很多人都熟悉冰桶挑戰，他曾經引發全球參加挑戰的風潮，很多明星都參與了進來。而首先發起這個挑戰的人在11月25日去世了，享年46歲。他是一位漸凍症患者，他發起的“冰桶挑戰”在短短兩個月的時間內就給漸凍症患者募捐到了1.15億美元。雖然他已經離開我們，但是他的偉大和他的精神永遠活在我們心中。

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這個病因為一次挑戰被人們知道、瞭解。我們熟知的物理學家史蒂芬·霍金就在漸凍症的折磨下生活了50多年了。北大的女博士也是因為患了漸凍症，從此喪失了運動的能力。漸凍症的患者是非常痛苦的，他們的感受你們知道是什麼樣的嗎？

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漸凍症又叫肌萎縮側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），患有此病的患者肌肉會逐漸萎縮，慢慢喪失活動的能力，然後不能交流、呼吸、進食。但在身體逐漸退化的過程中，他們的思維、思想、情感卻是正常的，這就是漸凍症患者的痛苦所在。

漸凍症是一種什麼樣的感受呢？

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一個人的思想像正常人一樣，甚至比平時更加敏銳。對外界的高階認知正常，存在高階情感。簡而言之，他們的思維是正常且更聰明。但這靈魂卻被禁錮在了不能活動的驅殼中，就像被禁錮在鐵籠裡的人質。你對外界的一切都清楚的知道，但你不能站立、移動、控制你的身體。米奇創作的《相約星期二》：“就像科幻電影中被冰凍在肉體中的怪物一樣。”

漸凍症是怎麼一回事？

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他是因為上下運動神經元受到了損傷，導致延髓支配的部分肌肉、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮，接而出現吞嚥、講話困難，最終因呼吸困難導致呼吸衰竭。病因尚不能明確，可能和遺傳或是基因的缺陷有關。就像楊麗萍說的，上帝給了孔雀美貌就沒有給他優美的嗓音。漸凍症的患者比常人的思維更加敏銳，他們的肢體便不能移動。

但除了先天因素的影響之外，環境因素也會導致發病，比如重金屬鋁中毒會造成神經運動元損害。目前認為導致神經損害的原因有以下方面：

1.神經毒性物質累積，穀氨酸堆積在神經細胞之間，造成神經細胞的損傷。

2.自由基使神經細胞膜受損。

3. 缺乏神經生長因子，神經細胞無法持續生長、發育。

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患有漸凍症的北大女博士的父親在接受採訪時精神狀態不是很好。他靠在椅子上說自己常常頭暈，感覺沒有力氣，懷疑自己得了和女兒一樣的病。那漸凍症的症狀有哪些？

早期時患者還會感覺無力、偶爾肌肉跳動、容易疲勞。這些症狀都很容易和其他疾病混淆。慢慢會進展為全身肌肉萎縮和吞嚥困難，最後不能自己呼吸需要依靠呼吸機。

漸凍症需要做哪些檢查確診呢？

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除了神經科的臨床檢查外，要做肌電圖、神經傳導速度檢測、血清特殊抗體檢查、腰穿腦脊液檢查、影像學檢查，甚至肌肉活檢來確診漸凍症。其中肌電圖是非常重要的一部分。雖然這個檢查可能會讓患者感到不適，但是必須要做。主要是用來測定部分肌肉的電活動。

希望大家在看完這篇文章後，瞭解漸凍症患者的痛苦。也可以記住這個“孜孜不倦希望喚起世人對漸凍人症的重視，直接負責推動世界知名的冰桶挑戰活動”的安東尼！

實話講，對於漸凍症這種病，我也是在新聞上才看到，準確的說，其中原理還真不太懂，顧名思義，應該是人的基因變異導致的漸漸失去控制肢體能力的一種病症。

所以做為一個漸凍人，本身就負擔不了自身熱量的平衡，又來搞這個，說難聽點，找死的節湊。

最後祝福大家都守護好這副“臭皮囊”，皮囊雖臭但沒了就真沒了，再也找不回來，所以好好把握現在。實實在在做好自己。才是重中之重！！！