1941年，年僅38歲的美國著名棒球運動員“鐵馬”盧·格里克離世，成為首位因此病喪生的公眾人物，揭開了這個罕見病的神秘面紗。據2018年最新統計資料顯示，中國現有漸凍症患者已達8萬餘人，人均發病率為1.5/10萬，患病率是4-6/10萬。平均發病年齡為55歲，自發病起，平均存活3.5年，50%的患者平均存活期為2.5年，患病5年後存活率20%，患病十年後存活率10%。球部起病存活時間為2.2年，很少超過5年，一般發病越早存活時間越長。此病雖高發人群為40-70歲男性，但按發病時間表型劃分可分為早髮型和晚髮型兩類，即十幾到二十歲青少年期發病型和40-70歲甚至更答年齡發病。

漸凍症也叫運動神經元病，是一種進展性神經系統變性疾病，其起病隱匿，進展緩慢，具體病因不明，因呼吸衰竭而死亡，目前尚無治癒辦法，因此被譽為世界五大絕症之一。漸凍症在疾病屆的地位雖然屬罕見病之列，卻是罕見病中的常見病。2014年一項冰桶挑戰的活動吸引了全世界人的注意，讓人們開始知道漸凍症，開始體會和理解漸凍症的痛苦。專家解釋稱，“此病可造成支配人體運動的神經細胞受累，這些細胞就像司令部的指揮員，一旦出現問題所有部隊都會隨之癱瘓，導致包括所有支配運動的肌肉逐漸表現出無力和萎縮症狀。最終可侵蝕人體運動系統全部組織結構，乃至動眼神經患病使眼球活動受阻，整個人就像凍住了一樣”。

漸凍症是否可以預防，又該如何預防？“第一，因為漸凍症特殊的發病原因，目前尚無最有效的預防方法，只針對有家族病史的患者，可進行基因檢測預防，及早發現，及早干預。第二，儘可能避免接觸重金屬汙染和有機芳香溶劑（芳香烴類含苯碳氫化合物和甲醛類化合物）汙染，科學訓練合理運動，避免運動過量”。

目前，肌電圖是診斷此病的黃金標準，但中國具備肌電圖精準診斷經驗的醫師較少，故肌電圖預約時間較長，有些患者從出現症狀到確診此病甚至需要花費20幾個月的時間，大大延誤了治療時機。陳玉輝建議，“如持續出現進行性肌肉無力合併肌肉跳動的患者，應第一時間選擇有高等教學資質的省會級醫院專業神經內科醫生處就診。需與腦梗塞、頸椎腰椎病引起的肌肉無力和肌肉跳動、肌肉萎縮相鑑別”。

在“漸凍人”中，只有5%—10%的患者有明確的遺傳背景；90%—95%的患者沒有家族史。“漸凍症”很難確診，平均確診時間是發病後的一年左右。由於該病的表現方式與頸椎、腰椎疾病相似，導致多數患者都曾經動過頸椎、腰椎手術後，發現症狀沒有好轉，才被確診為“漸凍症”。

“漸凍症”這麼可怕，可以治療嗎？答案是肯定的，“漸凍症”中位生存期只有3年至5年，雖然無法治癒，但是可以治療。在“漸凍人”中，依靠家人幫助以及自身的堅強意志活下來的患者不在少數，他們能夠像正常人一樣學習、工作，也能在Sunny下燦爛微笑。因為在任何罕見病面前，微笑與愛是解凍一切難題的力量。

西醫尚無定論，表現為脊髓前角損傷，肌電圖病變。中醫理論豐富，主要集中在肝腎不足，脾胃虛弱等，老中醫李可也沒有攻克漸凍症。

一是可能缺鉀，二是腎源損失過大，骨質膨鬆漲壓迫血管使血流通受阻，三是風溼致血管收縮，血液流量逐漸減少，四是血脂沉澱似快狀阻塞血管。

綜上所述，中草藥可便捷快速解決！、

漸凍症？西醫的名稱罷了！為什麼會凍？元陽極度虛弱吧，元陽者乃生命之火氣也，無火則寒！天寒地凍，萬物不長，故氣血肌肉都停止生長，中醫治雜病，都要從固本培元，扶正祛邪入手，益火之源以消陰翳…具體還要病人各種情況而定。中醫治療奇難雜病方面，理法方藥都很嚴謹，西醫在這方面是難望其項背的！

漸凍症，醫學稱“肌萎縮側索硬化”，其病因尚未明確。大部分與遺傳以及基因缺陷有關，另一部分與環境因素有關係。

從遺傳因素來講，大部分的病人是有SODY等一些基因突變造成的。它的遺傳形式有常染色體顯性遺傳，常染色體隱性遺傳以及X鏈鎖遺傳，但是這些遺傳性的病例和散發性的基本上無法區別。

中毒方面，通常稱為興奮性氨基酸毒性的學說，也是目前經常用於臨床的一個理論基礎。它是因為運動神經元裡，興奮性氨基酸過多，破壞神經。嚴重的重金屬中毒，以及明確的基因的突變，氧自由基的過度堆積，造成運動神經元的損害。

而中醫認為，漸凍症主要是由先天稟賦不足，後天失養，如勞倦過度，飲食不節，久病失治或中毒等因素損傷脾胃肝腎，致氣血生化乏源或精血虧耗，則筋脈肌肉失之儒養，肌萎肉削，發為本病。脾胃虛弱，則受納運化失常，氣血生化不足，無以生肌，四肢不得稟水谷之氣，無以為用；腎氣虧虛，不能溫煦脾陽，脾陽不振，不能運化水谷精微以濡養肌肉筋脈；陰精虧損，虛陽浮動，肝血不能濡養筋脈；肝經溼熱浸淫，流注於下，則筋骨萎削。在這方面，基本與西醫對致病因素的看法相同。