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1 # 咕咕古
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2 # 納納貓1
我父親就是一位可以說是活得最久的全身性“重症肌無力”患者。
在這裡我先不聊醫學上的表現,我只聊日常中的生活表現與在生活中如何來實現活得長壽。
父親最開始的表現是在28歲前兩年。他是一名資深的技師,很多零件會做一些自行改造與深加工,最初的發現是右手的大拇指及一下的整個大漁際處開始凹陷,而大拇指這裡用不了力。
然後便延續到手臂,特別是手臂上部肌肉開始萎縮。接著是大腿部開始肌肉萎縮。
跟著就是身上的各樣器官,開始是胃部,嚴重的胃下垂.
腸子的蠕動也開始出現了問題,便秘變成了家常便飯.
可能藥物吃得太多的關係,這時肝也出現了問題,常伴有肝腫大,且小便味道實在是令人作嘔,
大約在20年前,父親54歲開始出現了第一次的心肌梗死現象,從影像資料來看,醫生說:"看來肌肉萎縮的症狀已經影響到了心臟.
隨之而來是肺炎和咳嗽.這樣的狀況交替而來一直到我父親78歲離開這個世界
這中間還進行過一次白內障的眼睛手術.
在尋求治療上,當時正值父親年富力強的時候,尋便了上海 北京的大醫院,都沒有特效的藥物。吃的藥 起先有叫ATP 的 每天要吃25顆之多,還有一種藥粉伴著生肉像是在吃火鍋一樣的吃法。當然還有 VE 和維生素B 這些都是當年醫生配的藥物.
有段時間他還練習過"氣功".
中醫也去尋求過幫助,可惜終究沒有找到一位醫生可以對症下藥的.
最後醫生宣告無藥可救,還在研究中.大概在7~8年前我們聽說北京的某個醫院又在研究這個疾病,我們打電話過去詢問,那位院長聽說我父親生這個病已經快40年了,很是吃驚.也很驚喜.
於是父親可能已經開始放棄了治療重症肌無力,而是用中醫理論和營養開始調理日常的飲食起居.雖然還是常常奔走醫院問診號脈,搶救警報.但是總歸還能跌跌撞撞地活到了78歲.
還有生活上的便利也很重要
父親在家裡的生活動線是經過他自已設計過的.一張自動病床 一張被正常使用壞的辦公職員椅子便成了他平時週轉於家裡的擺渡椅子.床 衛生間 便便器 洗臉盆 浴室都是經過專門設計的.幸好他女兒我是一名合格的設計師.
在父親過世後,我開始研究起營養學來。我在一本《人體使用手冊》中看到對於“重症肌無力”的發病表述,源於小時候的周圍條件不衛生所致,體內被感染後產生的影響。還有美國作家阿德勒。戴維斯的《吃得營養與治療》一書中提到了關於重症肌無力的問題,與之前西醫生的治療比較類同,只是醫生用的是從藥物中提煉的營養素,而書中是建議從食物中獲取應有的營養素。回想父親的過往確實與書中描寫比較吻合。
在天然食物中提取營養素
48年的疾病史需要佔用空間太多了,以後有機會再跟大家慢慢分享。
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3 # 奇聞話情感
重症肌無力(MG)定義:
是一種由神經-肌肉接頭處傳遞功能障礙所引起的自身免疫性疾病,臨床主要表現為部分或全身骨骼肌無力和易疲勞,活動後症狀加重,經休息後症狀減輕女性患病率大於男性!多是女性發病!
產生原因:
一類是先天遺傳性,極少見,與自身免疫無關;第二類是自身免疫性疾病,最常見。發病原因尚不明確,普遍認為與感染、藥物、環境因素有關。同時重症肌無力患者中有常伴胸腺增生,少數伴發胸腺瘤。
臨床表現
重症肌無力病人發病初期往往感到眼或肢體酸脹不適,或視物模糊,容易疲勞,天氣炎熱或月經來潮時疲乏加重。隨著病情發展,骨骼肌明顯疲乏無力,顯著特點是肌無力於下午或傍晚勞累後加重,晨起或休息後減輕,此種現象稱之為“晨輕暮重”。
1.重症肌無力病人全身骨骼肌均可受累,可有如下症狀
(1)眼皮下垂、視力模糊、複視、斜視、眼球轉動不靈活。
(2)表情淡漠、苦笑面容、講話大舌頭、構音困難,常伴鼻音。
(3)咀嚼無力、飲水嗆咳、吞嚥困難。
(4)頸軟、抬頭困難,轉頸、聳肩無力。
(5)抬臂、梳頭、上樓梯、下蹲、上車困難。
檢查
1.新斯的明試驗
2.胸腺CT
3.重複電刺激
治療
1.藥物治療
2.胸腺切除手術
患者90%以上有胸腺異常,胸腺切除是重症肌無力有效治療手段之一。
預後
重症肌無力患者預後較好,小部分患者經治療後可完全緩解,大部分患者可藥物維持改善症狀,絕大多數療效良好的患者能進行正常的學習、工作和生活。
預防
1.可能使重症肌無力加重或復發的因素
常見誘因有感染、手術、精神創傷、全身性疾病、過度疲勞、女性生理期前後、妊娠、分娩、吸菸、飲酒、胸腺瘤復發等。
2.重症肌無力患者慎用藥物
(1)抗生素類 慶大黴素、鏈黴素、卡那黴素、四環素、土黴素、桿菌酞、多粘菌素、妥布黴素、喹諾酮類、大環內酯類慎用。
(2)降脂藥慎用。
3,心理不要生氣。生氣加重病情!
