拒絕“被”特殊，怒懟橙色書包標籤化聽障兒童！

洪老師（3388） 北京語聆聽障兒童家長服務中心

近期，朋友圈被“橙色書包”刷屏，這個由中國聽力醫學發展基金會發起的公益捐助專案，意想讓“橙色書包”成為聽障兒童的護身符，提醒社會交通的參與者們，注意這樣一個群體，不要對他們鳴喇叭，他們可能會因為“聽不見”不會躲避行駛的車輛。 活動發起方認為“橙色書包”的存在，為聽障孩子提供了交通優先權，吸引社會來關注這樣一個“弱勢的”“需要幫助的”群體。

不過，事情並沒有按照聽基會的預期發展，“橙色書包”並未像綁在阿爾茨海默病人手上的“黃手環”那樣討喜，而是引發了各界的質疑，通常的拍磚網噴不值得一提，那是社會病。也有從孩子心理健康發展的角度的質疑，更有很多是從社會民眾的交通安全意識上討論，認為不僅是聽障兒童要橙色書包，而應該是所有小朋友都需要，認為這是全民交通安全意識教育的問題，不應將聽障兒童單列。而此時還是小範圍的爭執。

是的，我就是反對和抵制“橙色書包”的發起者，一名聽障兒童家長、聽障兒童家長群體工作者、聽障兒童康復教師、聽障兒童全面康復的倡導者、聽障兒童社群康復模式的建立人、中國聽障兒童網的建立人、北京語聆聽障兒童家長服務中心的創辦人、眾多聽障兒童父母口裡的老大哥、十幾年來引領了無數聽障兒童家庭重回普通生活的洪老師。

2010年我們提出聽障兒童康復的目標以及聽障兒童康復工作者的工作宗旨：去除特殊性、迴歸普通迴歸自然！併為之努力工作，影響了上萬名聽障兒童家長的康復觀，也改變了無數個孩子的康復效果，帶出了一大批非常有影響力的聽障兒童家長，並主動積極的參與社會康復工作來。

今天先講一講我與小書包的淵源，大概是2014年年末的時候，演員王志飛的夫人張定涵女士透過一些渠道找到中國聾人協會，提出要為聽障兒童群體做一些事情。因為了解王志飛的父母是聾人，他對這一群體會需求會有非常深的認識，所以我答應參加了在中殘聯的專案洽談。然而張定涵女士並沒有接受我們的專案書，而是提出了“涵愛飛揚”捐贈小書包的計劃。並且表示是唯一的選項，當時出於禮貌，我給他們出了幾點意見，大概是小書包裡的用品需要有什麼才符合孩子的需求。同時也留意見給中國聾協，該專案北京語聆僅提供意見不參與執行。因為不符合我們所倡導的去特殊化的理念。

代表中國聾人協會方制定的涵愛飛揚專案書

後來小書包發了出來，引起了一些家長的圍觀討論，但很快就消停了下來，因為當時支援的一方用了沒幾天，就發現對於孩子的康復實用性並不大，就是一個書包而已。並且孩子更喜歡卡通的顏色亮麗的小書包。而“ 涵愛飛揚 ”從中吸取了經驗，轉而到陪伴成長的主題中。 到了2016年聽基會再次發起小書包的活動時，同樣是沒形成任何影響，僅是小範圍的傳播，而我與聽基會有過合作，瞭解他們的影響力是在特殊學校，對於小齡的聽障兒童家長來說不會有什麼影響。

然而，到了前兩天我們開始接到大量的家長提問。很多迷茫的家長感到疑惑，”我們孩子做了耳蝸戴了助聽器，又進行了康復練，到時候還聽不到馬路上的汽車聲嗎？難道我們的孩子永遠會是個弱者需要一直被照顧嗎？我們需要怎麼去做才能夠讓孩子真正的迴歸普通，過普通人的生活呢？“一下子突增了很多工作量，我們的志願者和工作人員徹夜不眠的來安撫新家長們的惶恐不安，去做康復知識的重新普及以及康復案例展示。同時也開始出現大量的老家長髮聲罵這個專案的愚蠢，沒有去認真的調查研究我們群體的真正意見。

而真正引起刷屏的並不是橙色書包本身，而是一句流行的廣告模式語：開車的朋友，如果在行駛途中遇到了背橙色書包的小朋友，請放慢車速，因為他們是有聽力障礙的小朋友。然後表情符愛心 再接力。再加上鹿晗、陳小春一些明星大V的助力。（不由得讓人想起今年年初鏈家的那個失敗營銷被玩壞的案例：如果您在馬路上看到獨自一人的小朋友，請將他送到鏈家門店，因為可能是走失兒童。各種玩法請諸位看官網上自己腦補，不是本文正題。）將激發衝動性營銷手段用到了專案傳播中了，透過營銷弱勢激發憐憫手指一動就散播開來，算是很高明的公益傳播手段了。

