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1 # 愛心75687
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2 # 胖子藍藍藍色
我就是紫外線過敏,不能曬太陽,冬天不能烤火,一發作臉部和頸部一片片的,紅色的,癢的很,今年春季喝了整整一個月的中藥好了,一個夏季沒有犯過,秋天的時候沒有注意防曬,又起了一點
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3 # 掙脫枷鎖的囚徒
為了讓紫外線過敏者“死心”,這裡介紹一位對紫外線極度敏感的遺傳病患者,讓她的生活來告訴你,如何對待紫外線過敏。
不能見天日的女人:多明尼加婦女因著色幹皮病對紫外線極度敏感法蒂瑪 佩雷斯,54歲,出生在多明尼加共和國,因患有一種被稱為著色幹皮病(Xeroderma Pigmentosum,簡稱XP)的罕見疾病而對日光紫外線極度敏感,面板和眼睛極其容易受傷害,因而,終生被迫只能生活在黑暗中,不能見天日。
著色幹皮病是一種常染色體隱性遺傳病,意思是,通常的患者父母都是這種疾病基因攜帶者,子女有四分之一機會完全正常,一半機會是攜帶者,另有四分之一的純合子會發病。
佩雷斯的哥哥就是因為這種疾病在9歲那年死亡的。
XP的發病原因是由修復受損DNA的基因突變引起的。這些人,由於損傷的DNA得不到修復而積累,細胞就會發生故障,並最終變發生癌變或死亡。
因而,XP病患者的細胞DNA對各種損傷因素特別敏感。
而紫外線,是已知的最強烈的DNA損傷因子,主要透過光化學效應,使得DNA核苷酸鏈中相鄰的胸腺嘧啶形成嘧啶二聚體而發生變異。
因此,XP患者對紫外線極度敏感。
另一方面,紫外線可以說無處不在,想要避免傷害就只能處處時時設防。
當然,最容易受傷害的就是裸露部位的面板和眼睛。
由於XP是遺傳性疾病,症狀可以在嬰幼兒時期就開始表現出來。
受影響的孩子在Sunny下曬幾分鐘後會發生嚴重的曬傷,面板紅腫、起水泡。
到2歲時,所有XP患兒暴露的面板就開始發生密集的色素沉著性雀斑(pigmentosum)。
維持細胞生長的基因發生變異,細胞就容易壞死,面板就表現為幹皮症(xeroderma),甚至面板壞死,嚴重的可見暴露部位體無完膚。
如果變異發生在抑制細胞增生的基因,細胞的生長就會失去控制,就發生癌症。
因此,XP患者特別容易發生面板癌。
約一半患有XP的兒童在10歲時就會患上了第一種面板癌。
大多數XP患者一生中會患上很多很多的面板癌,最常發生在面部、嘴唇和眼瞼等特別“顯眼”的部位;以及頭皮、眼睛和舌尖上。
除了面板外,眼睛是XP患者其次的脆弱部位。
XP患者的眼睛對來自太陽的紫外線特別敏感。如果眼睛不受保護受到Sunny照射,很快就會變得充滿血絲和刺激難耐,角膜損傷就會發生渾濁,直接影響視力。
在一些XP患者,眼睛部位還會出現睫毛脫落,眼瞼面板變薄,眼瞼反覆發炎導致瞼內翻或外翻。
同時,眼癌風險也極大增加。
如果,患者還不知道自己極易受紫外線傷害而天天把自己貢獻給光天化日,那就更危險了。
佩雷斯就經歷過這種不知危險的歷程。
由於出生在多明尼加,受醫學水平的限制,她的疾病一直沒有得到正確診斷。即使她的哥哥在9歲時死於她所發生的疾病,也沒有人告知她的疾病到底是怎麼回事。
