感謝邀請，熟悉帕金森病的人都知道，帕金森病是一種慢性進行性神經退行性疾病，其特徵在於對患者運動系統的損害。所以帕金森病的患者最突出的症狀表現就是運動系統的障礙，比如運動遲緩。而我們都可以想象，在我們活動受限的時候，會大機率出現負面情緒，比如焦慮，抑鬱，悲觀，絕望，甚至繼發一些更為嚴重的精神障礙。曾經有研究表明，在帕金森病患者中，出現焦慮並達到焦慮症診斷的病例佔到了所有病例的三分之一。由此可見以負面情緒為主的精神障礙在帕金森病種的普遍性。

帕金森患者想要管理自己的情緒，最關鍵的一點就是延緩帕金森病的程序，也就是挽救我們的運動系統，避免更大的傷害，比如減少震顫的幅度，或完全緩解細小震顫的發生。

另外，因為帕金森病患者的特徵是運動系統的損害，所以帕金森病患者維持日常必要的活動是非常辛苦的，需要耗費更大的努力，和消耗更多的精力。所以，帕金森病患者會比正常人更容易的多的感受到疲勞。而這種疲勞很難依靠良好的休息而完全緩解，甚至失眠問題本身在帕金森病患者身上就非常的常見，當然有時也會表現為嗜睡，不過嗜睡帶來的也會是疲勞或精力不足的感覺。

另外，像我上面提到的，在帕金森患者中，有至少三分之一的患者滿足焦慮症的診斷，所以，當帕金森病患者感受到強烈的焦慮的時候，是完全可以使用抗抑鬱藥物治療的。一般我們推薦的是選擇性5-羥色胺再攝取抑制劑（SSRIs），比如西酞普蘭、舍曲林等等抗抑鬱藥物，對於緩解帕金森病患者的焦慮，改善帕金森病患者的負面情緒是非常有幫助的。

當然，除了抗抑鬱藥物治療和抗焦慮藥物治療，非藥物治療有時也是被認可的，這裡主推的是正念治療中的幾種身體放鬆訓練。尤其放鬆訓練和冥想對於帕金森病患者的心理健康問題其實幫助非常大，而且最大的優勢就是心理治療沒有藥物不良反應。

我們的帕金森病患者經常伴有明確的社會心理問題，伴有運動殘疾和生活質量下降等主要表現，所以帕金森病的負面情緒可以說出現的是非常普遍，也是非常明顯的。這樣的情況，也直接影響了很多帕金森病患者的直接生活質量問題。

是一種神經系統變性病，目前尚無有效的方法能治癒該病，平常我們主張的是控制病情、改善患者的生活治療、延緩疾病進展以及對出現併發症的管理與預防。

所以，你得自己心理上有個預估，雖然我們強調帕金森病患者的照料就像是照料一個孩子一樣，但是孩子隨著年齡的增長會“越來越好”，而帕金森病患者則不然，其隨著病程的增加會症狀會逐漸加重，同時會出現一些併發症，如睡眠障礙、焦慮、抑鬱、異動症、運動波動、自主神經功能障礙等等，而且在疾病的後期，藥物治療的效果會減弱。

目前的帕金森病指南主張早期發現早期開始藥物治療：

根據推薦的治療流程，在藥物控制不佳時我們可以選擇手術治療，目前比較推薦的是腦深部電刺激術（DBS），對震顫和強直效果比較好，而且目前的技術相對比較成熟，唯一的缺點是比較昂貴，普通中國產的也需要十幾萬。

目前我們國家，由於經濟以及傳統觀念的影響，“居家照料”仍然是目前帕金森病患者照料、管理的主流。

由於受疾病本身的限制，我們首先需要在日常生活中注意一下幾個問題：

（1）吃飯：患者存在震顫，日常飲食受到影響，我們需要做的不是像照顧嬰兒一樣的“餵食”，而是鍛鍊其“自理”，比如使用特製的勺子、碗筷等防治食物的掉落；

（2）穿衣：我們儘量給患者選擇寬鬆的衣服，避免紐扣過多，或者穿戴比較繁瑣，可選擇寬鬆的套頭衫，或者拉鍊衫；

（3）休息：在床上休息時，由於疾病導致的全身僵直，或者有可能起床等動作比較費力，我們了在床頭安裝一些簡單的繩索，或者是床擋，幫助患者起臥；

（4）如廁：可在衛生間的坐便器旁邊安裝扶手、洗手間的地板上放置防滑墊等；

（5）飲食：營養搭配要合理，同時注意蔬菜、水果以及膳食纖維的攝入，減少便秘的發生（因為該病在後期本身也會合並自主神經功能的障礙導致便秘等不適）；

（6）康復鍛鍊......

