今天是第13個世界自閉症日，自閉症患兒被叫做“星星的孩子”，他們就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著，孤獨寂寞。他們無法融入正常社會，顯得煢煢孑立，無法獨立生存，顯得那麼無依無靠，無法與他人溝通，顯得那麼形單影隻。

如果說社會就是一個宇宙，他們就是那些不會發光，需要別人照射才能被發現，才能被溫暖的星星。

關於自閉症家庭，你瞭解多少？

說道自閉症，不得不提一部電影《海洋天堂》，中國第一部反映自閉症兒童和家庭的電影，雖然這部電影首映已經過去十年之久，但是至今仍能夠被我們清晰的記住，因為它對自閉症的深度思考，引起了極大的反響。時至今日，提起自閉症，人們一定會想起自閉症家庭遇到的；生活的困擾，親情的壓抑，生老病死的延宕，感慨生命之艱難，實在令人難以釋懷。

安居樂業、衣食無憂，過上幸福美好的生活，對普通人來說，尚且需要奮鬥，對於自閉症孩子，以及自閉症家庭來說，不啻於“痴人說夢”。

《第十七次拋棄》是另一部我非常喜歡的電影，雖然它是一部只有8分鐘的微電影。但是對自閉症家庭面的辛苦以及背後孩子母親的煎熬，刻畫的更加深刻。

如果說海洋天堂，展示的是生命沒有歸途，無法安置的焦慮，那麼《第十七次拋棄》，則展示的是拋棄生命，生死抉擇的痛苦！

自閉症從來不是一個孩子的事情，而是一個家庭如何面對一輩子的事情，寸步不離，貼身守護的父母，每分鐘可能都在承受煉獄之苦，看不到希望，只能在絕望的臨界點掙扎，每一分鐘都是考驗。

自閉症兒童的父母普遍承受著難以排解的擔憂和壓力。

有位自閉症兒童父親在部落格上寫道：

我一定要讓自己忙起來，最好累到身體崩潰才好，這樣才能讓我的內心得到安撫。每當獨處或閒暇時，種種擔心立刻湧入腦海，一切都源於我的兒子，一個看似“靈魂出竅”的自閉症孩子。上班時，工作時，擠地鐵時，我無時無刻不在想著他，即使坐在馬桶上也無法揮去腦海中孤獨的身影，我害怕黑夜的到來，躺在床上莫名的感到恐懼，我不知道兒子的未來在哪裡，我在深夜中墜入黑暗。”

作為語言障礙矯正師，因為職業關係，尤其關注自閉症、聽障和智力障礙兒童，因為這三類特殊兒童的語言障礙，一直是我們努力鑽研的難題之一。

自閉症家庭最焦慮的問題：我的孩子知道什麼是危險嗎？我的孩子能學會說話嗎？我的孩子將來如何生存我的孩子會有朋友嗎

大部分的擔憂是我在成為一個父親前，完全沒有想到，或者認為理所當然的事情。我從來沒有想過會為這些事情愁得睡不著覺。我曾經以為，當一個爸爸，我要擔心的是，要送兒子去什麼小學，他們要學什麼興趣課，他們要上什麼大學，他們長大後要做什麼職業。

我的孩子能開口說話嗎？

研究表明25%自閉症的孩子是無口語的。剩下的75%中，很多孩子都面臨嚴重的溝通障礙。普通人從來沒有想到過，語言能力會變成一個問題。很多自閉症孩子十年過去了，父母還在等孩子開口說第一個字。能找到與自閉症兒童有效溝通的方式真的太重要了。

自閉症真的能康復嗎？

真性自閉症：真性自閉症(器質性自閉症)是由於基因突變造成大腦功能損傷，失去或嚴重缺失思維功能。患兒面相與常人無異，但先天缺失總結、歸納、分析、判斷等邏輯思維能力，終身智力低下(僅有本能能力)。