由於沒有人告知,“Sunny可以殺死她”,佩雷斯一直沒有保護的生活在Sunny下長達23年。
因此,她備受紫外線損傷。
下圖所示在她15歲生日時就變成了這種形象。
到20歲時,她的頭髮就幾乎掉光了,眼睛視力也受到嚴重損害。
認識到在多明尼加她的疾病得不到正確的診斷和治療 ,在多明尼加23歲那年去了美國。
到美國11年後,醫生才明確她Xeroderma Pigmentosum的診斷,並告知:
她必須終生待在室內,待在黑暗中。
在她的家中,窗戶上常年掛著厚厚的毫不透光的窗簾。
即使在完全遮光的室內,她也需要每隔2小時就測試一次光照強度。
在夏天,即使是在室內,每隔2小時她就需要塗一次防曬霜來保護面板。
如果非得外出,就必須全副武裝,包括穿上兩層厚厚的牛仔布,幾乎完全覆蓋面部的蓋頭,疊加上過膝的披風。
除此之外,還需要戴上大大的深色的太陽鏡,和一頂防曬材料製成的帽子,前面有一個特大的遮陽簷。
最後,還需要戴上手套保護雙手的面板。
——無論外面環境溫度有多高,但凡外出,都必須套上這身行頭,一件都不能少。
饒是如此,佩雷斯身上除了斑斕的色素沉著,已經從全身各部位面板切除了數百個面板癌。
最多的時候,一條下肢,從大腿、小腿到腳部,一次就切除了9個面板癌。
陽光可以給人快樂,
也會給人痛苦!
夏天到了,太陽毒辣的程度你會意想不到!
本人今天出去了,也就一個小時,還是下午四點出去的,溫度也就不到三十度吧!
回來後,不覺得怎樣。
到晚上就開始了各種癢,癢的疲憊不堪,難受,你不過敏很難感受這個感覺!
有一首歌就是叫《癢》,那裡才能用聽,聽出來什麼癢!
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紫外線過敏是因為體質性的問題,根治不易,過去也有許多人因為對藥物治療的反應不好,持續的復發,只好放任它,不管如何,有紫外線過敏體質的人都應該學習如何與它共處,才是根本之道,除了避免接觸紫外線過敏原之外,日常的調養很重要,日常生活需要注意六點事項:
(1)多休息,勿疲累,適度的運動。 (2)多吃抗過敏性食物,少吃光敏性食物; (3)避免吃含有人工新增物的食品,多吃新鮮蔬果。油煎、油炸或是辛辣類的食物較易引發體內的熱性反應的食物少吃。 (4)不要去抓:一般人對於面板癢的直覺反應都是趕緊用手去抓,可是你可能不知道,這個動作不光不能止癢,還可能越抓越癢,主要是因為當你對區域性抓癢時,反而讓區域性的溫度提高,使血液釋放出更多的組織胺(過敏原),反而會更惡化。 (5)多吃含有豐富維他命的新鮮蔬果或是服用維生素C與B群,或是B群中的 B6。 (6)不要熱敷:有些人癢到會想用熱敷,雖然熱可以使區域性暫時獲得舒緩,但其實反而是另一種刺激,因為熱會使血管緊張,釋放出更多的過敏原,例如有些人在冬天浸泡在熱的溫泉或是澡盆中,或是保暖過度包在厚重的棉被裡都很有可能引發蕁麻疹。 (7)多吃鹼性食物如:葡萄、綠茶、海帶、蕃茄、芝麻、黃瓜、胡蘿蔔、香蕉、蘋果、橘子、綠豆、意仁等。 建議在飲食上儘量不要吃易引起光過敏的食物。 芹菜、萵苣、油菜、菠菜、莧菜、小白
菜、紫雲英、灰菜、芥菜、馬蘭頭、馬齒莧、紅花草、無花果、羊蹄根、檸檬、白蘿蔔、香菜、韭菜等都含有感光物質等,這都屬於感光植物。過量地食用之後再曬太陽,很容易出現紫外線過敏症狀