但是，在大眾被煽動起憐憫傳播的同時，也激起了一些網友的好奇，以及聽障兒童家長群體的擔心，當然支援的家長也比較多，形成了兩種對立意見，同時網路上普通網友也發起了各種討論。對於質疑之聲。聽基會的負責人何漢先生說：“如果背橙色書包的聽障兒童受到歧視，而不是保護，說明社會可能出了某些問題，這不是聽障者的恥辱，這是我們整個文明社會要檢討的”。

聽力醫學發展基金會的態度

我不認識何漢先生，但顯然他不清楚什麼是歧視，什麼是恥辱，什麼是特殊性。從我們的反對聲中看到家長們怕被歧視的意識了嗎？看到我們那位家長說背橙色書包是恥辱嗎？

怕被歧視我們就不會公開化，就不會站出來說話了！各自選擇不領取不就行了吧？ 將反對聲貼上聽障群體恥辱、社會恥辱的標籤，何漢先生不會說話可轉移焦點很高明。麻煩引用我的話時先到我的網站上學習學習。但何先生這麼懟所服務的群體意見，我到是認為是公益的恥辱。

“去除特殊性，迴歸普通迴歸自然”我們去除的特殊性是孩子身上聽力殘疾的特殊，是聽力醫學康復方面的工作，是要去除聽障兒童家長身上自卑自棄自欺自大的特殊，是去除社會對聽障兒童定義為弱勢的特殊。是要社會認識聽障孩子們的能力，而不是他們的殘疾！他們享有與健聽孩子一樣被保護的權利和內容，不需要的是特殊特別的保護，他們是特殊需要兒童，對聽有特殊需要的兒童，不是什麼弱勢群體！

我們聽障家庭確實是因為孩子的聽力問題，要面臨巨大的經濟壓力，但我們不是弱者，這只是暫時的困境，我們有手有腳有能力再創造幸福！誠然，有社會的關注和幫助我們救急渡過難關，我們一直感謝、感恩。但我們是普通華人，我們享有接受政府資助的權利，這方面中國政府一直做的非常好，每年5000臺人工耳蝸、10000臺助聽器的發放，基本可以滿足救急救助。當然國家專案執行慢是個問題，主管方不作為，負責人不負責是問題，但我們大多數真正貧困的聽障兒童家庭都可以接受到政府的資助。

同樣，公益組織也不是強者，行公益工作者不可以為自己創造一個道德的制高點。任何人都無權對自己所服務的群體採用高高在上的服務態度。嚴格意義上講，公益組織就是一箇中介機構、一個物流公司，在救急救需倡導文明方面將民眾愛心中轉給需求者的中介、物流企業；公益組織是從群體中來，又要回到群體中去，從群體出發為群體服務的中介、物流企業。因此，傾聽群體意見，接受群體批評、虛心學習低調做人每一個社會工作者的基本素質。

享豆媽咪這樣說

鑑於聽基會如此懟群體意見，那麼我們就認真的懟懟這個橙色書包：

一、首先，聽基會專案書第一句“我們要做什麼--聽障兒童由於聽力原因，在交通出行中存在較大安全隱患，交通事故時有發生，他們的交通安全問題應該得到更廣泛的關注和重視。”

好，誰能提供2016年全國交通事故中有多少聽障兒童傷亡的數字？或者2016年因聽力障礙原因發生交通事故的數字？

答案是不能，這句話完全是出自主觀臆斷，從業十餘年，筆者接觸聽障家庭過大幾萬，當下線上服務的聽障兒童家庭也有5000個以上，從沒有接到過聽障兒童交通事故的家長通報。僅有一例為孩子姥爺在自家院裡倒車誤撞孩子，導致孩子顳骨骨折失聰。注意，車禍前孩子的聽力是正常的。

作為前<道路交通管理>雜誌的編輯部副主任牟寧女士，是否能夠提供具體的因聽力問題導致的交通事故資料呢？為特殊群體爭取路權是必要的，背個橙色書包孩子們就算是有路權了嗎？對於學齡前和學齡兒童有獨立路權嗎？他們是必須與監護人，他們的父母一切上路的，當一個孩子獨自出現在馬路上一定是監護失責的問題。建議牟寧女士的為特殊群體爭取特殊路權的工作，向解放被共享單車、機動車、路邊攤販佔據的盲道努力工作！