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4 # 醫學科普劉醫生
其實我們從“重症肌無力”字面上的意思就可以大概猜到一些它的臨床表現了,就是“肌肉沒有力氣了”嘛,那麼這種疾病還有哪些特異性的表現呢?
發病年齡重症肌無力有兩個發病年齡高峰,即20-40歲和40-60歲,前者女性多於男性,後者男性多見。10歲以下發病僅佔10%,年齡大者易伴有胸腺瘤。
誘因、起病方式及病程初次發病者一般沒有明顯的誘因,部分患者或復發的患者可先有感染、精神創傷、過度疲勞、妊娠和分娩史。
大多數為隱襲起病,呈進展性或緩解與復發交替性發展,部分嚴重者呈持續性。偶有亞急性起病,進展較快。
部分患者發病後2~3年可自然緩解。僅表現為眼外肌麻痺者可持續3年左右,且多數不發展至全身肌肉。病程長短不一,可數月、數年,甚至數十年。
肌無力分佈特點全身骨骼肌均可受累,但在發病早期可單獨出現眼外肌無力、咽部肌肉無力或肢體肌無力。常從一組肌群無力開始,逐步累及到其他肌群,直到全身骨骼肌。部分患者在短期內同時出現全身肌肉無力現象。
肌無力特點“晨輕暮重”現象:多數患者晨起肌力正常或肌無力症狀較輕,而在下午或傍晚肌無力明顯加重。
首發症狀常為一側或雙側眼外肌麻痺,如上瞼下垂、斜視和複視。重者眼球運動明顯受限,甚至眼球固定。
累及面部肌肉和口嚥肌受累則出現表情淡漠、苦笑面容;連續咀嚼無力、進食時間長;說話帶鼻音、飲水嗆咳、吞嚥困難。胸鎖乳突肌和斜方肌受累則頸軟、抬頭困難、轉頸、聳肩無力。四肢肌肉受累以近端為重,表現為抬臂、梳頭、上樓梯困難,腱反射通常不受影響,感覺正常。呼吸肌受累出現呼吸困難者為重症肌無力危象,是本病致死的直接原因。無論哪塊肌肉受累或嚴重程度如何,首次採用抗膽鹼酯酶藥物治療都有明顯的效果,這是本病的特點。
肌無力危象一些患者在發病早期迅速惡化或進展過程中突然加重,出現呼吸肌的受累,以致不能維持正常的換氣功能時,稱為重症肌無力危象。但在診斷該危象時,還應注意與其他兩種危象鑑別。這三種危象有以下特點:
1. 肌無力危象:佔95%,為疾病發展嚴重的表現,注射新斯的明後顯著好轉為本危象特點。
2. 膽鹼能危象:佔4%,系因應用抗膽鹼酯酶藥物過量引起的呼吸困難,之外常伴有瞳孔縮小、汗多、唾液分泌增多等藥物副作用現象。注射新斯的明後無效,症狀反而更加重。
3. 反拗性危象:佔1%,在服用抗膽鹼酯酶藥物期間,因感染、分娩、手術等因素導致患者突然對抗膽鹼酯酶藥物治療無效,而出現呼吸困難,且注射新斯的明後無效,也不加重症狀。
臨床分型一、成年型重症肌無力
可分以下5個型別:
I型 即單純眼肌型,佔15%~20%。病變始終僅限於眼外肌,表現為上瞼下垂和複視。
IIa型 即輕度全身型,佔30%。病情進展緩慢,且較輕,無危象出現,對藥物治療有效。
IIb型 即中度全身型,佔25%。嚴重肌無力伴延髓肌受累,但無危象出現,對藥物治療欠佳。
III型 即急性進展型,佔15%。發病急,常在首次症狀出現數周內發展至延髓肌、肢帶肌、軀幹肌和呼吸肌嚴重無力,伴重症肌無力危象,需做氣管切開,死亡率高。
IV型 即晚發全身肌無力型,佔10%。由上述I、IIa、IIb型發展而來,症狀同III型,常合併胸腺瘤,死亡率高。
V型 較早伴有明顯的肌萎縮表現者。
二、兒童型重症肌無力
約佔中國重症肌無力患者的20%,大多數病例僅限於眼外肌麻痺,雙眼瞼下垂可交替出現。約1/4病例可自然緩解,僅少數病例累及全身骨骼肌。
兒童型中還有兩種特殊亞型:
(1) 新生兒型:女性患者所生嬰兒中,約有10%因含母體AchR抗體IgG經胎盤傳給胎兒而致肌
無力。患嬰表現為哭聲低、吸吮無力、肌張力低和動作減少。經治療多在1周至3個月內愈。
