漸凍症又叫漸凍人症，這是一種罕見運動神經元病，學名叫肌萎縮側索硬化，在中國的發病率是5/10萬，也就是平均10萬人中有5人是漸凍症。發病率不算高。
2018年5月11日，國家衛生健康委員會等5部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》，肌萎縮側索硬化（漸凍症）被收錄其中。所以，漸凍症屬於“罕見病”。根據世界衛生組織（WHO）的定義，罕見病為患病人數佔總人口的0.65‰～1‰的疾病。所以，“漸凍症”發病率較低。
患有這種病的人會逐漸出現肌肉無力的症狀，最後所有肌肉都會癱瘓，只有眼睛能動。負責呼吸的肌肉也癱瘓了，所以只能靠呼吸機活著。目前沒有針對這種罕見病的特效藥。50%患上這種病的人會在3年內死亡，90%活不過5年。
所以，護理就成了這個病的最好治療手段，精細的護理才能延長這類病人的生命。護士藥隨時給病人吸痰，還要定時給病人翻身拍背，幫病人活動肢體，還要給予營養，檢測生命資料，隨時觀測呼吸機運轉情況。同時還要跟病人多說話，否則病人會出現嚴重的心理問題。
著名物理學家霍金，患的也是漸凍人症。他被確診後，活了56年，支援他活下來的就是一支高效的護理團隊，而且他的第二任妻子就是一名護士。
前幾年比較流行的“冰桶挑戰大賽”活動也是為了呼籲人們認識並關愛漸凍人症，畢竟很多人沒有這麼優越的條件請到這麼專業的護理團隊，所以，關注“漸凍人”的心理健康與關注他們的身體同樣重要。
下圖：“漸凍人”霍金
下圖：“冰桶挑戰”中的Facebook創始人扎克伯格
漸凍症又叫漸凍人症，這是一種罕見運動神經元病，學名叫肌萎縮側索硬化，在中國的發病率是5/10萬，也就是平均10萬人中有5人是漸凍症。發病率不算高。
2018年5月11日，國家衛生健康委員會等5部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》，肌萎縮側索硬化（漸凍症）被收錄其中。所以，漸凍症屬於“罕見病”。根據世界衛生組織（WHO）的定義，罕見病為患病人數佔總人口的0.65‰～1‰的疾病。所以，“漸凍症”發病率較低。
患有這種病的人會逐漸出現肌肉無力的症狀，最後所有肌肉都會癱瘓，只有眼睛能動。負責呼吸的肌肉也癱瘓了，所以只能靠呼吸機活著。目前沒有針對這種罕見病的特效藥。50%患上這種病的人會在3年內死亡，90%活不過5年。
所以，護理就成了這個病的最好治療手段，精細的護理才能延長這類病人的生命。護士藥隨時給病人吸痰，還要定時給病人翻身拍背，幫病人活動肢體，還要給予營養，檢測生命資料，隨時觀測呼吸機運轉情況。同時還要跟病人多說話，否則病人會出現嚴重的心理問題。
著名物理學家霍金，患的也是漸凍人症。他被確診後，活了56年，支援他活下來的就是一支高效的護理團隊，而且他的第二任妻子就是一名護士。
前幾年比較流行的“冰桶挑戰大賽”活動也是為了呼籲人們認識並關愛漸凍人症，畢竟很多人沒有這麼優越的條件請到這麼專業的護理團隊，所以，關注“漸凍人”的心理健康與關注他們的身體同樣重要。
下圖：“漸凍人”霍金
下圖：“冰桶挑戰”中的Facebook創始人扎克伯格