公安部交管局的統計資料顯示，2016年全國共發生貨車責任道路交通事故5.04萬起，造成2.5萬人死亡、4.68萬人受傷，分別佔汽車責任事故總量的30.5%、48.23%和27.81%。每年大約有6萬人死於交通事故，20多萬人在事故中受傷。死亡交通事故中，90%以上是因駕駛人交通違法行為導致。而其中排行前十位的事故原因分別是：1.未按規定讓行70起，佔死亡事故總數的10.1%; 2.違反交通訊號23起，佔死亡事故總數的3.3%; 3.酒後駕駛19起，佔死亡事故總數的2.8%; 4.無證駕駛18起，佔死亡事故總數的2.6%; 5.超速行駛12起，在死亡事故總數的1.7%; 6.違法倒車10起，佔死亡事故總數的1.4%; 7.違法上道路行駛8起，佔死亡事故總數的1.2%; 8.違法變道6起，佔死亡事故總數的0.9%; 9.逆向行駛4起，佔死亡事故總數的0.6%; 10.違法佔道行駛4起，佔死亡事故總數的0.6%。 上述十項違法行為引發事故的起數共佔死亡事故總數的25.2%。

大家可以看到未按規定讓行佔2016年交通事故發生因素的第一位，但不要全部理解為為行人讓行，其中還包括機動車之間的搶行不避讓。同時資料還指出了 死亡交通事故中，90%以上是因駕駛人交通違法行為導致。而對於交通違法大多應屬於無意違法行為，不會是主觀故意違法，因此交通法律意識淡薄是主要因素，對應策略是應加大交通法的宣傳、考核與執行。也就是說對於那些交通違法行為的人，一個橙色書包並不能起到警示作用，他們的意識中缺乏的是法律，缺乏的是尊重自己和他人生命的認識！

二、在聽基會的專案介紹裡，對聽障兒童做了這樣的描述：有這樣一個群體，他們對世界有獨特的認知，有豐富的色彩表達能力。他們用眼睛記錄下所有的Sunny和彩虹。他們是敏感、安靜的小天使，縱使聽不到鳥鳴，卻能夠看到春風的顏色；聽不到雨打芭蕉的美妙，也能夠理解雨後彩虹的絢爛；聽不到媽媽的呼喚，卻能用手語打出愛的語言。

顯然，聽基會的工作者還停留在上個世紀對聽障兒童的認識，因為聽力障礙，人體的代償功能促使聽障孩子的視覺能力優先發展，這不是好事，嚴重的影響了孩子的語言、認知、社會交往能力的發展，那更不是什麼對世界有獨特的認知，是兒童認知發展滯後的表現，這些就是我們家長心裡的痛，是我們的擔心，並不美好！

不過現在好多了，大多數聽障兒童在1歲前都能得到聽力干預，兩歲前得到最好的聽力解決程度，三四歲時同步進入普通幼兒園。聽基會為了煽情這樣寫，我們家長也能夠理解，畢竟是為了我們的孩子們”好“嘛，是為了同情我們孩子，憐憫我們孩子。是為了引起社會關注嘛！是“好事”

但我想問問，引起社會關注的目的是什麼？是社會救助，還是政府工作？答案當然是影響政府政策的制定和執行了，社會救助只能是小面積的救急救需，真正解決問題還是需要依靠政府，而我們政府對聽障兒童的資助政策是絕無僅有的好，不僅針對真正貧困的聽障兒童家庭有每年5000臺的人工耳蝸，5000對的助聽器，（每年新增聽障兒童2.5萬人），還包括了0-6歲的康復費用，並且很快就要納入醫保範圍了。

同時對於社會救助，洪老師也給諸位志願者和社工提個醒，聽障的發生是不分階層、不分收入、不分學歷、不分工作的，也就聽障兒童就是來自社會，他們父母的收入、職位、學歷、階層、專業程度、社會閱歷都可能比您好，在做聽障兒童工作時一定要兼顧家長的感情，尊重家長的想法。千萬不可以以居高臨下態度與聽障兒童家長說話。另外再提個醒，現在聽障兒童的出生家庭越來越向高階化發展了，高學歷高工作高職位高收入，往往代表著大齡成婚求子，二胎政策開放的也是家庭經濟穩定且較高的人群，（貧困地區不開放二胎政策也沒少生）這都意味著高齡產婦的增加，意味著生育風險的增加，意味著殘障兒出生率的增加。

