罕見病:變態反應性支氣管肺麴黴菌病，簡稱ABPA
簡單來說，就是對麴黴菌過敏…
對於過敏反應來說，找到過敏源，避開過敏源，就萬事大吉啦
但是對麴黴菌（一種真菌)過敏，避開不了這個過敏源啊，因為空氣中都是各種真菌啊
呼吸把麴黴菌吸進了肺裡，免疫系統又清除不了，於是就引發了過敏反應，就會咳嗽咳痰，肺裡產生空洞，肺裡被麴黴菌寄生了，做纖支鏡可以找到麴黴菌…
生病第四年啦，吃激素吃得多時臉會很腫，還要吃進口的抗真菌藥，很貴，一個月工資全給了藥費。是藥三分毒，激素和抗真菌藥副作用都大，感覺以後我會死得很難看
生病了，一直吃藥，醫療負擔重，已經不可能找男朋友成家生小孩啦
只好自己努力賺錢照顧好自己這樣子
這種罕見病，一般都會被診斷為肺炎，肺結核，支氣管炎，哮喘等而耽誤了治療。我一開始發病也以為是感冒或者支氣管炎，就開點藥吃，可是兩個月裡總是不好，就自己去住院啦。在縣裡的小醫院照CT，呼吸科主任說沒見過肺部這種情況的…於是就轉院到省城裡的大醫院，然後又各種檢查，最終確診，那時醫生說可以控制，我還很天真的覺得沒什麼問題。後來吃激素臉開始腫，病情反反覆覆，藥費又貴，家裡又窮，醫生都說我這是得了富貴病，以後也不能累著不能感冒。那時我大三大四即將畢業，感覺前途都沒開始拼就失去力氣和機會了。
到現在第四年了，還是一直吃藥，每兩週跑一次醫院複診，隔幾個月照CT（可怕)，費了好多精力
接受這個現實，在這個基礎上做最適合的打算，多吃好吃的，多看動漫，存點錢買房，讓自己和家人過得好一點
今天覆診，醫生說必要時可以試一下奧馬珠單抗，注射這個藥就不用吃激素和抗真菌藥，不過每個月醫療費兩三萬
…額…
罕見病:變態反應性支氣管肺麴黴菌病，簡稱ABPA
簡單來說，就是對麴黴菌過敏…
對於過敏反應來說，找到過敏源，避開過敏源，就萬事大吉啦
但是對麴黴菌（一種真菌)過敏，避開不了這個過敏源啊，因為空氣中都是各種真菌啊
呼吸把麴黴菌吸進了肺裡，免疫系統又清除不了，於是就引發了過敏反應，就會咳嗽咳痰，肺裡產生空洞，肺裡被麴黴菌寄生了，做纖支鏡可以找到麴黴菌…
生病第四年啦，吃激素吃得多時臉會很腫，還要吃進口的抗真菌藥，很貴，一個月工資全給了藥費。是藥三分毒，激素和抗真菌藥副作用都大，感覺以後我會死得很難看
生病了，一直吃藥，醫療負擔重，已經不可能找男朋友成家生小孩啦
只好自己努力賺錢照顧好自己這樣子
這種罕見病，一般都會被診斷為肺炎，肺結核，支氣管炎，哮喘等而耽誤了治療。我一開始發病也以為是感冒或者支氣管炎，就開點藥吃，可是兩個月裡總是不好，就自己去住院啦。在縣裡的小醫院照CT，呼吸科主任說沒見過肺部這種情況的…於是就轉院到省城裡的大醫院，然後又各種檢查，最終確診，那時醫生說可以控制，我還很天真的覺得沒什麼問題。後來吃激素臉開始腫，病情反反覆覆，藥費又貴，家裡又窮，醫生都說我這是得了富貴病，以後也不能累著不能感冒。那時我大三大四即將畢業，感覺前途都沒開始拼就失去力氣和機會了。
到現在第四年了，還是一直吃藥，每兩週跑一次醫院複診，隔幾個月照CT（可怕)，費了好多精力
接受這個現實，在這個基礎上做最適合的打算，多吃好吃的，多看動漫，存點錢買房，讓自己和家人過得好一點
今天覆診，醫生說必要時可以試一下奧馬珠單抗，注射這個藥就不用吃激素和抗真菌藥，不過每個月醫療費兩三萬
…額…