但是我們不能放棄，我們也不會放棄，因為作為父母來說，我們是他的唯一，是他的依靠，只有我們堅持住，才能讓他們更加樹立起與疾病抗爭的信心。

那麼我們怎樣能樹立起自己的信心呢？

小美醫生的建議是：

（1）採用阿Q的精神勝利法：就當多照顧一個孩子吧！幸虧不是癌症，至少他還在我的身邊！......；

（2）適當的放鬆：偶爾去參加一些活動，出去放鬆，適當的排解一段時間內的負面情緒；

（3）實行輪班制：對於有父母有多個子女的家庭，可實行“輪班制”，減輕照料負擔；

（4）機構照料：對於一些無法承擔照料任務的，可選擇一些機構進行照料（當然，現在的社會觀念可能會對這種方式存在排斥，但是隨著中國社會老齡化的加重，以及獨生子女的增多，照料負擔的加重，傳統的居家照料模式目前已經不能滿足當前社會的發展要求，社群、政府以及機構等照料將會逐漸發展）；

......

\

謝謝朋友的邀請；如果家裡面有一個帕金森綜合症病人，確實是一件令人很頭疼的事情。 帕金森綜合症，是一種神經系統的病變，目前沒有什麼好的辦法，能治癒該病。 作為家人，照料帕金森病人就像照顧一個孩子一樣。問題是患者情況只能是越來越差，漸漸加重！ 既來之則安之，既然是一家人，對帕金森綜合症的病人，我們所要做的是，給以細心的照料，讓他在最後的關愛中離去………… 由於帕金森症病人的手顫抖，除了餵食之外，最好能有特製的勺子，鼓勵她自己進食。 在患者的床上，安置一個訊號裝置，在她有需要的時候提供幫助，因為他們行動不便，全身僵硬。 久病床前無孝子，這是不對的！！作為家人，我們不能放棄，要多盡孝道和義務。如果家裡面有這個經濟能力，還是送到專業的機構去吧！這樣也許會更好一些。

帕金森病是一種中樞神經系統的退行性疾病，慢性進展，目前為止還沒有治癒的手段，只有一些藥物和手術以及一些輔助方法可以改善症狀，延緩病人需要完全依賴的時間。

由於帕金森病還沒有治癒的手段而且隨著時間延長病情會逐漸加重，給照料者帶來很大的負擔。尤其是照料者是家人或愛人時，眼睜睜的看著這種狀況可又沒有更多的辦法時，更是一種心理負擔。

下面是李博士給帕金森病照料者的一點建議:

1.正確看待這個疾病，雖然不可治癒，但還是有些藥物和方法可以對病人提供幫助；

2.做好心理準備，這是一個長期過程，你對病人的精神支援和身體照顧同樣重要；

3.先照顧好自己，安排好自己照顧病人的時間和自己休息、放鬆的時間，偶爾把病人交給別人照顧並不是罪惡；

4.認識一些其他帕金森病人家屬，多和他們交流一下；

5.不要把自己封閉在家裡，封閉在自己和病人之間。如果病人行動還可以，可以一起出去走走，和附近的朋友、親屬、鄰居多多社交；

6.爭取兒女或其他家人的支援，多和他們交流；

7.做好長期“作戰”的準備。

下面看看在照顧病人方面應該注意什麼？

1.帕金森病早期和中期階段只是行動遲緩，生活基本可以自理，這個階段不要事事包辦，病人能做到的儘量讓他自己做，對病人生活能力的維持有好處；

2.到了晚期階段，病人開始需要更多照料，這時要在生活上關心病人，及時給與援手，防止病人摔倒等情況；

3.病人開始出現吞嚥、消化、大小便等問題，要注意食物營養全面、容易消化、纖維素豐富一些，並可以適當用些治療便秘的藥物；

4.病人開始出現情緒、心理、認知等問題時，更容易增加家屬和照料者的困擾，除支援病人的情緒外，一定先要照顧好自己的情緒；

5.如果病人逐漸開始臥床，要幫病人多翻身，減少肺部感染和下肢動脈血栓；

6.可以多陪病人就診，如果有機會多和醫生交流，制定長期照料計劃；

7.如果自己在照料病人時實在力不從心，可以請看護幫忙。

最後，如果你實在還是不能調整自己的心態，也可以和專業的心理醫生談談。

照護帕金森病患者，需要耐心、細心和恆心，照護者要付出很多，勞心又勞力。諸多的擔憂使照護者長期處於應激狀態，面對長期的壓力，很多照護者自己出現了心理問題，嚴重的甚至表現出明顯的抑鬱、焦慮等。所以，照護者自身的心理健康是非常重要的。

瞭解疾病，增強信心，增加與醫生、患者、其他親屬朋友的溝通交流，也是十分必要的。這有助於獲取資訊、獲得心理平衡與支援。照護者應樹立以下正確的觀念。

①職責定位：不僅是照顧患者的飲食起居，也要協助醫生進行治療和康復，以及觀察病情。作為醫生的助手，是醫囑的執行者或監督者。

②長期性：照顧好患者是一個長期的任務，是以後生活的固定部分，但不是生活的全部，照護者還要有自己的獨立性，也要照顧好自己，保持健康和活力。

——追隨您的心聲 提供專業回答——