三、專案的捐贈範圍“橙色書包”將面向全國2000所特殊學校及1000所言語康復機構約11萬名聽障兒童進行捐贈，進而覆蓋所有學齡聽障兒童。

根據 2016年中國殘疾人事業發展統計公報[殘聯發(2017)15號]全國共有特殊教育普通高中班（部）111個，在校生7686人，其中聾生6129人，盲生1557人。殘疾人中等職業學校（班）118個，在校生11209人，畢業生3855人，而康復機構993家，特殊高中109家，高等特殊學院20家。其中未做9年義務制教育統計。是因為歷年來隨聽障兒童康復水平的提高，特殊學校聾生一直在減員中。（資料來源： 2016年中國殘疾人事業發展統計公報[殘聯發(2017)15號] http://www.cdpf.org.cn/zcwj/zxwj/201703/t20170331_587445.shtml）

中國殘疾人聯合會統計資料

不做過多闡述，諸位請看圖自己算，有興趣看客的也可以進入中殘聯的資料中心查詢。地址：http://www.cdpf.org.cn/sjzx/sjcx/ndsj/

四、目的和意義1、喚起全社會對聽障兒童的關心與愛護； 2、“橙色書包”作為一種具有符號意義的功能性書包進入大眾視野， “橙色書包”與聽障兒童交通安全相關；3、為“橙色書包”植入“保護聽障兒童交通安全”元素，提醒所有交通參與者注意到聽障兒童，為他們提供優先路權，保護他們的出行安全； 4、為聽障兒童提供美術和基礎學習用具，培養他們的觀察能力、溝通能力和對外界的感知能力。

這就不多講了，交通安全是每個人的權力和義務，遵守交通法則是每位司機必須嚴守的界限。對生命的尊重只能是包含聽障兒童，不能只是聽障兒童。事實上很多幼兒園都在採用橙色作為標配。

1、拿那書包是什麼意思？難道沒有橙色書包的娃娃司機就不用減速嗎？那就不是人命嗎？

2、話說，順順的幼兒園發的書包就是橙色的。讓已有橙色書包的小朋友背是不背呢？

3、橙色是顏色中最鮮豔的顏色，最起眼的顏色，所有的學生都應該背橙色的書包，就像所有的校車都是橙黃色的一樣。我們幼兒園連校服都是橙色的。

4、是不是說遇到不背橙色書包的就可以不減速了？多麼腦殘的想法。

5、看了橙色書包的標配我哈哈了，120塊，誰中標了，能賺個至少60萬

6、我家幹百貨的，大概算了下，都用優質的，一萬個成本造價應該在40左右，還要給給回扣，無事不商。

哦，忘記說我們的家長來自全國各地，來自各行各業。聽基會招標時是不是應該優先找我們義烏的家長做這個書包呢？這也是為聽障兒童獻愛心嘛！我們的家長保證將全部利潤捐出來，用於貧困家庭的孩子康復。

五、再說說標籤化爭論

源自知乎網友https://www.zhihu.com/question/65496792?utm_medium=social&utm_source

橙色書包支持者認為不接受標籤化，是聽障兒童家長自卑，不接受橙色書包就是不接受現實， 不接受橙色書包是要隱藏孩子，是阿Q戴帽子，是內心虛弱的表現，是社會病態表現。甚至搬出標籤理論指我們家長是對孩子的殘疾身份不認同。

我們承認，在獲知孩子聽力障礙初時，我們痛苦、我們迷茫、我們害怕、我們擔心，我們無法面對親友，象是做錯了虧心事一樣逃避現實，躲避這世界上的任何眼光。可這正是我們來自普通人，與你們一樣來自普通人群，我們同樣對聽障都無知所以會恐懼。那些道德雞們，相信自己，如果換你知道孩子聽不見時，你的表現一定是和我們一樣的。

但是，我們現在處在資訊社會，我們會很快找到組織，找到能夠提供幫助的人，我們很快能夠獲得解決孩子聽力的資訊，學習讓孩子不啞的知識，當今聽力科技完全可以使我們孩子得聽覺能力達到正常水平，所以我們很快就能走出痛苦，找回自信去贏回應屬於我們的生活！

我們孩子的人工耳蝸、助聽器就戴在孩子的耳朵上，背在小肩膀上，誰想去摘我們可不幹！我們帶孩子一樣上山下海遊南走北，我們自信我們對孩子的教育更強，因為我們懂得感恩自己的孩子，感謝因孩子的聽力問題讓我們從事業的忙碌中重回家庭！我們都從孩子的康復中獲得了身邊同事同學朋友們的敬重！是孩子的聽力問題讓我們對生活的認識更成熟更Sunny，對社會的思考更認真！ 我們的孩子就是我們家中的一塊寶，我們給孩子們Sunny還嫌不夠呢， 請問，我們有必要隱藏孩子嗎？

