如果再面臨這個問題，我可能會沉默
希望考慮這個問題時候會對孩子負責吧。站著孩子的角度想
——————
今年20歲，本人就是遺傳病患者，人凝血因子缺乏症（國內稱血友病）。
因為是罕見病，所以給大家簡介下凝血因子缺乏症吧。
這只是個被動型debuff。
即觸發流血時止血會稍慢一些。 正常外傷造成出血並不危險，按壓止血或外敷藥物即可。 但內傷，如顱內、內臟、肌肉以及最常見嚴重的關節出血。時間久了血腫不消會導致衍生症狀，常見的機能退化、肌肉萎縮、關節畸形等看。
緩解治療方法也有；既然是缺乏凝血因子導致，那就以藥物給你身體補充足夠的凝血因子。 人凝血因子凍乾粉。一次可以維持8到12個小時半衰期。 把你體內的凝血因子提高，止血功能自然也就提高了。
——好，介紹結束。
按理說打上藥就近乎正常。但還有真正受傷的病人們，他們主要缺乏兩點造成就是 相關專業知識和藥。
相關知識暫不談，十年前罕見病哪怕在一線城市也是棘手案例。真正專攻的專家，就是近兩年才開始有書面知識普及。
藥。中國產一支300單位的396元，進口的250單位一支1008元。
常規體重60kg的患者 一次要用1000-1500單位左右。全用中國產即4-5支，價錢是 1980元。
如果是進口，一次用藥價錢是5040元。
2019.5.26更新。
感覺之前的言語太過偏激， 其實我的孩子並不會是患者的。
醫保補貼讓藥便宜很多，用得起藥之後，身體似乎沒有影響，與常人無異了。
我這兩年身體、學識進步的好大呀，回想過去好欣慰
如果再面臨這個問題，我可能會沉默
希望考慮這個問題時候會對孩子負責吧。站著孩子的角度想
——————
今年20歲，本人就是遺傳病患者，人凝血因子缺乏症（國內稱血友病）。
因為是罕見病，所以給大家簡介下凝血因子缺乏症吧。
這只是個被動型debuff。
即觸發流血時止血會稍慢一些。 正常外傷造成出血並不危險，按壓止血或外敷藥物即可。 但內傷，如顱內、內臟、肌肉以及最常見嚴重的關節出血。時間久了血腫不消會導致衍生症狀，常見的機能退化、肌肉萎縮、關節畸形等看。
緩解治療方法也有；既然是缺乏凝血因子導致，那就以藥物給你身體補充足夠的凝血因子。 人凝血因子凍乾粉。一次可以維持8到12個小時半衰期。 把你體內的凝血因子提高，止血功能自然也就提高了。
——好，介紹結束。
按理說打上藥就近乎正常。但還有真正受傷的病人們，他們主要缺乏兩點造成就是 相關專業知識和藥。
相關知識暫不談，十年前罕見病哪怕在一線城市也是棘手案例。真正專攻的專家，就是近兩年才開始有書面知識普及。
藥。中國產一支300單位的396元，進口的250單位一支1008元。
常規體重60kg的患者 一次要用1000-1500單位左右。全用中國產即4-5支，價錢是 1980元。
如果是進口，一次用藥價錢是5040元。
2019.5.26更新。
感覺之前的言語太過偏激， 其實我的孩子並不會是患者的。
醫保補貼讓藥便宜很多，用得起藥之後，身體似乎沒有影響，與常人無異了。
我這兩年身體、學識進步的好大呀，回想過去好欣慰