大量真性自閉症兒童，儘管透過訓練能夠提升他們的專注力和自控力，但是他們終身的智商不會超過40分。比如，有的患兒透過訓練也能學習認識很多文字，甚至能達到閱讀小學三、四年級語文課本的水平，但是他們始終沒有理解力。

真假自閉症要分清

真性自閉症就是先天智力缺失症。假性自閉症：與真性自閉症相對，假性自閉症患兒大腦思維區域無器質性病變，完全可以擁有正常的思維能力。

這部分患兒智力缺失是由於後天某方面能力的發展不足影響了他們的智力發展，與真性自閉症存在本質的區別。比如，在各種型別的自閉症中佔比非常高的專注力嚴重不足型自閉症，患兒由於專注力缺失而無法獲取知識。

同時，他們的專注能力在智力發展的關鍵時期未能得到提升，智力發展落後於同齡人，這就是典型性的假性自閉症。再比如，國內在自閉症中佔比最大的自閉症兒童。他們普遍膽子都很小，根本不敢與人對視，對身邊發生的任何事情感到恐懼、害怕，直接表現為遠離及躲藏。他們不敢直面任何事情，因此失去了獲得知識的機會。

對於這類患兒，如果他們沒能在智力發展的關鍵期提升自控力和膽量，就會隨著年齡增長逐漸演變成智力障礙，這也是典型的假性自閉症。如果能及時瞭解患兒的真實情況，假性自閉症是可以經由訓練迴歸正常的。綜上所述，真性自閉症是因為基因突變造成器質性的損傷，後天無法彌補；而假性自閉症是由於先天能力的不均衡(某方面的能力不足或能力過強)，後天又沒能得到及時的糾正，致使兒童的智力嚴重落後於正常兒童，經過訓練後，仍可歸於正常兒童的行列，我們也可以說他們是屬於正常兒童的極限發育不平衡狀態。

如果要用一段話來概括自閉症孩子的生存現狀，我想是說不完的，因為去過很多的機構，接觸了很多的自閉症家長和孩子。今天，就來簡單的和大家說一下。

沒有接觸過自閉症的人永遠無法體會自閉症的家庭有多困難。

有的孩子終身沒有語言；

有的孩子毫無自理能力；

有的孩子伴隨著癲癇、弱智等病症一起發生；

有大約52.4%的家庭中一人辭去工作，全心全意陪孩子做干預；

72.7%的家長擔心自己離開人世後孩子的未來

......

去機構的時候，很多的孩子做干預，父母都是全程陪伴，而現在很多大的康復機構都是人滿為患，孩子要進去康復還要排隊，因為現在很多的機構老師和接收孩子的配比都是1:1或者1:2，也就是說孩子一兩個孩子就需要一個老師。很多的家庭承擔著經濟負擔和心理負擔的雙重壓力。

經濟負擔：

根據《中國孤獨症家庭需求藍皮書》2014年對自閉症家庭的資料統計，

52.4%的自閉症家庭有一人放棄工作專門陪伴孩子干預和治療。

佔47%的比例的自閉症家庭式低收入家庭。（月收入少於3000元）

55.8%的家長認為自閉症的康復治療費用是家庭難以承擔的；

可見，自閉症家庭的經濟負擔有多麼沉重。

心理壓力：

有大約43.8%的父母不願意承認和接受孩子是孤獨症的事實；

72%的家長擔心自己去世後孩子的生活問題；

65.4%的父母會擔心孩子學習、就業會受到社會上的歧視。

81.5%的父母迫切想得到專業的心理疏導。

以上的資料就是自閉症家庭的大體現狀，只願有一天，針對特殊兒童的政策能夠更加人性化和明朗化，社會人士對自閉症的家庭能夠多一點的理解和幫助。

自閉症孩子的話一般都是在康復訓練，正常成人自閉症的確不多見。自閉症小孩就是在發育上面會比較慢一點，語言、認知、運動，很多小孩子會刻板行為，但是很多後天aba會養成更多刻板行為。aba其實也是又愛又恨。