真切的希望某些人不要總是把自己擺得高高的看我們聽障兒童家長，站在你們面前的這個群體雖然有個共同的名字--聽障兒童家長。可裡面多得是企業高管、私企老闆、大學教授、優秀教師、政府官員、行業佼佼者，那一位在各自行業裡的成就都不比您低！

關於標籤，我們關心的不是橙色書包=聽障兒童那幾個字，這太膚淺了，我們同意您可以淺薄，但不同意您將我們看成愚民。

我們致力與為孩子營造一個公平、公正的社會氛圍，他們將依靠自己的能力贏得自己的生活和事業，而不是靠憐憫苟活！因此他們需要一個充滿競爭的成長空間，與所有健聽孩子一樣的成長空間，才能夠建設好自己的能力！被保護將使孩子們失去非常多的學習與成長機會。被保護將使孩子變得更脆弱經不起風雨！

聽障孩子只是聽不見，是聽覺器官生病了，是可以透過助聽器、人工耳蝸的得到聽力重建的，他們並不是弱勢人群，弱勢是被社會貼上去的標籤，不是他們的原色，透過康復，孩子們完全可以活在一個五顏六色的世界裡，他們的世界就應該是多彩的。

融合教育的工作之一就是去標籤化，並不是要你不叫我聾兒，我們孩子就不聾了。也不是為了給孩子提供特殊特別服務，將孩子們包裹起來。是要發展孩子的融進社會的能力，以及促進社會給予孩子正確的認識，而不區別對待是融合教育促進社會認識的重要一環。

在五類殘障群體中，聽力障礙屬於看不見的殘疾，過去一直不被社會關注，但也是唯一可以康復的無限接近普通人的殘障類別，也是五類殘障群體里人數最龐大的群體，因此市場體量巨大，現在聽力康復輔具的技術發展空前迅速，各種聽力語言康復機構林立。各路良莠不齊的人馬一起擁進這個市場，可這些人並不是致力於聽力科技的發展，也不是用心於促進人工耳蝸、助聽器價格的減低，更不希望人工耳蝸、助聽器納入醫療保障，促進政府政策利好。因為這些都涉及到了他們的基本利益。

所以我們廣大普通民眾看不到政府對聽障兒童的資助、0-6歲聽障兒童康復免費的政策的宣傳，只看到某某社會組織機構搞救助。其結果是社會救助越紅火，人工耳蝸和助聽器的價格提升的越快。人工耳蝸從十年前的十幾萬提升到20多萬，助聽器從一萬多漲價到三四萬一隻。由社會埋單正是所謂的組織者、商家、需求者的三贏。可這個三贏局面卻坑苦了那些自費的家庭。也綁架了那些因救急而求助的家長。誰之過？ 是那些營銷愛心的人之過， 絕不是獻愛心的普通民眾之過，他們是值得尊重的。

從事聽障兒童家庭的社會工作十幾年，混跡於所謂的公益圈也十幾年，當今中國公益圈就是一缸漂白粉，各種人各種資金進來都能漂漂白。又是一個大染缸，任何人任何資金進來都能染的漂漂亮亮的！諸位看官掏錢的時候還請搽亮眼。

最後分享下我的社會工作認識：

公為民，益於眾。慈從心，善做念。心懷恩，思他人。行公益，播慈善。

愛心公益活動，也是呼籲我們對於聽力不好的孩子多點關注。聽力障礙對人身心的影響是緩慢的,長期的,產生的影響表現在生理上，心理上，性格上。 有聽力障礙，很多日常聲音聽不清，造成反應遲鈍。長期以往，會使人思維緩慢或痴呆，不僅影響生活質量，還會加重自己的衰老。 有聽力障礙，由於耳朵聽不清，與家人和朋友交往時容易產生誤會，引發無端的猜忌，懷疑和不快。使自己心理負擔加重，影響健康、壽命。 有聽力障礙，聽音樂、跳舞、聽收音機、看電視、與朋友談話等社會活動很難去積極參加。 因此容易長期在孤寂的環境中生活，使性格發生變化，尤其是個性強的人，脾氣會變得非常暴躁。 聽力障礙者的家人和朋友也很苦惱，與他打交道如受不注意就會產生誤會和不快。看電視，聽收音機他又需要把音量開得很大，吵了自家人不說還驚擾左鄰右舍。 兒童有聽力障礙危害更大，將會使他們生長髮育到影響，改變他一生的命運。因此，有聽力障礙要儘早發現、治療，進行助聽器干預。