(2) 先天性重症肌無力:出生後短期內出現肌無力,可以是單純的眼外肌麻痺,也可伴有全身肌無力。對抗膽鹼酯酶藥物治療效果不佳,但病情發展緩慢,可長期存活。可有明確的家族史。
三、少年型重症肌無力
指14歲後至18歲前起病的重症肌無力,多為單純眼外肌麻痺,部分伴吞嚥困難及四肢無力。
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5 # 小白守護
重症肌無力疾病的危害大家應該有一定的瞭解,該疾病會引起患者出現運動障礙,嚴重的影響了患者的健康,大家在生活中要做好疾病的預防工作。我們一起來了解下吧。
1、神經肌肉交界處的神經肌肉變化,頭部形態變化的重症肌無力是最典型的病理變化,主要表現在,突觸後膜皺褶消失,平,或甚至斷裂。也是一個危險的重症肌無力
2、胸腺在重症肌無力患者改變,約30%的胸腺瘤患者,40%-60%的患者伴有胸腺肥大,超過75%的患者胸腺組織中心增生,腺瘤根據細胞型別,淋巴細胸,上皮細胞型,混合細胞型,兩年後,通常與重症肌無力。
3、肌纖維變化,重症肌無力危害的早期主要是在肌肉纖維和小血管周圍淋巴細胞浸潤為主的小淋巴細胞,這種現象被稱為淋巴漏;在嚴重的急性疾病,肌纖維的凝固性壞死,中性粒細胞巨噬細胞細胞滲出;先進的肌肉纖維有不同程度的神經肌肉纖維改變。
得了重症肌無力疾病後患者一定要注意及時治療,要養成好的習慣,要做好疾病的治療工作。以上就是關於重症肌無力危害的介紹,希望患者要注意做好康復訓練工作。
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6 # 升學就業心中有聲
生活中若發現自己或別人有下述這些症狀,請你快快到醫院檢查!
1.重症肌無力最常見的首發症狀是上瞼下垂和雙眼複視。患者在剛開始發病時,也可能單獨出現眼外肌、咽喉肌或四肢的肌肉無力。隨後逐漸累及更多骨骼肌,從面部、四肢到呼吸肌,影響正常生活,甚至危及生命。
2.重症肌無力的治療也應該個體化,要具體根據病人的實質情況來進行治療。首先一定要診斷明確,診斷明確之後可以用膽鹼酯酶抑制劑,但是要根據病人的本身情況來決定用量以及次數。同時,病人如果有胸腺瘤或者胸腺增生,要讓外科醫生來決定是否需要手術治療,來同時要看是否要用激素或者丙球血漿置換。如果出現了肌無力危象,也要根據情況來對症治療,維持患者的生命體徵,一定要明確診斷早治療
回覆列表
典型症狀
眼皮下垂、視力模糊、複視、斜視、苦笑容等。
常見症狀
重症肌無力患者發病初期往往感到眼或肢體酸脹不適,或視物模糊,容易疲勞,天氣炎熱或月經來潮時疲乏加重。隨著病情發展,骨骼肌明顯疲乏無力,顯著特點是肌無力於下午或傍晚勞累後加重,晨起或休息後減輕,此種現象稱之為“晨輕暮重”。
重症肌無力患者全身骨骼肌均可受累,可有如下症狀
1.眼皮下垂、視力模糊、複視、斜視、眼球轉動不靈活。
2.表情淡漠、苦笑面容、講話大舌頭、構音困難,常伴鼻音。
3.咀嚼無力、飲水嗆咳、吞嚥困難。
4.頸軟、抬頭困難,轉頸、聳肩無力。
5.抬臂、梳頭、上樓梯、下蹲、上車困難。
其他症狀
肌無力危象是指重症肌無力患者在病程中由於某種原因突然發生的病情急劇惡化,呼吸困難,危及生命的危重現象。根據不同的原因,重症肌無力危象通常分3種類型:1.肌無力危象臨床表現為患者的肌無力症狀突然加重,出現吞嚥和咳痰無力,呼吸困難,常伴煩躁不安,大汗淋漓等症狀。2.膽鹼能危象見於長期服用較大劑量的“溴吡斯的明”的患者,或一時服用過多,發生危象之前常先表現出噁心、嘔吐、腹痛、腹瀉、多汗、流淚、面板溼冷、口腔分泌物增多、肌束震顫以及情緒激動、焦慮等精神症狀。3.反拗危象“溴吡斯的明”的劑量未變,但突然對該藥失效而出現了嚴重的呼吸困難。也可因感染、電解質紊亂或其他不明原因所致。