(G6PD缺乏症),屬於一種先天性的遺傳性疾病,寶寶從父親或母親那裡遺傳到蠶豆病的基因。蠶豆是最常見的誘發溶血的物質,所以大家喜歡簡稱這種病為蠶豆病。而事實上,蠶豆病只是G6PD缺乏症的一個型別。
蠶豆病有一定的地域分佈特點,中國主要在廣東、廣西、海南、貴州等地區患病率比較高,國外主要是分佈在東南亞、非洲、地中海,全世界大概有4億人受到影響。男孩的發病率高於女孩,目前中國很多省市開展了新生兒蠶豆病的篩查。
蠶豆病是怎麼遺傳的?蠶豆病是X染色體上的某個基因位點遺傳導致的,是X連鎖的遺傳性疾病。如果父親有蠶豆病,那麼會遺傳給女兒,但是女兒只是基因攜帶,不一定會發病。如果母親是蠶豆病基因攜帶者,既可能遺傳給兒子,又可能遺傳給女兒,兒子患病的機率比女兒高,女兒會是攜帶者,不一定發病。總體來說,蠶豆病在男孩的發病率高於女孩。
蠶豆病寶寶是如何發病的?蠶豆病(G6PD缺乏症)的寶寶,紅細胞缺乏G6PD這種酶,導致紅細胞容易被破壞,紅細胞破壞就是溶血的過程。在進食了蠶豆、某些特殊藥物後會引發蠶豆病的寶寶發生急性溶血,在任何年齡均可發病,主要症狀是血尿、面色蒼白、噁心、嘔吐、發力、發熱等等,嚴重的會發生腎衰竭。如果母親進食了某些食物或藥物,寶寶吃母乳也可能會導致溶血,所以母乳餵養也要注意了。此外,感染,包括細菌感染、病毒感染都會誘發蠶豆病寶寶發生溶血,一般在感染後的幾天內發生,但是症狀通常輕微。
蠶豆病發生溶血的整個病程並不長,一般會在1-3天內出現,然後在數天內逐漸停止溶血,骨髓會代償性的生產出新的紅細胞。蠶豆病一旦發生溶血,建議立刻就醫。
蠶豆病哪些東西不能吃?哪些藥物不能隨便用?蠶豆病(G6PD缺乏症)禁用的部分藥物如下:抗瘧疾藥(氯喹、阿的平、伯氨奎)、碸類(噻唑碸、氨苯碸)、磺胺類(磺胺甲噁唑、磺胺吡啶、柳氮磺胺吡啶)
解熱鎮痛藥(乙醯苯肼、乙醯苯胺)、中藥(川蓮、珍珠粉、金銀花、臘梅花、牛黃、茵梔黃、保嬰丹、薄荷醇)、維生素K3和K4、呋喃唑酮、呋喃西林、黃連素、硝咪唑等等。
蠶豆病寶寶,這些食物最好不吃:蠶豆(乾的和新鮮的),蠶豆製品(豆腐、醬油),苦瓜。母乳餵養的寶寶,媽媽也要避免吃這些食物。
蠶豆病溶血了,如何治療?溶血是一種急性的,紅細胞的溶解破壞,而產生的一系列症狀,比如黃疸、貧血、腎功能損害等。如果家長髮現寶寶有溶血的症狀,要及時帶寶寶去醫院。醫生通常會採取一些支援治療的方法,比如輸液,水化鹼化尿液,讓溶血後的代謝產物從身體儘快排出,溶血嚴重的會需要輸血。
去除了溶血的誘發因素,如停止服用誘發藥物、食物,同時採取了正確的治療方法,溶血會慢慢自己停止,寶寶可以安全度過溶血的過程。蠶豆病的預後大多是是很好的,一般不會導致嚴重的併發症。
蠶豆病寶寶能像正常人一樣生活嗎?蠶豆病患者如果沒有溶血,平時日常生活中是不需要做什麼治療的,可以像正常人一樣生活,外表看起來與正常人也沒有差異。
蠶豆病寶寶大部分終身沒有症狀,這個病不會影響生長髮育、壽命,只有在溶血時需要治療。因此,寶寶平時飲食、藥物等等都要儘量避免溶血的誘發因素。
【小提示】:如果寶寶不小心誤食了蠶豆,家長一定要密切觀察,如果發現寶寶有排醬油色或茶色的尿、發熱、畏寒、面色蒼黃、腰痛等等,要及時去醫院治療。
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蠶豆病是一種遺傳病,表現為進食蠶豆後引起溶血性貧血。蠶豆病寶寶長大後和普通人一樣,只是在吃方面要特別注意不能食用蠶豆,不然容易發病。常見症狀有:起病急遽,全身不適,疲倦乏力,畏寒,發熱,頭暈,頭痛,嘔吐,腹痛。