這位朋友你好。首先這是一個很不幸的疾病。膽道閉鎖發生的機率很低，目前具體的發病機制還沒有完全研究清楚。這個疾病很小就開始發病了，持續黃疸，大便呈灰白色或陶土樣，腹脹，肝臟腫大等。彩超或MRI檢查會發現膽道閉鎖。目前唯一有效的治療方案是肝臟移植，據報道全世界膽道閉鎖做了肝臟移植的最長活到了40歲的。所以對於這個疾病目前最好的就是等待肝臟移植，而且需要儘早。但是由於肝臟移植的特殊性，很多都沒有等到合適的肝源。我們都希望會出現奇蹟。可是有時候我們必須勇敢的面對。臨床上見慣了各種各樣的疾病和孩子，以及每個孩子背後的無數個家庭，也瞭解家長們所有的痛，每個寶Bora到人世間都是一個小天使，不管是完美無缺的，還是帶著缺陷的，上帝給我們這樣一個寶寶，是因為需要我們比其他父母更加強大。盡我們所能，去陪伴寶寶的每一天，做能做的，走到最後也無愧於心。曾經遇到過一個家庭第一個寶寶也是膽道閉鎖，但是由於沒有等到合適的肝源而很小就去世了。當第二個寶寶健康的到來時父母不知道多開心。可是在10個月的時候由於輔食餵養不當氣道嗆入異物而搶救不及時導致了腦死亡。最後這對善良而偉大的父母將自己寶寶的肝臟捐獻出來，因為他們知道這樣可以挽救另一個需要肝臟移植的寶寶。上天一定會善待這對夫妻的。所以現在堅強面對吧，生活依舊是美好的，Sunny依然明媚，你也可以堅強面對一切。
這位朋友你好。首先這是一個很不幸的疾病。膽道閉鎖發生的機率很低，目前具體的發病機制還沒有完全研究清楚。這個疾病很小就開始發病了，持續黃疸，大便呈灰白色或陶土樣，腹脹，肝臟腫大等。彩超或MRI檢查會發現膽道閉鎖。目前唯一有效的治療方案是肝臟移植，據報道全世界膽道閉鎖做了肝臟移植的最長活到了40歲的。所以對於這個疾病目前最好的就是等待肝臟移植，而且需要儘早。但是由於肝臟移植的特殊性，很多都沒有等到合適的肝源。我們都希望會出現奇蹟。可是有時候我們必須勇敢的面對。臨床上見慣了各種各樣的疾病和孩子，以及每個孩子背後的無數個家庭，也瞭解家長們所有的痛，每個寶Bora到人世間都是一個小天使，不管是完美無缺的，還是帶著缺陷的，上帝給我們這樣一個寶寶，是因為需要我們比其他父母更加強大。盡我們所能，去陪伴寶寶的每一天，做能做的，走到最後也無愧於心。曾經遇到過一個家庭第一個寶寶也是膽道閉鎖，但是由於沒有等到合適的肝源而很小就去世了。當第二個寶寶健康的到來時父母不知道多開心。可是在10個月的時候由於輔食餵養不當氣道嗆入異物而搶救不及時導致了腦死亡。最後這對善良而偉大的父母將自己寶寶的肝臟捐獻出來，因為他們知道這樣可以挽救另一個需要肝臟移植的寶寶。上天一定會善待這對夫妻的。所以現在堅強面對吧，生活依舊是美好的，Sunny依然明媚，你也可以堅強面對一切。